精準醫療減輕腦癌男童負擔父母陪伴小戰士繼續探險 - ENN台灣電報

商傳媒｜記者楊金銘／整理報導

一名五歲男童罹患腦瘤，歷經放、化療後效果不彰，其父母接受北市醫院醫師建議，使用曾在矽谷創投競賽中榮獲知名巨頭投資的生技公司研發之癌症精準醫療服務後，症狀獲得控制。

為了幫助更多罹患兒癌的孩子，在合作醫師的評估下，也提供十二歲以下孩童限量免費服務。以液態切片為基礎，建立個人化藥物檢測平台。利用採集血液中的循環腫瘤細胞「體外」培養仿生腫瘤類器官替身，代替患者進行抗癌藥物測試，男童在使用此個人化藥物檢測平台後有效控制腫瘤超過十個月。

機會總是留給相信的人們

從剛開始發病走路不平衡、四肢無力、部分機能癱瘓到現在狀態好時能夠獨立行走，男童全家見證了新興的醫療技術後帶來的可能與機會。

發病最初由幼稚園老師察覺男童視力異常，看眼科後原診斷睫毛倒插，一直到父母發現活動力下降，至小兒科就診發現眼睛無法正常轉動，醫生才研判是腦部問題。後經MRI（全身磁振造影）檢測發現確診罕見疾病「瀰漫性內生性腦幹膠脂瘤(DIPG)」，此時男童四歲多將滿五歲。

瀰漫性內生性腦幹膠脂瘤(DIPG)生長於腦幹，常見的症狀為眼球運動出現障礙；面部表情、語言能力受影響；咀嚼吞嚥困難；四肢無力；步行與運動協調障礙；頭痛及嘔吐。患者存活率極低，90％的兒童將在初診後2年內死於該病，5年後存活率不到1％。由於位於腫瘤位於生命中樞，無法靠開刀完全切除，反而可能造成全身癱瘓，過去臨床上可用的治療方法不多。小弟弟首先接受了放射治療和化學療法等多種治療手段，可惜效果有限，腦部腫瘤在數據上若採用直接腫瘤切片，將高機率造成生理機能下降，所幸透過新治療方式，維持了病情穩定，也提升了他的生活品質。

想著能持續走多久，不想著能走多遠 | 身為爸媽，想讓孩子記得他只是生病了，但每天都能一樣很開心。

訪談過程中雖然不捨小弟弟的境遇，但卻不覺得這個家需要過多的同情，當下他們帶來直衝肌膚的感受並不是強顏歡笑，而是睜眼接受命運，然後依然全心地、努力地、持續地完成這趟旅程的勇敢。家庭的支持與愛心在小弟弟的治療過程中佔據著舉足輕重的地位。家人始終保持積極態度，並在面對困難時彼此傳遞著勇氣的火種。

小弟弟父母透露，知悉許多病友家庭因為孩子生病了，皆蠻悲觀地看待這件事，常常全家人抱在一起哭。他們在陪孩子面對病症的過程同樣有崩潰過，但後面調整心態，希望讓小朋友覺得就算自己生病，每天都還是很快樂，想做什麼就去做什麼，鼓勵其他病友及其家屬能活在當下，只把目光放在眼前的時光。

全家投身抗癌，信念油然而生

談到接受精準醫療前後的心態，他們坦承剛開始因為從未耳聞抱持懷疑，當真正經歷其中觀察到孩子的病情確實被有效控制，才真正開始相信這樣的新技術。

目前小弟弟病情穩定，他的行動能力和機能明顯改善，週末依然和家人保持著出遊露營的習慣。這個小小戰士通過自己的堅毅和勇氣，向世人證明了罕見疾病患者的不屈精神，也讓人更期待未來的醫療場景。

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