「我們已無路可走」黑紙聯盟突襲籲重啟《身權法》修法| 新社會 - 倡議家- 聯合報

2023/11/17 願景工程

本文轉載自聯合報系願景工程[1]

近二十名台灣障礙者黑紙革命聯盟成員突襲佔據濟南路一段車道，聯盟發起人林君潔表示：「我們已經『被障礙』很久了，只是要借個幾分鐘表達訴求。」圖／蔡宗儒攝影

去（2022）年六月，行政院通過《身心障礙者[2]權益保障法》（以下簡稱《身權法》）修正草案，同年底排入衛環委員會初審，啟動十五年來首次修法。但後續便無進度。今年九月立法院進入本屆委員第八會期、也是最後一個會期，仍不見《身權法》排審。

由跨障別障礙者組成的「台灣[3]障礙者黑紙革命聯盟」（以下簡稱黑紙聯盟）2日在立法院群賢樓門口集結，呼籲重啟《身權法》修法。聯盟發起人林君潔表示，全台共有120萬名身心障礙者，許多人迫切希望《身權法》能夠受到關注、盡早審查。「但我不知道，在立法院開會的委員們能否聽見障礙者的聲音？」林君潔說。記者會期間，群賢樓拉下鐵門、大門深鎖。

近二十名黑紙聯盟成員也突襲占據群賢樓前、濟南路一段半邊車道約二十分鐘。期間，不斷有員警要求隊伍離開，但障礙者們堅持留在原地。「障礙不是來自不會走路，而是來自許多設施、服務沒有考慮到我們的需求。」林君潔說，「我們已經『被障礙』很久了，只是要借個幾分鐘表達訴求。」

黑紙聯盟呼籲社會大眾一同關注《身權法》修法進度，並提出三大訴求：修法及服務研擬過程要落實障礙者參與，明文規定身心障礙者本人及「身心障礙者當事者團體」（Disabled Peoples Organisation，簡稱DPO）代表比例；在《身權法》中設立個人助理服務專條，闡明障礙者使用該服務的需求及規範；「合理調整」入《身權法》並具有強制力。

落實障礙者參與：資訊平權、納入DPO代表

臺灣失序者聯盟理事長王修梧指出，障礙者參與公共事務時容易受限，例如失序盟成員待在精神科急性病房時，會因為不能使用通訊設備無法參加會議發聲。圖／蔡宗儒攝影

林君潔表示，這次《身權法》修法過程中，政府沒有廣泛徵詢障礙者意見，在開會前幾天才臨時通知障礙者出席，不僅難以在一、兩天內消化大量資料，也不利障礙者申請復康巴士、安排個人助理陪同。

林君潔說，許多跟身心障礙者有關的會議都有類似狀況，造成障礙者就算最後去參加會議，也只是去簽名、淪為幫政策[4]背書的橡皮圖章。她建議，政府應提供足夠的資料審閱時間，以及聽打、手語等資訊平權措施，讓障礙者好好參與會議討論。

臺灣失序者聯盟（以下簡稱失序盟）理事長王修梧也指出，失序盟由社會心理障礙者領導與管理，但在立案時，才發現因精神障礙被監護宣告者，不能擔任社團發起人。當失序盟成員發病、被送入精神科急性病房時，也會因為急性病房不能使用通訊設備，無法參加會議發聲。

「這一切都讓障礙者長期被遺忘。」王修梧說。他主張，中央及地方身權小組應納入一定比例以上之身心障礙者本人及DPO代表。當障礙者因故無法現身，還能有同為障礙者的DPO協助發聲。

跨障別倡議社區支持、個人助理服務重要性

黑紙聯盟發起人林君潔拿著平板，播出失序盟成員涂惠滋錄製的影片。涂惠滋患有躁鬱症超過三十年，強調個人助理對心理社會障礙者很重要。圖／蔡宗儒攝影

本次《身權法》修法契機是2021年在苗栗縣發生的德芳教養院虐待院生案，因此，加強機構管理、增訂對不肖業者罰則成為本次修法重點。但黑紙聯盟成員指出，除了機構，包括「個人助理服務」在內的社區支持，對身心障礙者也很重要。

失序盟成員涂惠滋患有躁鬱症超過三十年，因上午容易昏睡，無法到場參加記者會，仍錄製影片聲援。涂惠滋說，許多人以為中重度、中高齡的精神病人需要長照服務或住機構，但她的家庭成員是雙老、雙精障，「我們家真的沒有錢住機構。」涂惠滋說：「我真正需要的是，一家人在地終老。」

涂惠滋表示，「個人支持」對她來說很重要，「個人助理對肢體障礙者來說，是手和腳；對視障者來說，是眼睛和手。對我而言，是我的心和腦。」

林君潔補充，涂惠滋在影片中唸的講稿也是個人助理先協助她整理好情緒、慢慢寫下字句，才得以順利錄製。

今年三月，台北高等行政法院裁定撤銷個人助理服務時數上限，促成該判決的原告玉姐也透過錄音表達心聲。雖然玉姐在重新評估拿到每天八小時的服務時數，但個人助理夜陪人力不足，無法天天有人協助翻身，她躺著睡的日子只能「睡一天、停一天」，訴訟前一週洗一次澡、一天吃一餐的生活模式也沒有改善。「我還是希望時數增加。」玉姐說，「時數不夠對我生活造成很多困擾，我沒有辦法好好的睡、好好的吃，跟好好的盥洗。」

林君潔補充，許多障礙者表示向地方政府要求重新評估服務，或進行更細緻的服務討論時，官方總是置之不理，也缺乏相應的申訴管道。玉姐的個人助理淑芬則表示，多數障礙者根本不知道這項服務；案量有限使個人助理難以維生，必須多方兼差。

黑紙聯盟呼籲，《身權法》要納入個人助理服務，並闡明服務規範，避免執行單位各自解讀，妨害障礙者自立生活的權利。希望透過法律明文規範，讓個人助理行業得以穩定發展，保障障礙者和個人助理雙方權利。

盼合理調整協助就業障礙者：要有強制力

台北市新活力自立生活協會教育推廣專員袁佳娣主張，合理調整入法後要有強制力。她身上纏著鎖鏈，象徵障礙者被不友善的外在環境禁錮。圖／蔡宗儒攝影

對一般戶而言，使用長照或個人助理服務時，需支付16%至30%不等的自負額；若申請外籍看護，更要全額自費。許多與會的障礙者表示，「合理調整」對障礙者就業、進而賺取收入一事，非常重要。

「我們要有薪水！但是沒有合理調整，身心障礙者怎麼工作？」來自新北市、患有重度肌肉萎縮症的林伯謙說，「我們難道只能永遠都去賣彩券、當街賣員嗎？」

林伯謙說，家裡有請外籍看護，因為他需要24小時全天候照顧。當別人的父母五、六十歲開始規劃退休，他的父母因為要付外籍看護的薪水，不敢想退休的事情。林伯謙說，他也想要工作、賺取薪水，希望未來落實合理調整，才有助障礙者發揮所長，在多元化的職場就業。

台北市新活力自立生活協會教育推廣專員袁佳娣表示，雖然行政院提出的《身權法》修正草案有增修第十六條，標明機關、學校、法人等團體要做合理調整，但對雇主沒有強制力。

袁佳娣說，原本《身權法》第十六條已經要求機關「應」提供多元化適性協助，保障身心障礙者公平應考的機會，但實際上並沒有保障身心障礙者的權利。例如今年六月，有台彩試場人員要求視障受試者看圖片答題，且不能有人員協助。直到該名視障考生找了民代開記者會，台彩才出來道歉並承諾檢討。

袁佳娣建議，若合理調整入法，需明訂雇主若不進行合理調整，得負舉證責任；否則「合理調整」條文形同虛設，類似爭議可能再次上演。

「我們已無路可走」障團突襲佔路、接力訴心聲

在突襲佔路行動中，多位障礙者接力用麥克風訴說自己的心聲。圖／蔡宗儒攝影

記者會尾聲，黑紙聯盟成員往群賢樓對面的中央聯合大樓前進。馬路過到一半，一行人在路中央停下。近十位障礙者開始拿起麥克風接力發言，訴說自己的生命故事。

台北市新活力自立生活協會的自立生活主任Yukih Pupuy是一名泰雅族人，患有先天性全骨不全症。他因部落無障礙環境不佳，被當地學校拒收，早早就離開家人在外地求學。「我的部落生活斷裂，跟親戚完全不熟，甚至不會說族語。這樣我還算是原住民嗎？」Yukih Pupuy反問。他表示，很多原住民障礙者都有類似困境，盼政府關注障礙者多重身分交織議題。

患有重度肢體障礙的李敏瑜則聊到手足間的照顧問題。李敏瑜說，她的雙親都已離世，母親臨走前放不下心，「直到我姊姊跟媽媽講說，我會照顧妹妹，她眼睛才閉上。」但李敏瑜在申請障礙者的生活補助時，卻因為所得計算以家戶為單位，計入手足的收入後反而無法申請補助。她感嘆，姊姊有家庭要養，還要負擔她的生活費，「這不公平，兄弟姊妹何苦去承擔這些？」

這場佔路行動持續約二十分鐘。障礙者發言時，多位警察在一旁要求活動發起人林君潔帶隊伍離開；也有路人批評怎麼能在路中間抗議，要障礙團體「注意自己的態度」。林君潔表示，障礙者佔馬路僅十幾分鐘，就因為車輛得繞道，被批評妨礙交通。但無障礙環境不佳、政府未提供足夠支持讓障礙者在社區好好生活，許多障礙者們在真實人生中，才是真的「無路可走」。

林君潔也預告，黑紙聯盟會持續關注《身權法》修法動向，若立法院沒有動靜，未來的倡議行動規模會繼續升級。

有路過民眾不滿障礙團體在馬路上抗議，一旁警察趕緊上前安撫民眾情緒。圖／蔡宗儒攝影