力抗病魔 《羅倫佐的油》主角病逝
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未能等到科學家研發出「髓磷脂再生」技術,著名電影《羅倫佐的油》裡的真實主角羅倫佐.歐東尼卅日在華府近郊的家中病逝。他在廿九日度過30歲生日。由於雙親的努力,他比醫生預測得多活了20多年,也鼓舞了全球許多患者的求生意志。
羅倫佐(Lorenzo Odone)五歲時診斷出罹患ALD,這是一種隱性遺傳的神經退化症,只在男性身上發病。患者先是情緒不穩,然後知覺功能及運動功能逐漸退化,最終癱瘓、死亡。
當時醫生說,患者平均只剩2年生命,但是他的父母不肯聽天由命,奔走於醫療機構與圖書館等地,深入研究這個罕見的疾病,而且不斷與同樣遭遇的人士討論,不屈不撓,最後試圖自行尋找治療對策,終於委由化學家提煉出含有「不飽和長鏈脂肪酸」的食用油,有效控制血脂肪濃度,遏止病情惡化。這個故事被改編拍成電影《羅倫佐的油》,在全球引起極大迴響。
食物進肺部 引起出血致死
20多年來,羅倫佐不能行動,不能言語,但是生命機能持續運作,也能表達感情。本報記者曾經前往採訪這則感人的故事,當時女護士告訴本報,羅倫佐用眨眼表示「是」,用瞪眼表示「不」,也可稍微動動手指表達心緒。
家裡24小時有護士值班,因為必須隨時抽唾液,免得他嗆到。這回他的直接死因,根據美國媒體報導,就是因為食物進入肺部,引起出血,救護車還沒到,他已撒手人寰。
羅倫佐的母親在2000年去世,家中牆上、冰箱上,處處都是她留下的筆記,提醒如何照顧羅倫佐。65歲的老歐東尼早已滿頭白髮,他創設了「髓磷脂修復計畫研究室」(http://www.myelin.org/),希望找到讓髓磷脂再生的法子,使兒子的神經重新發揮傳導作用,「希望他有一天重新站起來,重新講話」。
沒有等到這一天。不過歐東尼說,「重要的是,羅倫佐不再受苦了」。
老父打算寫書 紀念愛子
歐東尼打算把羅倫佐的骨灰帶到紐約,與羅倫佐母親的骨灰放在一塊兒。他自己則打算賣掉華府近郊(維吉尼亞州的費爾法克斯市)的房子,搬回老家義大利,然後著手寫本有關羅倫佐的書,作為永恒的懷念。
當初接受本報系訪問時,歐東尼第一句話是「一切都是愛」。他說,就像很多遭受苦難的人一樣,儘管不知上帝旨意為何,但確切知道一件事:「藉著這些事,我們付出多更多的愛,也得到更多的愛。愛是永不止息」。
2004年,台灣的張家3兄弟被診斷罹患腎上腺腦白質退化症(ALD),引起台灣社會廣泛關注與同情,捐款協助3兄弟來美就醫。當時《羅倫佐的油》故事,也曾給予張家相當的激勵。
200806020828轉貼-力抗病魔《羅倫佐的油》主角病逝 ?罕見疾病. 【中時電子報 劉 ... 未能等到科學家研發出「髓磷脂再生」技術,著名電影《羅倫佐的油》裡的真實主角羅倫佐. ... 五歲時診斷出罹患ALD,這是一種隱性遺傳的神經退化症,只在男性身上發病。 ... 本報記者曾經前往採訪這則感人的故事,當時女護士告訴本報,羅倫佐用眨眼 ...
疾病名稱: 腎上腺腦白質失養症 ( Adrenoleukodystrophy, ALD ) ... 因髓鞘質損傷所導致的神經退化症狀,病患是以中樞神經發展遲滯退化最明顯,臨床表徵相當多樣 ...
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未能等到科學家研發出「髓磷脂再生」技術,著名電影《羅倫佐的油》裡的真實主角羅倫佐. ... 首頁 · 醫藥衛生 · 罕見疾病 ... 羅倫佐(Lorenzo Odone)五歲時診斷出罹患ALD,這是一種隱性遺傳的神經退化症,只在男性身上發病。 ... 本報記者曾經前往採訪這則感人的故事,當時女護士告訴本報,羅倫佐用眨眼表示「是」,用瞪眼表示「不」,也 ...
他六歲罹患罕見的腎上腺腦白質退化症(ALD),當時醫師說他只能活兩年。 ... 未能等到科學家研發出「髓磷脂再生」技術,著名電影《羅倫佐的油》裡的真實主角羅倫佐. ... 本報記者曾經前往採訪這則感人的故事,當時女護士告訴本報,羅倫佐用眨眼 ... 該疾病造成所謂的「極長鏈飽和脂肪酸」在細胞中累積,進而破壞腦中包覆神經纖維的 ...
社交孤立心腦血管疾病死亡率孤獨感心臟病腦中風危險因子... more ... 為了讓這些神經再生細胞的突觸連結得更好,科學家建議全方位自我管理,包括 ... 第七,降低心臟衰竭分級之嚴重度,提升運動耐受度,改善患者憂鬱症狀,增進生... ...... 站在公共衛生的立場,把所有心血管疾病之危險因素,區分為四大類︰第一 ...... 磷脂質絲胺酸.
性,即當青春期一過,就慢慢退化,逐漸變得乾燥、失去彈性。 ..... 能源自於非典型病徵的神經痛,或是精神疾病造成的疼痛,像是PTSD ...... 穿刺檢查;台灣衛生單位幾乎盡全力於降低β-輕型海洋性貧血的孩子之 ...... myeloma)目前已經是高居第三的罕見疾病,其是指骨髓中漿細胞增 ...... 1.15 老人與我Old Man & Me.
2008年6月2日 — 羅倫佐(Lorenzo Odone)五歲時診斷出罹患ALD,這是一種隱性遺傳的神經退化症,只在男性身上發病。患者先是情緒不穩,然後知覺功能及運動功能逐漸退化, ...
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... 疾病「腎上腺腦白質失養症(Adrenoleukodystrophy; ALD)」。ALD是由於X染色體長臂 ... 其主要表現為髓鞘質損傷所導致的神經退化症狀,包含痙攣性下身麻痺、感覺失調、步 ...
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腎上腺腦白質失養症:又名ALD,為衛福部國民健康署公告罕見疾病之一,是屬於X染色體隱性遺傳的神經退化疾病;其主要病因係體內超長鏈飽和性脂肪酸(如C24及C26碳鏈脂肪酸) ...
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... 神經的髓鞘脫失,降低神經訊息的傳導能力,最終造成神經病變退化。 最常見的臨床表現型分成兩類:兒童型腦白質化(childhood cerebral form)及腎上腺脊髓性神經病變型 ...
而腦白質營養不良影響髓磷脂的生長和/或發展,而脂質的被覆是作為周圍神經纖維的阻隔體(insulator)貫穿整個中樞和外週的神經系統。MLD亦涉及腦苷脂的積累。 異染性 ...
經的髓鞘脫失,降低神經訊息的傳導能. 力,最終造成神經病變退化。 最常見的臨床表現型分成兩類:兒. 童型腦白質化(childhood cerebral form). 及腎上腺脊髓性神經病 ...
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