250罕病家庭捉襟見肘 基金會呼籲各界捐款

　　失業率高，對原本就屬於醫療弱勢的罕見疾病病友衝擊更大，罕病基金會統計，全台有250個罕病家庭面臨失業、沒錢看病的雙重困境，有些家屬連病童的尿布錢都湊不出來。

　　罕見疾病基金會副董事長曾敏傑表示，以目前約有5千名罕病病友，12月份失業率5.03%來說，全台保守估計250個家庭飽受生活與醫療雙重困境。像今年40歲，罹患小腦萎縮症的阿寶，離婚後謀職卻四處碰壁，肩上還扛著母親在安養機構的開銷和失業弟弟的生活費，想到就無奈：「不知道要怎麼過下去！弟弟也失業了，接下來要怎麼活下去......」。

　　「經濟負擔真的很重，身障給付全部拿出來用也不夠！」家有罕病兒的阿龍，心理和生活也承受極大壓力，阿龍說：大環境不好，靠作木工打零工，根本不足以養活一個家，而這個月來一張訂單都沒有，生活幾乎斷炊，尤其是兒子罹患染色體異常的罕見疾病，五歲了都還不會說話、走路，得包著尿片坐在娃娃車裡，雖然健保有補助醫療費用，但是跑醫院、照顧費用和奶粉、尿布，一個月一萬多元，對他來說都是沉重的負擔。

　　罕病基金會表示，全台大約有250個像阿龍一樣的家庭，上有老、下有小，還有罕見疾病病患，卻又面臨失業，過了這一餐還得煩惱下一餐的著落，屬於社會極度弱勢的族群，罕見疾病基金會從今年初開始接受罕病家屬的申請，每次至少先撥一萬元的紓困基金，讓生活困難的罕病家庭不至於沒飯吃。

　　國民黨中常委連勝文妻子蔡依珊與藝人關穎，也應邀擔任「罕見疾病家庭失業補助計畫」的公益大使，率先捐款響應捐款，也呼籲各界對於這些罕病家庭伸出援手，渡過景氣寒冬。