19歲被宣告終將癱瘓,她要證明老弱病殘也值得活在世上
photos放大顯示
文/楊玉欣(立法委員) 圖 /呂玲玲攝
19歲那年,我跌倒了卻爬不起來,被醫生宣布罹患罕見疾病「三好式遠端肌肉無力症」,最後會癱瘓,並且無藥可醫。我沒有辦法想像這是我未來的人生,但我沒有時間也沒有空間自怨自艾,我想要好好照顧父母親,並且思考如何自立自強把自己照顧好,才能讓父母親得到安慰。
我開始思考兩個問題:如果我癱瘓的話,在癱瘓之前我要做什麼樣的人?癱瘓之後,我又要怎麼辦?隨著身體狀況快速變化,「如果」的這天,愈來愈接近,我也有了答案:我很想幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫想要掙扎往前走的人。
人生就是這樣福禍相倚,生病讓人生變得更明朗,答案很快出現。所以當下,我除在電視台和電台工作賺錢養活自己外,也在罕見疾病基金會當志工,學習做一個專業助人工作者,從基金會籌備一路走來13年了。
此刻,我擔任立委的工作,我希望讓擬定政策制度者了解:你對身心障礙者的看法就是「你的未來」,因為每個人都老弱病殘,只是時間早晚而已;如果不想和現在的身心障礙者一樣困在家裡走不出去,就要改變。
在我們的社會,身心障礙者遭受各種看得到、看不到但感覺得到(如態度上的歧視或不接納)、看不到也感覺不到的制度性的歧視,背後根本的問題是生命教育。
我希望透過教育讓所有人了解為什麼老弱病殘值得活在世界上,有權利和我們一樣活得幸福快樂,因為每一個生命都有存在的尊嚴與價值。
在我眼裡,身心障礙者為「無用之大用」,只要如教宗方濟各所說的實踐「有計畫的愛」,讓每個人活出人性的尊嚴,而且活出生命的喜悅,就能學習、服務並貢獻他的人生。
發病之後,我心裡很難過也很沮喪,會害怕跌倒、不敢走路,內心百般糾結,但這就是我的人生,久了就會設法轉化心境,學會馬上忘記或轉移注意力,否則越沉溺當中越痛苦。
我看起來很悲慘,生活上幾乎完全沒有自理能力,穿衣服、如廁、盥洗都需人協助,隨著病程發展,我一點一滴地感受無法自主、無法控制自己的身體,但每一個失落的時刻都會提醒我生命有限,體驗當下的意義。
photos放大顯示
文/楊玉欣(立法委員) 圖 /呂玲玲攝
19歲那年,我跌倒了卻爬不起來,被醫生宣布罹患罕見疾病「三好式遠端肌肉無力症」,最後會癱瘓,並且無藥可醫。我沒有辦法想像這是我未來的人生,但我沒有時間也沒有空間自怨自艾,我想要好好照顧父母親,並且思考如何自立自強把自己照顧好,才能讓父母親得到安慰。
我開始思考兩個問題:如果我癱瘓的話,在癱瘓之前我要做什麼樣的人?癱瘓之後,我又要怎麼辦?隨著身體狀況快速變化,「如果」的這天,愈來愈接近,我也有了答案:我很想幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫想要掙扎往前走的人。
人生就是這樣福禍相倚,生病讓人生變得更明朗,答案很快出現。所以當下,我除在電視台和電台工作賺錢養活自己外,也在罕見疾病基金會當志工,學習做一個專業助人工作者,從基金會籌備一路走來13年了。
此刻,我擔任立委的工作,我希望讓擬定政策制度者了解:你對身心障礙者的看法就是「你的未來」,因為每個人都老弱病殘,只是時間早晚而已;如果不想和現在的身心障礙者一樣困在家裡走不出去,就要改變。
在我們的社會,身心障礙者遭受各種看得到、看不到但感覺得到(如態度上的歧視或不接納)、看不到也感覺不到的制度性的歧視,背後根本的問題是生命教育。
我希望透過教育讓所有人了解為什麼老弱病殘值得活在世界上,有權利和我們一樣活得幸福快樂,因為每一個生命都有存在的尊嚴與價值。
在我眼裡,身心障礙者為「無用之大用」,只要如教宗方濟各所說的實踐「有計畫的愛」,讓每個人活出人性的尊嚴,而且活出生命的喜悅,就能學習、服務並貢獻他的人生。
發病之後,我心裡很難過也很沮喪,會害怕跌倒、不敢走路,內心百般糾結,但這就是我的人生,久了就會設法轉化心境,學會馬上忘記或轉移注意力,否則越沉溺當中越痛苦。
我看起來很悲慘,生活上幾乎完全沒有自理能力,穿衣服、如廁、盥洗都需人協助,隨著病程發展,我一點一滴地感受無法自主、無法控制自己的身體,但每一個失落的時刻都會提醒我生命有限,體驗當下的意義。
家事聲請狀(聲請變更為監護宣告) ... 一、請求裁定變更○○○為受監護宣告之人。 ... 2、原受輔助宣告之人之醫生診斷證明(法院仍須調查鑑定,其費用由聲請人預納)( ...
準備好受監護宣告人、提出聲請監護宣告的人、要擔任監護人的人、要擔任會同開具財產清冊的人,戶籍謄本各1份,以及受監護宣告人的醫生診斷證明或身心障礙證明 ...
聲請「監護/輔助宣告」應具備之證明文件及注意事項 ... 受監護/輔助宣告人財產清冊陳報狀(含財產清冊) · 監護/輔助宣告 ... 撤銷成年監護聲請狀(受宣告人自行聲請).
監護宣告. 一、什麼是監護宣告. 對於精神障礙或其他心智缺陷,致不能為意思表示或受 ... (2) 應受監護宣告之人之醫生診斷證明或殘障手冊影本。(3) 其他法院請聲請人提出之 ...
2021年9月21日 — [ ] 受宣告人及監護人新式戶籍謄本(含詳細記事)正本。 [ ] 地方法院監護宣告裁定及確定證明影本各乙份。(戶謄上如有記載,可免附). 服務專線:(02)8596 ...
至於當事人的判斷表達能力是否喪失、下降,需要由聲請的人向法院提出證明(例如證人、醫療證明、心智評量表等),由法官決定是否需要作出監護或輔助宣告。 圖1 監護宣告VS.
申請人為辦理. 之需,爰請求鈞院准予核發申請人未曾受破產宣告及監護宣告、輔助宣. 告之證明,並陳明申請人下列事項:. 一、 申請人姓名:. 二、 身分證統一編號:. 三、 ...
1、登記申請書 · 2、登記清冊 · 3、受監護宣告之人載有監護宣告及選任監護人記事之戶籍謄本正本 · 4、監護人身分證明文件 · 5、監護人印鑑證明(辦理書狀補發時,監護人無法 ...
法院裁定受監護(輔助)宣告人為監護宣告或輔助宣告。 法院核發確定證明書。 監護或輔助人至戶政事務所辦理監護或輔助登記。 如為監護宣告,須另向法院 ...
受監護人、欲任監護人之人、願會同開具財產清冊之人的戶籍謄本。 · 受監護人之殘障證明或診斷無行為能力之診斷證明。 · 親屬間推舉監護人之同意書。(非應備) ...
1、登記申請書 · 2、登記清冊 · 3、受監護宣告之人載有監護宣告及選任監護人記事之戶籍謄本正本 · 4、監護人身分證明文件 · 5、監護人印鑑證明(辦理書狀補發時,監護人無法 ...
陳報狀寫法公證遺囑範例禁治產保險離婚訴狀下載死亡財產清冊未辦繼承土地標售失智症法律須知受輔助宣告輔助人限定繼承委託書失智財產贈與
桃園勞動局身心障礙者就業計畫報名開跑提供150公部門職缺-奧丁丁新聞
勞動局表示,報名資格為15歲以上並設籍桃園市,領有身心障礙證明,具工作能力與工作意願之求職者;或庇護工場身心障礙員工,...
罹癌化療後,卻連拿4屆記憶大賽冠軍!他證明記憶可以練:必知10種「健腦操」
photos放大顯示作者36歲被醫生宣告得了甲狀腺癌,必須服藥化療。但他經過簡單的自我腦力練習,克服治療對記憶力與思考的損傷...
孩看診「健保卡沒照片」!女控台北長庚刁難|TVBS新聞@TVBSNEWS01-YouTube
一名張小姐,日前帶孩子到台北長庚醫院就診,櫃檯人員看到健保卡沒照片,要求她拿出戶口名簿,否則不能看診,張小姐指控院方...
運動後喉嚨痛被宣告「要裝心臟支架」!國人一半「高血脂」未妥善治療醫:後果恐不...
國人「血油」比例高,據統計18歲以上成年人超過500萬人有「高血脂」問題。高血脂並無明顯症狀,卻是引發「心肌梗塞」或急性...
學測明登場!學生證屬「無效證件」今下午「開放2小時」看考場
113學年度學科能力測驗今天下午開放考生看考場。(圖/周志龍攝)113學年度學科能力測驗將於明(20日)至下週一(22日)舉行...
對父親的最大印象被警察押回家道別!中風男求養遭駁-中時新聞網
高雄一名61歲男子阿國(化名),因為年紀已大,加上曾三度中風,本身領有輕度身心障礙證明,2023年出獄後身體狀況不佳,又裝...
廉價液體驚艷科學界:「防止牙齒蛀牙」效果堪比牙科封膜
紐約大學牙科學院的研究人員最近進行的一項革命性研究揭示了一種名為「銀胺氟化物」( silverdiaminefluoride,SDF)的廉價液...