曾晴爸爸:如果想她,我們就讓眼淚流下來
「Dear 晴晴,妳的生命本身就是奇蹟,但天堂的存在更是奇蹟……,我們準備好了,用擁抱、用禱告,送妳走好嗎?」
2007年,2歲多的肌小管病變罕病兒曾晴,因反覆感染、休克腦損傷,父親曾國榮忍痛在部落格上寫下將替她拔管的心聲,令網友動容,發起「曾晴加油活動」,募集2千張愛的抱抱照片組合成一張曾晴的大照片;也首度帶動媒體廣泛討論兒童安寧療護議題。
「曾晴走的第一年,思念說來就來,太太常常說起她的種種或者夢到她;我呢?很多時候是摸到臉濕濕的,才知道自己哭了。」曾國榮坦言,時間是帖療傷藥,現在只在聖誕節、她的生日等特別的日子,會聊到晴晴。
曾晴是曾國榮和張乃崙的第二個孩子,出生時沒有哭聲,肢體軟癱無法自主呼吸,兩個月後確認是「肌小管病變(MTM)」,一種先天基因缺陷導致肌肉無力的罕見疾病,必須依賴呼吸器呼吸、抽痰、鼻胃管進食,是全台第四個病例。
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曾晴(左)一直活在家人心裡。(圖片提供/曾國榮)除夕夜瘋狂尋找氧氣瓶
醫生判斷曾晴活不過一歲,沒想到她竟奇蹟似的脫離呼吸器,出院回家。爸爸媽媽將家裡變成小加護病房,血氧機、抽痰機、紫外線燈、空氣清淨機、灌食、潔身配備俱全,24小時輪班看顧。
他們盡量不把晴晴當病人,讓她和姊姊曾馨住同個房間;病情好轉,就帶她去公園兜風、上教會。晴晴喜歡媽媽抱抱、爸爸唱歌;也愛看DVD,如果影片停了,還會自己去按重播鍵,手沒有力,就用腳按。
縱然樂觀以對,照護重病孩子的擔子還是艱辛沈重。每2到3個小時要餵奶、拍痰、翻身按摩復健;3個小時後再重複,並且隨時應付突發危機插隊。
「Dear 晴晴,妳的生命本身就是奇蹟,但天堂的存在更是奇蹟……,我們準備好了,用擁抱、用禱告,送妳走好嗎?」
2007年,2歲多的肌小管病變罕病兒曾晴,因反覆感染、休克腦損傷,父親曾國榮忍痛在部落格上寫下將替她拔管的心聲,令網友動容,發起「曾晴加油活動」,募集2千張愛的抱抱照片組合成一張曾晴的大照片;也首度帶動媒體廣泛討論兒童安寧療護議題。
「曾晴走的第一年,思念說來就來,太太常常說起她的種種或者夢到她;我呢?很多時候是摸到臉濕濕的,才知道自己哭了。」曾國榮坦言,時間是帖療傷藥,現在只在聖誕節、她的生日等特別的日子,會聊到晴晴。
曾晴是曾國榮和張乃崙的第二個孩子,出生時沒有哭聲,肢體軟癱無法自主呼吸,兩個月後確認是「肌小管病變(MTM)」,一種先天基因缺陷導致肌肉無力的罕見疾病,必須依賴呼吸器呼吸、抽痰、鼻胃管進食,是全台第四個病例。
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曾晴(左)一直活在家人心裡。(圖片提供/曾國榮)除夕夜瘋狂尋找氧氣瓶
醫生判斷曾晴活不過一歲,沒想到她竟奇蹟似的脫離呼吸器,出院回家。爸爸媽媽將家裡變成小加護病房,血氧機、抽痰機、紫外線燈、空氣清淨機、灌食、潔身配備俱全,24小時輪班看顧。
他們盡量不把晴晴當病人,讓她和姊姊曾馨住同個房間;病情好轉,就帶她去公園兜風、上教會。晴晴喜歡媽媽抱抱、爸爸唱歌;也愛看DVD,如果影片停了,還會自己去按重播鍵,手沒有力,就用腳按。
縱然樂觀以對,照護重病孩子的擔子還是艱辛沈重。每2到3個小時要餵奶、拍痰、翻身按摩復健;3個小時後再重複,並且隨時應付突發危機插隊。
2007年,2歲多的肌小管病變罕病兒曾晴,因反覆感染、休克腦損傷,父親曾國榮忍痛在部落格上寫下將替她拔管的心聲,令網友動容,發起「曾晴加油 ...
2007年,2歲多的肌小管病變罕病兒曾晴,因反覆感染、休克腦損傷,父親曾國榮忍痛在部落格上寫下將替她拔管的心聲,令網友動容,發起「曾晴加油活動」,募集2千張 ...
「Dear 晴晴,妳的生命本身就是奇蹟,但天堂的存在更是奇蹟……,我們準備好了,用擁抱、用禱告,送妳走好嗎?」 2007年,2歲多的肌小管病變罕病 ...
安寧/曾晴爸爸:如果想她,我們就讓眼淚流下來-食記、美食討論區,來聊聊嘍!「曾晴走的第一年,思念說來就來,太太常常說起她的種種或者夢到她; ...
「Dear 晴晴,妳的生命本身就是奇蹟,但天堂的存在更是奇蹟……,我們準備好了,用擁抱、用禱告,送妳走好嗎?」 2007年,2歲多的肌小管病變罕病 ...
2015年4月24日 — 2007年3月20日,曾晴突然呼吸困難心跳停止,送醫急救後心臟跳動了,但腦部因缺氧大片損傷,瞳孔無光,無法和親人互動。4月,曾爸曾媽深思後決定撤除晴晴的 ...
2015年1月30日 — 【感人故事】曾晴爸爸:如果想她,我們就讓眼淚流下來 「Dear 晴晴,妳的生命本身就是奇蹟,但天堂的存在更是奇蹟 ……,我們準備好了,用擁抱、用禱告 ...
2017年7月31日 — 他腦海中立刻浮現父親的臉,頓時眼淚就流下來,他對上帝說,「沒有辦法,23年了,從13歲開始我就覺得沒有爸爸,」但他跟上帝說,如果你是要我做的,我願意 ...
2007年12月13日 — 小還住院幾天,眼淚就不捨的流下來, 國榮的心理一定很難受, 如果換成是 ... 曾爸爸扶著曾媽媽擦掉眼淚,對於曾爸爸曾媽媽而言,曾晴永遠是獨一無二 ...
曾馨姐姐的祝福@ 強悍弱女子曾晴學堂 ; #1 曾晴爸爸:如果想她,我們就讓眼淚流下來 ; #2 首掀重病兒拔管話題曾晴爸爸 ; #3 【人物篇之二】首掀重病兒拔管話題曾晴爸爸:如果 ...
2014年1月1日 — 你給我很多力量,我要謝謝你,永遠愛你。 ──孩子的爸爸. 【看更多】 .曾晴爸爸:如果想她,我們就讓眼淚流下來 .讓家庭照顧者,每週喘息一天 .看 ...
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2007年,2歲多的肌小管病變罕病兒曾晴,因反覆感染、休克腦損傷,父親曾國榮忍痛在部落格上寫下將替她拔管的心聲,令網友動容,發起「曾晴加油活動」,募集2千張愛的抱抱 ...
曾晴加油活動」,募集2千張愛的抱抱照片組合成一張曾晴的大照片;也首度帶動媒體廣泛討論兒童安寧療護議題。 曾晴 ... 曾晴爸爸:如果想她,我們就讓眼淚流下來. 作者:.
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2014年6月11日 — 曾國榮無奈又無懼地說。 拔管後,曾晴再次強韌地活下來,撐到當年12月12日凌晨,在睡夢中平靜離世。爸爸媽媽捐出她的眼角膜、皮膚,火化後的骨灰化葬在富 ...
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