「我出去唱歌,也不怕別人說閒話!」老公患帕金森氏症四肢萎縮...身為「照顧者」的她,如何先學會照顧自己?
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友妹把全家福相片遞到我面前,開始為我介紹,「這是我和先生慶祝結婚50周年拍的照片。」相片裡的友妹一襲紅色禮服,雍容大方,先生著軍裝,展現軍人本色,後排是大女兒、兩個兒子和媳婦。每個人臉上都掛著幸福的笑容。
我和友妹坐在路邊的手搖飲店進行訪談。「我先生最愛喝奶茶。」友妹點了冰奶茶後說,以前先生愛喝卻捨不得買,「他生病後,我盡量滿足他,他走不動沒關係,我騎摩托車幫他去買。」買回家後,友妹會故意逗先生:「誰最愛喝的奶茶買回來囉!」先生會揮揮手示意讓友妹先喝。兩人一來一往,煞是甜蜜。
話鋒一轉,友妹嘆道:「2月先生病情急轉直下,現在連最愛的奶茶都不想喝了,拿調羹餵他,他也不肯。」一個奇想,友妹將兩張買奶茶沒中的發票刻意保留下來,「我想要留住我對先生的記憶。」說完她笑了,一臉難為情。
我們面對面坐著訪談,然而有幾個片刻我感覺友妹似乎有些心不在焉。可想而知她的心又飄回家裡。我想,大部分的家庭照顧者都是這樣的──即便美食當前也無法盡情享受當下、總是一副心神不寧的模樣、往往話講到一半神情就會突然黯淡下來......。
有一陣子友妹會把結婚周年慶的相片放在包包裡,遇見能夠談心的朋友便拿出來分享。我不確定她的包包裡會不會同時也躺著兩張買奶茶的發票。她笑自己傻,我並不這麼覺得,我能全然感受她對先生的真情──友妹不過是想要牢牢抓住記憶──假如,一直留在回憶裡就能長存,那麼,屬於她的幸福或許就不會消逝。
*****
(以下訪談內容,以第一人稱呈現)
緣份天註定,好像是真的。
我和先生相識一甲子,小學5年級我就認識他,他大我17歲。我還是黃毛丫頭的時候,他在我家雞舍前幫我拍照,我怎麼也沒想到眼前的這位大哥哥,將來會成為我的丈夫。
先生是大姊夫軍中同袍,他在台灣沒有親人,印象中有好幾年他跟著大姊夫來我們家一起過年。先生很重感情,每年過年都會寄賀卡到我們家,寫著寫著,等到我成年賀卡屬名變成是我,自此他只寄給我一個人。
有一年,他寫信問我:「何時能喝我的喜酒?」我回信告訴他:「和男友分手了。」他很聰明去跟我大姊通風報信,我大姊隨口一說:「不然你們倆結婚好了。」大姊夫也跟著起鬨,來跟我說這件事。我的心於是起了波動,不久便答應他的求婚。
婚後四年我們才有第一個孩子,前面幾年比較像在談戀愛。那時候他時常輪調台灣各地,一個月放四天假,只能回家兩次,所以他規定我每兩天要寫一封給他。他放假一回家,我們就四處去玩。任何事他都會想到我,軍人薪水不多,但是過年他會帶我去買新衣服,卻從未替自己買過。那時候大女兒還沒出生,不能過母親節,他就幫我過38婦女節。
先生重視節日,我生性浪漫。他記得住每一個家人、甚至媳婦的生日;我生日快到了,他會提醒孩子回家;情人節,我們夫妻倆自己去「約會」,我喜歡花,跟他說:「去買一束玫瑰花來。」他很聽話跑去買,還親自插花送給我,我就覺得那束花特別地美。
可是,自從四年前他確診罹患帕金森氏症,身體每況愈下,情人節他再也沒辦法送我玫瑰花了。
照顧者需要一雙願意傾聽的耳朵先生發病的跡象是從他沒幫我收陽台上的衣服開始,他說:手提不上去。看了好幾家醫院,最後換到神經內科門診才確定是「帕金森」。我一聽到「帕金森」差點沒昏過去──這個病不會好啊!我有時候會埋怨老天爺讓先生得這個病──因為這個病不會好。原本打算退休後兩個人要四處遊山玩水,這個願望已經無法實現了。
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友妹把全家福相片遞到我面前,開始為我介紹,「這是我和先生慶祝結婚50周年拍的照片。」相片裡的友妹一襲紅色禮服,雍容大方,先生著軍裝,展現軍人本色,後排是大女兒、兩個兒子和媳婦。每個人臉上都掛著幸福的笑容。
我和友妹坐在路邊的手搖飲店進行訪談。「我先生最愛喝奶茶。」友妹點了冰奶茶後說,以前先生愛喝卻捨不得買,「他生病後,我盡量滿足他,他走不動沒關係,我騎摩托車幫他去買。」買回家後,友妹會故意逗先生:「誰最愛喝的奶茶買回來囉!」先生會揮揮手示意讓友妹先喝。兩人一來一往,煞是甜蜜。
話鋒一轉,友妹嘆道:「2月先生病情急轉直下,現在連最愛的奶茶都不想喝了,拿調羹餵他,他也不肯。」一個奇想,友妹將兩張買奶茶沒中的發票刻意保留下來,「我想要留住我對先生的記憶。」說完她笑了,一臉難為情。
我們面對面坐著訪談,然而有幾個片刻我感覺友妹似乎有些心不在焉。可想而知她的心又飄回家裡。我想,大部分的家庭照顧者都是這樣的──即便美食當前也無法盡情享受當下、總是一副心神不寧的模樣、往往話講到一半神情就會突然黯淡下來......。
有一陣子友妹會把結婚周年慶的相片放在包包裡,遇見能夠談心的朋友便拿出來分享。我不確定她的包包裡會不會同時也躺著兩張買奶茶的發票。她笑自己傻,我並不這麼覺得,我能全然感受她對先生的真情──友妹不過是想要牢牢抓住記憶──假如,一直留在回憶裡就能長存,那麼,屬於她的幸福或許就不會消逝。
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(以下訪談內容,以第一人稱呈現)
緣份天註定,好像是真的。
我和先生相識一甲子,小學5年級我就認識他,他大我17歲。我還是黃毛丫頭的時候,他在我家雞舍前幫我拍照,我怎麼也沒想到眼前的這位大哥哥,將來會成為我的丈夫。
先生是大姊夫軍中同袍,他在台灣沒有親人,印象中有好幾年他跟著大姊夫來我們家一起過年。先生很重感情,每年過年都會寄賀卡到我們家,寫著寫著,等到我成年賀卡屬名變成是我,自此他只寄給我一個人。
有一年,他寫信問我:「何時能喝我的喜酒?」我回信告訴他:「和男友分手了。」他很聰明去跟我大姊通風報信,我大姊隨口一說:「不然你們倆結婚好了。」大姊夫也跟著起鬨,來跟我說這件事。我的心於是起了波動,不久便答應他的求婚。
婚後四年我們才有第一個孩子,前面幾年比較像在談戀愛。那時候他時常輪調台灣各地,一個月放四天假,只能回家兩次,所以他規定我每兩天要寫一封給他。他放假一回家,我們就四處去玩。任何事他都會想到我,軍人薪水不多,但是過年他會帶我去買新衣服,卻從未替自己買過。那時候大女兒還沒出生,不能過母親節,他就幫我過38婦女節。
先生重視節日,我生性浪漫。他記得住每一個家人、甚至媳婦的生日;我生日快到了,他會提醒孩子回家;情人節,我們夫妻倆自己去「約會」,我喜歡花,跟他說:「去買一束玫瑰花來。」他很聽話跑去買,還親自插花送給我,我就覺得那束花特別地美。
可是,自從四年前他確診罹患帕金森氏症,身體每況愈下,情人節他再也沒辦法送我玫瑰花了。
照顧者需要一雙願意傾聽的耳朵先生發病的跡象是從他沒幫我收陽台上的衣服開始,他說:手提不上去。看了好幾家醫院,最後換到神經內科門診才確定是「帕金森」。我一聽到「帕金森」差點沒昏過去──這個病不會好啊!我有時候會埋怨老天爺讓先生得這個病──因為這個病不會好。原本打算退休後兩個人要四處遊山玩水,這個願望已經無法實現了。
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