當醫生得了醫不好的「肌萎縮症」，他花了11年才走出來...陳燕麟醫師為何會說這個病是天然的「朋友篩選器」

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陳燕麟是新店耕莘醫院病理科的主治醫師。身為肌萎縮症患者的他，投身於罕病基因檢測的研究，希望讓罕病基因不再遺傳到下一代。 （圖／林建榮攝）

在成為一個醫師之前，陳燕麟已經是一個罹病多年的病人，患的還是現階段沒有藥物可以治療的罕見疾病－「肌萎縮症」。面對逐漸失去行動能力的陰影，他沒有被病魔擊垮，反而積極投入研究基因檢測技術，希望可以遏止肌萎縮症與罕見疾病遺傳到下一代。

忽視身體發出警訊 原來是肌萎縮症來敲門

國二時因為父親成為交換學者，陳燕麟與姐姐隨著父親前往美國。回憶起在美國那段自由美好的日子，他笑著說：「在沒有升學壓力的環境下唸書，真的讓人感到很快樂。」

或許是自由的空氣，加上父母放任獨立的教養方針，讓他忽略了身體正在發出的警訊；「雖然知道自己體力沒有太好，但小學的體育成績也不至於太差，沒想到有天體育課，明明已經很努力在跑了，但最後居然還是跑輸了女孩子，」談起當時的情況，陳燕麟當時還自我安慰地，「外國人金髮碧眼、人高馬大的，我們亞洲人跑輸應該很正常吧！」他也不以為意，開始努力鍛鍊體能。

也許會有人認為，明明已經身體有了多次的警訊，為何還沒有察覺？反而是不斷的找理由說服自己，不願面對真相？

因為肌萎縮症在發病初期，體力衰退的情況並不是急速惡化，而是緩慢的發生，這也是為什麼肌萎縮症難以確診的原因之一。

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陳燕麟是少數開設門診的病理科醫師。除了癌症患者外，他的門診也讓罕病患者有一個專業的諮詢管道。他更常對患者打氣：「你看我現在不是活得好好的？」鼓勵大家不要被疾病侷限住心靈。（圖／陳燕麟提供）

體能衰退日益顯著 四處求醫找解答

國三這一年，陳燕麟體能衰退的情況越發顯著，甚至嚴重影響到他的生活，連出門搭公車上下的幾個階梯，對他都是困難的事。雖然充滿疑惑，但他還是忍了下來，等到高中聯考放榜，才開始正視問題，萌生求醫問診的念頭。

第一次求醫，面對五花八門的指引標示，不知該掛哪一科，母親索性扭頭帶他去看最熟悉的中醫。中醫師判斷是「轉大人」沒轉成，開了轉大人藥方，讓他們帶回家服用；陳燕麟咬牙喝了一個月的中藥，不見效果。

再度回到醫院後，陳燕麟這次幸運的掛到了正確的神經內科門診，醫師檢查過後的結論居然只有，「嗯，看來是有點怪怪的。」卻說不出個所以然。直到某日家醫科的姑丈聽說這件事，做了幾個簡單的動作測試後，將他介紹給雲林熟識的醫師。檢查一樣沒有結果，但醫師卻寫了一張字條，請他們盡快到台大醫院。

「你罹患的是肌萎縮症。」當醫師說起這個陌生的病名時，父子倆還一頭霧水，一邊聽著說明，他一邊幫自己進行心理建設：「搞不好要開刀，甚至要開很多次刀，還要吃很多藥…開刀應該不會像剛剛肌肉切片一樣痛吧？」

直到談到治療方式，醫師居然乾脆的回答，你得的是一種醫不好的病。

走出幽暗森林 感謝生命中的貴人

從疾病、學習與疾病共存，到成為一名病理科主治醫師，堅決與疾病奮戰，這一路走來，面對的不僅是身體體能的漸失，還有心理不斷的調適。陳燕麟思考了一下說：

「從被確診，一直到大學畢業成為住院醫師第一年，我大概花了十一年的時間，才算真正從這個疾病裡走出來。」

打破陳燕麟心裡的最後一道關卡，是在住院醫師第一年，有一天在醫院，當他上完廁所，卻發現不論怎麼使力都沒有辦法站起來。反覆嘗試了三、四次，花了大約三、四十分鐘，最後不得已，只好打開廁所門，請經過的人扶他站起來。「那一天我真的非常難過，不是因為隱私被看光光，而是從此以後我沒了自主權，需要去打擾別人，」他感嘆：「但從此以後，好像有某個東西被打破了，我也放下了些什麼。」

回想一路走來，受到許多人的幫助，陳燕麟說這個病是天然的「朋友篩選器」，還持續在他身邊的，都是好人、好朋友。而影響他最深的兩位，除了高三時的班導師黃俊源，就是住院醫師第一年遇到的裴馰主任了。

心靈導師指引 跳出生活框架

當時的陳燕麟，隨著了解越來越多的醫學知識，逐漸認清有生之年不可能治好肌萎縮症這個殘酷的事實，「所有想得到、想不到的研究與實驗，國外都做過了」他苦笑道。

「那時我正好到新陳代謝科受訓，裴馰主任對我說的第一句話就是問我要不要一起做研究。」剛好不想再碰觸肌萎縮症的陳燕麟，也乾脆的回答願意。於是在研究狂裴主任的帶領下，陳燕麟開始學習研究方法、寫文章；殊不知這決定在日後影響他很深。

對陳燕麟來說，裴馰主任真的是非常重要的人，不僅是對他學術研究的指導，更是他人生的心靈導師，開啟了他的視野，打破了他以往認為「不可能」、「做不到」、「算了」的限制與障礙。他語重心長地說：「生命中一定要有一個這樣有點衝動、有點瘋癲的人，幫助你走出來。」

跟時間賽跑 停不下來的大腦

每個人自出生之後，都是往死亡之路走去，雖然肌萎縮症病人在理論上可以跟一般人一樣活到七十、八十歲，但對身為醫師的陳燕麟來說，他非常清楚自己未來需要面對的狀況，深切了解自己的生命是有限的，每天都在跟時間賽跑。

他的身影不只出現在實驗室進行研究、判讀各種病理切片，同時也是少數在病理科開設門診的醫師。他直言，這個門診對他意義重大，不僅是為了癌症患者，更希望為那些罕病、肌萎縮症的病患服務。他常在門診以自己為例鼓勵病友，罹患肌萎縮症並不可怕，還是可以跟他一樣好好生活。

「再讓我重選一次，我應該還是會選擇罹病吧。」陳燕麟豁達地說。

他已經用自己的人生證明，生命的意義不在活了多長，而是有沒有活出價值、活出光芒。

本文獲「醫學有故事」授權轉載，原文：若能重來，我還是會選擇罹病 陳燕麟，照亮幽暗森林的生命之光

責任編輯：陳宛欣核稿編輯：呂宇真