SMA女童「被健保放棄」赴陸治療！ 李伯璋：病人的苦是我當署長的痛
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台灣生命之窗慈善協會粉專分享，陸媒一則「台灣SMA女童赴陸打諾西那生鈉」報導，該會理事長李怡潔並寫下「是的，被自己國家健保放棄的SMA病友潔沂，已經在大陸進行了4次治療」，引起各家媒體報導。
李怡潔指出，當全世界已有47國給付「諾西那生鈉」；當台灣健保主要參考國、以重視經濟效益聞名的英國跟澳洲都全給付；當波蘭全給付烏克蘭SMA藥物，「我們想問的是在台灣剩下的SMA病患又該何去何從？我們只想，也只能懇請政府，讓以生命等待健保救命藥的400位SMA病友們，得到同樣溫暖的希望與感動」。
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SMA標靶藥 我國2020年已納健保
對此，健保署長李伯璋表示，「諾西那生鈉」為全球首個治療脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的標靶藥，一針要價約230多萬元，國內已於2020年7月納入健保給付，也是全世界第5個納入健保給付的國家；但因健保財務狀況，給付條件為「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」。
根據健保署統計，截至2022年6月30日為止，國內使用「諾西那生鈉注射液」人數共41人、申報藥費約6.67億元，每位SMA病人平均每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元、最低735萬元。
本周將與藥廠議價 逐步擴大給付條件
李伯璋指出，2022年中國大陸與藥廠議價成功，將原本藥價打3折才同意納入健保，大約是15萬元，「本周將請藥廠前來議價，目標在農曆年前談妥，在健保財務狀況許可的情況下，也期望逐步開放健保給付的年齡，讓所有SMA患者享有相同福利」。
李伯璋期盼，罕病病友團體能了解健保署在處理健保資源時必須考量病人、醫界以及藥界等多面向需求的難處，能以夥伴關係的態度提出對健保資源最佳運用的建議，並能與健保署站在同一陣線上，共同向藥廠爭取最優惠價格，呼籲藥廠應基於社會責任，關照罕病病友，也呼籲民眾珍惜醫療資源，減少不必要就醫。
李伯璋也感嘆，「罕病與新癌藥給付是老問題！病人的苦是我當署長的痛！只能期待部分負擔上路，節省不必要醫療使用，讓健保資源重新合理分配！祈福！」。
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◎ 圖片來源／翻攝自SMA 治療藥物爭取協會（台灣生命之窗慈善協會）粉專 ◎ 諮詢專家／李伯璋署長
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