與病友聯彈又尬舞蔡依林為罕病弱勢童發聲| 生活

2023/10/9 14:14（10/9 15:26 更新）

歌手蔡依林（前左2）與罕見疾病基金會合作拍攝公益廣告，她表示，患有罕病的孩子在學習路上常受到不平等對待，也容易缺乏自信，透過理解可以讓他們得到更多支持與關注，邀大眾捐款幫助罕病弱勢兒童。（罕見疾病基金會提供）中央社記者曾以寧傳真 112年10月9日

（中央社記者曾以寧台北9日電）與失去視力的罕病患者四手聯彈、和罹患軟骨發育不全症的病友姜睿迪尬舞，天后蔡依林拍攝公益廣告表示，「有時候，自己的勇氣是從別人身上找到的」，邀大眾捐款幫助罕病弱勢兒童。

罹患罕見疾病雷伯氏遺傳性視神經病變，吳承澐在14歲時失去視力，但他說，「音樂是我的眼睛，讓我再一次看見世界，也被世界看見」，在公益廣告中與蔡依林合奏自創曲Reborn。

在片中與罕病病友聯彈又尬舞，蔡依林分享，吳承澐讓自己感受到滿滿的創作能量；罹患軟骨發育不全症的姜睿迪，則以小小身軀舞出對舞蹈的熱愛，更讓她想起當初的自己；罹患遺傳性運動及感覺神經病變的文凱，其滑滑板的拚勁，也讓她為之動容。

今年2度為罕病孩童發聲的蔡依林表示，因為疾病的關係，患有罕病的孩子在學習路上常受到不平等對待，也容易缺乏自信，透過理解可以讓他們得到更多支持與關注；因此邀請民眾在全聯門市投下零錢，幫助更多病友。

罕見疾病基金會透過新聞稿指出，在台灣有超過1萬8000個罕見疾病家庭，其中7成以上病友無法治癒。但罕病孩子因為疾病導致身體缺陷、外觀特異、發展遲緩等，進而影響他們學習意願、甚至讓學習受到阻礙，因此病童不只生理需要協助，心理的支持更是重要。

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為了讓孩子們不因受限於身體限制，勇敢追求自己的夢想，罕見疾病基金會長期透過社會宣導、才藝培訓、專業技能提升等不同面向，提供罕病兒少友善學習環境與管道，盼讓他們更有自信面對日後的人生。

罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，透過全聯零錢捐，6年來已幫助將近1200名罕病孩子重拾信心，不僅讓基金會持續提供更多豐富的學習課程，也因為服務能量的累積，看到更多孩子在各個領域發光發熱。（編輯：張雅淨）1121009

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