罕見病｜24歲護士患睡美人症連續2周日睡20小時苦訴痛苦人生每日如喪屍 - 晴報

很多都市人都渴望可以「瞓多啲」，英國有一名24歲女護士則因為患上俗稱「睡美人綜合症」的罕見病，病發時每日要睡20小時，持續長達2周，以致生活及工作都大受影響，形容這個病症如一場噩夢。

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據《太陽報[2]》報道，來自英國紐卡素的24歲女子Bella Andreou任職護士，在2016年一個聚會上第一次飲醉酒後，陷入長達10天的腦霧和打瞌睡狀態，她起初以為是宿醉所致，「我的腦霧很嚴重，毫無現實感，我處於一種發夢般的狀態。我無法保持清醒，一天大部分時間都在睡覺，超過19小時，持續了10天」。

她憶述最初幾日父母不在家，回家看到時以為她濫藥。因為經歷太可怕，自此她滴酒不沾，然而她仍會不時發病，在17至18歲間每月會病發一次，每次持續7至10天，朋友因此覺得她很奇怪，漸漸疏遠她。她曾向家庭醫生求診，對方卻認為她只是在博取關注，

「有很長一段時間，醫生都說這是行為問題，我這樣做只是為了引起注意，我的父母便反駁『Bella不會這樣做！』」

Bella自言從未有任何心理問題，也不是那種尋求關注的人。儘管這種渴睡疾病不時發作，也嚴重影響學習，她仍努力讀書完成高考，畢業於諾森比亞大學護理學系。

搬屋再次發病

隨後Bella一度有2年沒有再發病，並在去年初結識了任職工程師的25歲未婚妻Meg Stone。2人異地戀半年後同居，但去年8月搬屋壓力太大，Bella再次發病，陷入長達10天的沉睡，Meg只好請假照顧，定期把她叫醒及讓她飲水、進食，然後她便會再次入睡。她形容Bella當時的狀態非常奇怪，「當她病發時，她就在那裡，卻像一個幽靈，她的眼睛睜著，但不知道發生何事」。

Meg又形容，當Bella恢復過來後，會因為自己的怪病連累另一半感到內疚，認為自己不應拍拖，「這使我感到不安，我不想讓她有那種感覺，我向她保證，我不在乎是否要取消所有行程，只要跟她在一起，確保她無事」。

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確診「睡美人綜合症」

Bella隨後向神經科醫生求診，經過數月檢查和測試，今年9月14日證實患有克萊恩—萊文綜合症（KLS），亦稱為「睡美人綜合症」，是一種罕見病，患者每天可能有20多個小時處於「喪屍」般的睡眠狀態。醫生認為她的症狀可能是對避孕藥、腫瘤、癌症或癲癇的反應表現，並由酒精、壓力和荷爾蒙引發，估計這是在她宿醉時首次發病的原因。

Bella形容這種病就像一場「噩夢」，「我無法正常工作，因為我就像在一場夢裡，你無法真正醒來。這種疾病通常被稱為『睡美人綜合症』，但事實並非如此，它一點也不美麗，更像是一場噩夢。當你發噩夢時，你從懸崖上掉下來，你就可以醒來；對我來說，這個噩夢會持續10天」。

Bella會在假期、生日派對甚至婚禮期間打瞌睡，她形容自己因此失去近1年的生命，而且一直生活在恐懼之中。由於難以預計發病時間，也擔心自己隨時「一睡不起」，以致她經常不敢上床睡覺。

失伴侶相處時間

她又指怪病奪去她與家人的相處時間，最近她再次發病，Meg在照顧她期間也瀕臨崩潰。Meg在TikTok上傳影片，希望提高人們對KLS的認識和作出呼籲，「這幾乎是一種求救的呼喊，我帶她去急症室，醫護人員只是看著我們，好像我們是傻子一樣、好像她無任何問題。無人對KLS有任何認識，這真是太荒謬了」。

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撰文：蘇麗儀