10月28日世界乾癬日台灣乾癬協會籲正視乾癬性疾病治療需求
世界乾癬台灣病友調查協會論壇性疾病CTWANT 文章 參考資訊
36歲的「小鈺」老師長年飽受乾癬之苦,全身遍布紅斑、乾屑、掉髮、經常曬傷,還有膿疱性乾癬與水腫症狀,甚至全身癢痛難忍、抓癢抓到滲出血水!台灣乾癬協會10月28日舉辦2023年世界乾癬日「全民健康覆蓋之下 正視乾癬性疾病治療需求」論壇,公布最新調查顯示,有被停藥經驗的病友中53%在3個月內就會惡化,嚴重影響工作、兩性關係,呼籲政府應正視乾癬性疾病治療需求。
重症給付條件 患者無所適從
小鈺症狀陷入惡性循環,至醫學中心申請健保給付生物製劑治療,並參與新藥臨床實驗計畫,但6年計畫結束後要回歸生物製劑申請時,卻因近年無健保使用紀錄而屢遭拒絕,直到病況又明顯惡化,才又符合給付資格「上車」治療至今。她感嘆,乾癬病友都能穩定病況就學就業,一旦停藥後病情陷入不穩定,就成為家庭負擔。
乾癬共病多、常被誤判
乾癬是一種自體免疫疾病,不僅共病多,患者發病初期常易被誤判。據統計,台灣乾癬患者約20萬人,每年新增約3000人,中重度患者佔2至3成,多在20至40歲發病。中重度等嚴重患者,在臨床醫師評估協助申請並符合資格下,可健保給付使用生物製劑治療,健保署也於2021年5月擴增給付乾癬相關用藥條件,也就是所謂的「免下車條款」、「平轉條款」。
但協會指出,健保給付實際執行面上仍有爭議,有患者被核退、陷入病灶復發窘境,工作、生活都大受影響。現場公布今年針對全台505位乾癬患者所做的問卷調查(男性46%、女性54%,年齡平均分佈在25至65歲間)結果顯示,在「有被停藥經驗」的病友中,53%病友在3個月內就會有乾癬症狀又再變嚴重的現象。由於中斷生物製劑治療,79%病友認為因皮膚問題而感到尷尬、不自在而影響日常生活,且4成病友認為會影響工作(44%)與兩性關係(38%)。
醫界:乾癬醫療可近性仍有進步空間
「乾癬共病與心理健康,是患者面臨的挑戰。」台北、林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠表示,過去10年如乾癬和乾癬性關節炎陸續有新藥物出現,雖然健保近年生物製劑給付條件有放寬,但部分患者受限條件,治療2年後仍得下車,停藥後半年病況就惡化,且下車2次後病情復發很快,才可持續給付用藥。她明白健保財務有困難、在給付上相對務實,不過先進的歐美國家都沒有下車條款,期盼健保在申請審核實務上有更好的處理模式。對於用藥面臨下車的患者,她也會擬定中斷治療時的用藥方式,並協助後續申請,避免患者出現心理疾病等痛苦。
台大醫院皮膚部主任蔡呈芳表示,台灣健保人口涵蓋率達99%,是全世界健康保險的典範,但最近出現公平正義原則等爭議。他10多年前受邀出去演講時,中韓都很羨慕台灣,但現在中韓的保險給付規範則已遠遠超越台灣,主要與醫療資源互相排擠、及醫藥領域的發展有關。皮膚疾病藥物進展近年進展相當快,但台灣成長幅度卻比各國慢,有時參與共擬會議時「各科醫師都像是在比誰可憐先給給付」。透過商保補健保的現況雖是方式之一,但健保相關給付越來越嚴苛,也成為保險的難題。
協會理事長柯怡謀表示,今年世界乾癬日的主題是「Access for all 全民一起挺乾癬 健康覆蓋更向前」,主要在呼籲確保所有乾癬病友,都能夠在「適當的時間,獲得適當的醫療資源、教育和社會支持」。乾癬影響全球至少1億2千萬以上人口,除了身體上的症狀,病友經常遭受社會的歧視和誤解,導致心理上也受到重大衝擊;乾癬不僅是一個皮膚問題,同時也包含關節及共病問題,嚴重影響生活品質、心理健康,甚至學習和職業生涯以及廣大的親友。
柯怡謀引述歐洲乾癬醫療資源研究指出,每投資1歐元,平均可獲得 5.4 歐元的投資報酬率,也就是投入醫療資源後,病友回歸正常生活報酬高,可提升國家社會生產力、不需仰賴其他人照顧,呼籲政府應對台灣乾癬性疾病投入更多資源,通過確保病友都能夠在適當的時間獲得適當的支持和治療,朝向更加包容和理解的社會邁進。
6 個月前 — 由於中斷生物製劑治療,79%病友認為因皮膚問題而感到尷尬、不自在而影響日常生活,且4成病友認為會影響工作(44%)與兩性關係(38%)。
6 個月前 — 該問卷於今年8月15日至9月15日,針對乾癬和乾癬性關節炎位病友進行調查,項目包括「照光治療的取得性」、「生物製劑使用經驗」、「全身型急性膿疱性乾癬( ...
9 年前 — 小編將今年(2014)世界乾癬日的活動整理如下,希望不同的活動屬性,可以服務到更多的病友‧ 1. 2014乾癬照護品質調查:其目的是增進醫病關係的了解, ...
2023/12/05 2023世界乾癬日論壇及衛教活動圓滿成功 · 2023/12/01 乾癬問卷調查結果. 捐款贊助/一起為乾癬病友加油打氣. 捐助表格下載 · 資源分享 · 捐款資訊; 關懷傾聽專線.
6 個月前 — ... 世界乾癬日「全民健康覆蓋之下正視乾癬性疾病治療需求」論壇。內容包括乾癬病友問卷調查結果分享,更邀來上述等名醫進行專題演講。下午則有「全民一起 ...
6 個月前 — 在每年10月29日是世界乾癬日(World Psoriasis Day)前夕,台灣乾癬協會今天舉辦「全民健康覆蓋之下正視乾癬性疾病治療需求」論壇,盼喚起大眾對乾癬議題 ...
6 個月前 — 其中,在最新病友調查部分,協會今年針對全台505位乾癬患者所做問卷調查(男性46%、女性54%,年齡平均分佈在25至65歲間)結果顯示,在「有被停藥經驗」的 ...
6 個月前 — 台灣乾癬協會10月28日上午9時30分至12時30分,在張榮發基金會國際會議中心1008會議室舉辦2023年世界乾癬日「全民健康覆蓋之下正視乾癬性疾病治療需求」 ...
6 個月前 — 台灣乾癬協會秘書長王雅馨發表一份最新病友調查,在「有被停藥經驗」 的病友中,53%病友在3 個月內就會有乾癬症狀又再變嚴重的現象,其中由於中斷生物製劑 ...
乾癬關節炎初期漸凍人前兆乾癬症狀乾癬照光費用乾癬性關節炎症狀運動神經元疾病分類乾癬性關節炎會好嗎歐洲台灣協會乾癬性關節炎乾癬治療成功 [no_relate_sql.name;block=a]
【蘇丹紅連環爆】未必致癌仍存健康風險專家籲食安把關應系統性體檢-台灣事實查核中心
記者/馬麗昕、陳偉婷 主編/陳偉婷今年2月至今,辣椒粉、香料粉違法添加蘇丹紅事件持續延燒,部分知名大廠、連鎖餐廳的食...
陳俊翰過世!罕病SMA不是漸凍症!嬰兒死亡率最高疾病病友盼健保鬆綁年齡與門檻
民進黨2024不分區立委第16位提名人陳俊翰,先天罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症,又遭遇火災雙腿截肢,仍拿到台大、哈佛學歷及...
《機智醫生生活》柳演錫的10件必備單品!愛狗歐爸享受跟寵物一起睡覺?分享韓國諺...
演出《機智醫生生活》的韓國男星柳演錫將來台參與GQTaiwan2024SuitWalk!對於將與台灣粉絲見面,他也感到相當興奮!本次影片...
女子為瘦身狂服用減重咖啡瘦20KG!竟才30歲就面臨洗腎|CTWANT|LINETODAY
營養師嘉姬拉祖萊妮曾遇過一名病患,為了減肥長期服用標榜可以瘦身的咖啡產品,導致年紀輕輕就要洗腎。(示意圖/Unsplash)...
學校營養午餐費不及60元中市議員李中要求媽媽市長加10元|台灣好新聞|LINETODAY
李中議員建議市府加碼補助學童營養午餐台中市學生營養午餐長期維持55到60元,菜色及熱量都被詬病,市議員李中在2日議會教育...
去年盈餘每股配息上看5.35元?世界健身-KY:法人臆測-MoneyDJ理財網
公開資訊觀測站重大訊息公告(2762)世界健身-KY-澄清新聞媒體報導1.事實發生日:113/02/022.公司名稱:WorldFitnessServicesLtd.
福全健保推動健康平等南加年度同比增長112%|工商信息|洛杉磯|世界新聞網
CEO李明「福全健保[1]」於推動健康平等的努力下,在南加州[2]年度同比增長112%。其健康計劃注重文化包容,如今已擁有逾22,00...