乾癬患者分享罹病困境曾自責無能盼需求受重視| 生活
生活患者乾癬方式中斷理事長困境協會中央社現今柯怡謀 文章 參考資訊
(中央社記者沈佩瑤台北28日電)「妳沒救了」4個字開啟小鈺和乾癬纏鬥多年的未竟之役,她分享自己曾深陷自責,連家人關懷都難以承受,回想一路走來忍不住哽咽。乾癬患者普遍面對工作、人際困境,需要理解和關心。
在每年10月29日是世界乾癬日(World Psoriasis Day)前夕,台灣乾癬協會今天舉辦「全民健康覆蓋之下 正視乾癬性疾病治療需求」論壇,盼喚起大眾對乾癬議題重視。
乾癬是一種慢性自體免疫失衡的疾病,因發炎反應導致皮膚細胞不正常增生,使得皮膚外觀紅腫、脫屑,有些病友也會併發乾癬性關節炎,疼痛讓行動受限。
皮膚外顯的病灶讓社會大眾常誤認乾癬是傳染病,但事實上,乾癬並不會傳染。秋冬季節是乾癬惡化和好發的季節,據統計,台灣乾癬患者約20萬人,每年新增約3000人。
36歲病友小鈺現身分享和病魔纏鬥的心路歷程,她才開口,坐在一旁的媽媽已泣不成聲。
小鈺19歲剛上大一那年,正值花樣年華卻發現自己好像有頭皮屑,少女心思敏感趕緊就醫,因初期症狀不明顯,直到連後頸等其他部位皮膚都開始出問題,才確診真正的病因:乾癬。
「妳沒救了。」醫生砸下這4個字讓她和陪看病的媽媽一頭霧水,心想怎麼就沒救了呢。儘管天性樂觀,小鈺談到病況惡化最嚴重的那段日子,仍幾度哽咽。
為了不要成為家人負擔,原本就讀農業相關科系的小鈺,毅然選擇從事後端工程師,爭取不出門也能養活自己機會,未料發病關節腫如麵包,別說敲打鍵盤,連開門都做不到。
她陷入深深自責情緒中,就算理智上知道是因為生病,依然不斷懷疑是不是太無能才變成這樣,親友關懷更成了難以承受之重,她沒有辦法外出,也無法忍受和家人相處太長時間,心門緊緊封閉。
「乾癬共病與心理健康,是患者面臨的挑戰。」林口長庚醫院主治醫師黃毓惠專題演講指出,病友經常遭受社會的歧視和誤解,導致心理上也受到重大衝擊。乾癬不僅是一個皮膚問題,同時也包含關節及共病問題,它嚴重影響到病友的生活品質、心理健康,甚至學習和職業生涯以及廣大的親友。
台灣乾癬協會秘書長王雅馨發表一份問卷,協會在今年8月15日至9月15日期間,針對乾癬和乾癬性關節炎病友進行調查,有效問卷數共505份,其中男性占46%、女性占54%,年齡平均分布在25至65歲間,教育程度以大學為主(61%),其次為高中(23%)、碩博士(14%)與國中國小(2%)。
調查結果顯示,逾5成病友在停藥後3個月內,出現乾癬症狀又再變嚴重的現象,且約4成病友認為會影響工作、兩性關係,更有高達75%病友經檢查後才知道有乾癬性關節炎。
黃毓惠表示,過去10年如乾癬和乾癬性關節炎陸續有新藥物出現,雖然健保近年放寬生物製劑給付條件,但受限條件,部分患者治療2年後仍得下車。
台灣乾癬協會理事長柯怡謀呼籲,健保乾癬生物製劑中斷使用的方式,並不符合現今皮膚科醫學會2017年版的乾癬治療的醫療共識,政府應正視乾癬性疾病治療需求,投入更多資源,通過確保病友都能夠在適當時間獲得適當支持和治療。(編輯:陳政偉)1121028
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