罕病團體提6建言盼加速罕藥給付- 生活
罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會昨發布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」,指出自二代健保實施後,罕藥平均通過給付由一代健保的5.2個月暴增到29.9個月,給付率從86.8%下降到52.7%,呼籲應加速罕藥給付,不要讓患者錯過黃金治療期。(記者楊媛婷攝)
2023/11/14 05:30〔記者楊媛婷、邱芷柔/台北報導〕罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會昨發布建言書,指二代健保實施後,罕藥平均通過給付由一代健保的五.二個月增到廿九.九個月,給付率從八十六.八%下降到五十二.七%,籲加速給付,別讓患者錯過黃金治療期。
隨著科技進步,罕病治療雖看見曙光,但治療費相對高昂,罕見疾病基金會董事長蔡輔仁表示,在健保總額八千億預算裡,罕藥比例僅佔○.九五%,患者關切何時藥物可通過健保給付或在治療名單內,但各總統參選人都沒提到罕病相關對策,因此基金會召集專家,希望提出合理的罕藥進場機制。
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台大公衛系兼任教授楊銘欽表示,截至今年十月,等待健保給付罕藥廿五種,可治療廿八種不同罕病,改善六○五三位病人的健康,但其中已有二○二○位病人因等不到給付過世。他指出,相對一代健保,二代健保罕藥通過的時間大幅上升,給付率下降,影響患者生機,另罕病專款近五年執行率雖逾九成,但幾乎都用在收載給付的罕藥舊案,新藥極難進入,應在不影響年預算合理成長下,讓專款的餘款留用到次年。
團體建言書提出六大建議,包括落實健保社會保險精神,增加罕藥可及性;捍衛罕病人權;罕藥合理成長;加速罕藥給付;擴大病人實質參與;從菸捐等擴大財源支持罕病創新治療。
健保署:審查已加快衛福部健保署長石崇良回應,新藥、罕藥審查速度已加快,今年至今已新增十款罕藥,另有七款新藥,並擴充八款藥品適應症,總計健保已納入超過卅款藥品,比前兩年總數還多。
他強調今年新藥、罕藥預算一定會百分之百執行,後續新藥、罕藥審查不會因預算用完而停止,明年一月一日起審查完畢的藥品,將以健保給付。
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點我下載APP (service.ltn.com.tw) 按我看活動辦法 (drawpage.ltn.com.tw)2023年6月5日 — 由於與會團體眾多,各團體都將提出最重要的1至3項題目向總統建言,會後暫定5時30分在國發會門口受訪,向媒體說明會議過程與結果。
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