健保署回應罕病6訴求去年收載10新罕藥、今年專款增11億

罕病病友陳俊翰被嘲諷事件，引發國人對罕病的關注。台灣罕病人權在罕病基金會與多位病友的爭取下，近年雖有進步，但與他國相比，藥物給付速度仍被詬病。罕病基金會去年底提出「罕見疾病[1]創新治療及藥物給付建言書」，共6大訴求，衛福部健保署[2]表示，全力提升罕病權益，去年收載10項罕病新藥，今年專款比去年增加11多億元。

罕見疾病創新治療及藥物給付建言書的6大訴求，包括：落實健保社會保險[3]精神、增加罕藥可及性、響應聯合國宣言，捍衛罕病人權、健保罕藥專款合理成長並確實執行、優化醫療科技評估流程，加速罕藥給付、擴大病人實質參與，明確運用於醫療科技評估、「成立罕病創新多元基金。

罕病基金會創辦人陳莉茵曾落淚向政府喊話，罕病病友無法投保商業保險，是健保作為強制性社會保險，最應該幫助的群體，有其適法正當性與優先性，給付原則不該僅以財務為唯一考量，且罕藥專款占健保總額比率低於1%，絕非健保財務危機主因。

健保署醫審及藥材組組長黃育文表示，包括1劑4900萬的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療在內，健保去年共收載10項罕見疾病新藥，另有數項藥物擴增適應症；健保署今年也開始審查數項罕見疾病新藥，預計年後送至藥物共擬會討論。

罕病基金會積極倡議，健保罕藥專款應完全執行完畢。黃育文表示，截至去年12月為止，罕藥專款執行率為96%，不過醫院罕藥申報有6個月時間落差，若將時間差考量在內，推估去年罕藥專款完全執行完畢。

去年罕藥專款額度為140億元。黃育文表示，罕藥專款用於罕見疾病與血友病患者，以全台病人數量計算，自然成長率應落在2%到4%。今年罕藥專款額度為151點35億，較去年增加約11億，且高出自然成長率，是健保署於健保會中爭取的成果。

References

罕見疾病 健保署 保險