台灣尤塞氏症暨視聽弱協會成功舉行首次會員大會

【大紀元2024年01月28日訊】（大紀元記者廖儷芬台灣台北報導）台灣尤塞氏症[1]暨視聽弱協會第 1 屆第 1 次會員代表大會，於27 日下午在台北市[2]舉行，由籌備委員會主持，會員代表出席踴躍，會中順利完成初步工作事項報告、未來工作計畫及初步財務計畫、理監事選舉，大會圓滿閉幕。

協會宗旨定為：推動台灣罹患尤塞氏症[3]，及其他疑似先天遺傳因素致視力及聽力[4]同受影響之患者、家屬，獲得妥善醫療、遺傳、學術諮詢。（蘇昭蓉提供）

協會發起的目的，是想幫助一群因為遺傳疾病[5]（大多為 Usher Syndrome, 尤賽氏症），而導致同時有視網膜色素病變、視力障礙及聽力[6]障礙的病友。發起的過程中，團隊有幸認識了許多的朋友，包含了患者、父母，以及研究這些疾病的醫療人員、科學研究人員、和其他關懷這些疾病的社會人士。在 2023 七月初，決定匯集這些力量，向政府申請成立協會。

協會發起的目的，是想幫助一群因為遺傳疾病[7]（大多為 Usher Syndrome, 尤賽氏症），而導致同時有視網膜色素病變、視力障礙及聽力障礙的病友。（蘇昭蓉提供）

在籌備會議，經過積極討論，協會正式定名為『台灣尤塞氏症暨視聽弱協會』，協會宗旨定為：推動台灣罹患尤塞氏症，及其他疑似先天遺傳因素致視力及聽力同受影響之患者、家屬，獲得妥善醫療、遺傳、學術諮詢、及其他社會關懷資源，並協助相同境遇患者，共同面對生活中的挑戰與課題。並於 2023 年末正式送出申請文件。

台灣尤塞氏症暨視聽弱協會第 1 屆第 1 次會員代表大會。（蘇昭蓉提供）

經內政部審核通過後，27日正式召開第一次會員大會。台灣尤塞氏症暨視聽弱協會，未來將推動與協會宗旨相關的任務，歡迎對組織使命和目標感興趣的人士加入志工的行列，為病友謀求更好的福祉。會與專業醫療人士、社區組織、政府機構等合作，以達到最大的影響力。鼓勵大眾支持協會的使命，並提供捐款、志願服務或其他形式的支持。

責任編輯：陳玟綺

References

尤塞氏症 (www.epochtimes.com) 台北市 (www.epochtimes.com) 尤塞氏症 (www.epochtimes.com) 聽力 (www.epochtimes.com) 遺傳疾病 (www.epochtimes.com) 聽力 (www.epochtimes.com) 遺傳疾病 (www.epochtimes.com)