SMA 罕病奪不走夢想！陳俊翰學霸級經歷「為人權奮鬥、為病友請藥」

中國《央視》前調查記者王志安在《賀瓏夜夜秀》上暗諷民進黨不分區立委候選人陳俊翰罹患罕見疾病，引發爭議。陳俊翰理解罹患 SMA 罕病所承受的苦痛，非常人可以想像，但他選擇以幽默化解爭議。

而因為此次爭議事件，也讓網友翻出陳俊翰的生命故事與學霸經歷，他先後在台大雙修會計系及法律系、哈佛大學法學碩士及密西根大學法律博士，更是台灣律師高考榜首、也是美國律師。

罕病及雙腿截肢仍拚台美學霸

陳俊翰自小罹脊髓性肌肉萎縮症（SMA），身體功能逐漸喪失，甚至在一次火災中雙腿截肢，但他仍認真好學，2023年曾列為民進黨不分區立委名單，現在是中研院法學所博士後研究員。

而這次爭議，也讓身為生命鬥士同時也是人權律師的陳俊翰表示，更想把重心放在1萬7千多罕見疾病患者身上，國內仍 300 多人無法獲得必要藥物，呼籲政府關注患者需求，以及身心障礙的人權需求。

活過 3 歲大限從不放棄人生

罹患 SMA 的病人有八成在 2 歲前就會過世，陳俊翰小時候出生就跟其他孩子不一樣，身體軟趴趴的像布偶，醫師更是宣判他大約只有三到四歲的生命，但他從不因身體疾病的侷限，而放棄實踐自己的夢想。

他不只活過的醫師宣判的3歲大限，現年 40 歲的他，不只是律師及會計師學霸，更在美國取得名校學位，「我個性很叛逆，很想挑戰越大的難關，看看自己可不可以突破的可能。」

超越身體侷限為生命意義奮鬥

陳俊翰罹患 SMA 疾病，面對身體功能的退化都是家常便飯，他從小學開始，原本都可以自己翻書、拿筆、吃飯，但到了高中這些能力卻一一被奪走，但他認為，「生命的意義應該要比這些功能更多。」

陳俊翰說，雖然我沒辦法做到很多事情，但是很感謝母親跟他人的幫忙，當我的手跟腳，我持續追求自己可以完成的事情，面對疾病的不確定性，他與眾多病友也不斷跟疾病和退化的身體在對抗。

返台成為人權律師為弱勢說話

他因為自身的疾病，更重視自己生命的每一刻，並放棄在美國良好的治療環境和工作，回到台灣成為人權律師，期望身心障礙權力可以獲得重視，要讓台灣的病人能夠有好藥、有作夢的勇氣。

「我想要當人權律師的原因，所謂人權，就是身而為人就具備被尊重的價值與權利，這不會因為身體殘疾而有缺憾。」他說，台灣是重視人權價值的地方，台灣GDP也是全球排名前20，也可以像其他國家看齊。

以前 SMA 被認為是罕病的絕症，如今了新藥的可以治療，期望台灣社會對120萬人身心障礙者，參與社會的權益都能受到保障，「每一條生命都該被珍惜，透過藥物給付可以幫助他們完成自己的人生夢想。」

圖、文／謝承恩