陳俊翰遺願完成健保給付SMA藥品最快5月上路!年省700萬藥費
疾病藥物藥費嬰兒上路藥品全面死亡率衛福部SMA遺願石崇 文章 參考資訊
人權律師陳俊翰罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA),生前為爭取健保擴大給付SMA藥物奔走。衛福部健保署長石崇良7日表示,經專家會議討論後,決定全面給付病患使用SMA藥物,最快5月生效,估每人每年可省下約700多萬元藥費,健保每年支出SMA藥費將達38億元。
目前SMA治療藥物包括俗稱「背針」的脊椎注射劑、基因治療與口服藥。其中基因治療已於去年納入健保,一針高達4900萬元,被外界稱為「天價藥物」。至於背針與口服藥,先前健保僅開放經運動功能評估在15分以上者可接受用藥,約150人符合給付用藥條件。
石崇良表示,有藥商提案希望健保依食藥署核准範圍進行全適應症給付,經專家討論後,認為運動功能評估與後續是否給藥之間並無絕對關聯性,因此會中達成共識,決定放寬給付條件,取消以運動功能作為給付與否的要件,改以用藥後有沒有療效來決定能不能繼續用藥。
石崇良指出,口服藥與脊椎注射劑療效相當,考慮同步放寬。全台目前約有400多名SMA病患,此次調整後,剩下約250位患者也符合健保給付用藥規定,這兩種藥使用頻率不一,可依照個人狀況選擇其中一種藥物使用。
至於納入健保生效時程,石崇良表示預計4月經過健保署的藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議通過,最快將於今年5、6月正式生效。一年用藥藥費均是700多萬元,未來健保每年新增38億支出。
不過石崇良也提到,考量藥價昂貴,專家對於設停藥標準有共識,若是用藥後持續惡化達一定條件,就顯示療效不足,就不再給付。
嬰兒死亡率最高疾病 治療有望讓運動功能進步
脊髓性肌肉萎縮症是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。「台灣SMA之父」鐘育志教授表示,SMA症狀包括肌肉張力低下、四肢與軀幹肌肉無力與肌肉萎縮,且運動功能隨著年齡增長而持續退化。約6成病友在出生6個月以內發病,是最嚴重的第一型,陳俊翰便屬此型,若未能及早治療,2歲前死亡率高達8成,是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。
台大醫院神經部教授蔡力凱表示,SMA過去無藥可醫,主要依據病人的需求提供營養與呼吸照護,幫助預防肌肉無力產生的併發症。直到2016年開始,SMA陸續出現俗稱的背針、基因治療與口服藥等3種新興治療藥物,透過影響特定基因表現,不但有助減緩惡化,「幫病程踩煞車」,真實世界的臨床觀察更發現及早治療有機會讓運動功能進步。
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