終於等到SMA用藥健保給付!李怡潔感動:能避免更多遺憾發生
藥物用藥病患評估上路困境心聲無藥李怡潔SMA今日決議如今 文章 參考資訊
健保署署長石崇良今(3/7)日宣布,上午藥品專家會議拍板,未來將放寬「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」兩款藥物給付,最快5月即可上路,可幫病患每年省下7百萬藥費;台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔對此表示,這消息對全台灣病友都有重大意義,可以避免很多來不及的遺憾發生。
罹患脊髓性肌肉萎縮症的人權律師陳俊翰於今年2月逝世,他生前多次向健保署喊話病友「無藥可用」的困境,如今健保署也聽到他的心聲了,石崇良今日宣布,藥品專家會議上,決議不再限制以運動功能評估的絕對分數作為給付依據,預估可再讓250位SMA病友受惠,一人平均每年藥費7百萬元、預估年經費約38億元。
李怡潔聽到消息後難掩激動表示,真的非常感謝健保署的重視,才能有機會進入專家會議分享病友家庭心聲,真的很開心得到這個結果。
李怡潔表示,這2個藥物全給付,相信對全台灣SMA患者都是非常重大意義,可以避免更多來不及遺憾發生,期望接下來的共擬會議一切順利,讓病友能儘快用上治療藥物。
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