少見「皮膚重症」又痛又癢恐奪命！全身型膿疱性乾癬病友：接納全部，才能活出自己的路

「接納自己的全部，才能活出自己的路。」全身型膿疱性乾癬病友 Cecillia 將內心深處的話親筆寫下，只因她的人生比起旁人，經歷了更多的考驗與磨難。現在的Cecilia已經學會接納這樣的自己，也活出了自己的精彩人生。

皮膚上一點一點的白色小膿疱，只要輕輕一碰就可能破皮，看似脆弱卻又頑強的長著。一旦膿疱破了，又是另一個疼痛的開始，因為新皮好不容易長出來，又開始出現紅斑，又痛又癢的，還會大面積脫屑，就這樣日復一日不斷地循環。病友Cecilia從 8 歲發病至今，就這樣跟「全身型膿疱性乾癬[1]」（Generalized Pustular Psoriasis, 簡稱 GPP）持續拉鋸著。

全身佈滿疹子！這個皮膚病怎麼不太一樣？

35 歲的 Cecilia 聲音甜美，是個兼職播客主，平時是名補習班老師，但人生有一半的時間都在醫院度過，距離上一次發病不過幾個月前的事，頭髮都還來不及長出來，必須戴著假髮接受採訪。

Cecilia 罹病後對生命有不同體悟，期許自己能活出自己的路。

Cecilia 是家中老大，從小隨著父母擺攤做生意，同時肩負照顧弟弟、妹妹的角色，個性獨立的她，在班上人緣極佳。國小一年級開始，肚臍周圍開始出現像濕疹病灶，初期想說到皮膚科診所就會好，但不到 3 天全身就佈滿疹子跟膿疱。

眼看著與同學們不一樣的皮膚外觀，連爸媽也覺得奇怪「這個皮膚病怎麼不太一樣。」內心的恐懼日漸膨脹，輾轉到各大醫院求診，皮膚潰爛及化膿並沒有改善，因此不得不長期住院治療。投入大量皮膚藥、癌症標靶藥物、類固醇，最後連醫師都束手無策「請家長把孩子帶回家。」

無藥可以醫治！兒時央求父母別再救她了

由於早期醫療不發達，對「全身型膿疱性乾癬」的診斷、治療認識都不深，也因此西醫、中醫甚至是密醫都嘗試過，病情非但沒有好轉，還反反覆覆地發作。也因此 Cecilia 好一陣子無法上學，嚴重發病時甚至大小便失禁，連睡覺都變得極為困難。

上學時因為膿疱破了就得更換衣服，Cecilia 只能穿著寬鬆的衣服，且常常只能上半天的課程，皮膚上的異樣加上長期缺課，讓 Cecilia 飽受同學的歧視與霸凌，甚至連老師都不制止，同學更直說：「妳不能跟我們當朋友」。對於自己外觀的自卑，也讓 Cecilia 在剛出社會時，交往的男友要求分手，連男友媽媽知道她罹病也無法接受。

對於這個未知的疾病，Cecilia 不忍父母為了醫藥費而傾家蕩產，才讀小學的她甚至超齡地跟媽媽說：「真的不行就不要再繼續，不要再救我了。」但父母怎可能放棄自己孩子！爸爸還買書鑽研起中醫，只為了改善女兒的皮膚，讓她能像尋常女孩一樣，穿著漂亮洋裝上學。

皮膚病真的會奪命！多次命危闖過鬼門關

Cecilia 發病後一直到 20 歲才被診斷出是「全身型膿疱性乾癬」，從確診的那一刻起，Cecilia 終於回歸正規治療，並學習與它共存，接受和尋常人不同的生活。

「全身型膿疱性乾癬」是一種少見且嚴重的皮膚重症，急性發作時病程發展快速且兇猛，皮膚會出現大範圍的膿疱且症狀持續長，並具有反覆發作的特性。也因為這個疾病時好時壞，任何「風吹草動」可能讓皮膚出現異狀。

Cecilia 指著自己手臂，在疾病反覆發作後皮膚上留下明顯的色素沈澱。

全身型膿疱性乾癬的疾病歷程，通常是皮膚先長出一顆顆的小膿疱，小膿疱接著會圍成一個大圓圈，形成「膿疱湖」，當膿疱破裂後轉而變成紅斑，接著是大面積的脫屑。然而，每個病程階段的時間長度也會因患者的身體狀況而有所不同。

Cecilia 形容：「早上可能感覺到皮膚刺痛，晚上就開始出現小膿疱，這個階段是最痛的，所以一旦膿疱破掉，就要馬上擦藥，否則膿疱會一直冒出來。等到膿疱破掉後，皮膚才會進展到紅斑及脫屑階段，這時又痛又癢，運氣好的話 2 週可以慢慢恢復，慢的話就會拖上好幾個月。」

反覆發病的過程，讓 Cecillia 連手指關節也併發關節炎，每根手指都會刺、麻、痛，為了避免她手指變形，家人得積極幫她復健，每天泡澡將皮膚泡軟後，慢慢將手指扳開、伸展，不讓手指變形或萎縮。

29 歲那年，好不容易病情穩定控制，Cecilia 的媽媽卻突然驟逝，鋪天蓋地的悲傷襲來，也讓全身型膿疱性乾癬大發作，長達 1 年的時間，皮膚一直處在膿疱階段，甚至差點引發敗血症，一度命危連放棄急救同意書都簽好了。

多次與心魔對抗！男友視她為「走動的小太陽」

Cecillia 也曾怨天尤人，「為什麼是我？」為了疾病犧牲學業、無法玩樂，連過連過正常人的生活都是種奢求，甚至還數度罹患憂鬱症[2]。

多次躲過死神召喚，每一次的轉念，都讓她對自己還有點期盼。「誕生在這個世界，就有我要學習及克服的問題，學會之後才能去跟其他病友分享。」Cecilia 將自己的故事分享在社群軟體、podcast，也收到不少病友的反饋，發現原來自己並不孤單。

勇敢面對全身型膿疱性乾癬，Cecillia 用更正向的態度迎戰疾病帶來的考驗。

病友之間也會互相傾訴治療心路歷程，包含藥物成效、副作用等等，Cecilia 提到：「像有病友分享使用新型生物製劑，意外地膿疱很快就消除了，希望這款新藥能盡快納入健保，嘉惠更多病友，讓我們疾病都能穩定控制。」

曾經的痛苦與負面情緒轉化成自身養分，如今 Cecillia 也遇見了自己的真命天子。男友心疼她的經歷，也欣賞她的樂觀與勇敢，更說她是「走動的小太陽」。兩人有著共同的默契與語言，即使疾病讓人不完美，也值得擁有幸福。她也期許自己過得更好、活得更開心，未來能將自己的故事寫成書，證明自己即使是少見的皮膚重症患者，一樣可以活得精彩燦爛。

文 / 王芊淩、編輯 / 賴以玲、圖 / 巫俊郡

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References

乾癬 (heho.com.tw) 憂鬱症 (heho.com.tw) 全身型膿疱性乾癬恐產生致命併發症！與一般乾癬差在哪？ (heho.com.tw) 以為乾癬會傳染，患者每天洗3次澡！醫師打破「乾癬」迷思 (heho.com.tw) 乾癬是因為免疫力下降嗎？醫師警告：靈芝、蜂膠食補反而會惡化 (heho.com.tw)