跨科部跨院全方位服務奇美醫院罕見疾病全人照護榮獲國家品質標章

奇美醫院於2013年成立遺傳諮詢中心，2022年更名為遺傳暨罕見疾病中心，2017年12月起，承接國民健康署罕見疾病照護服務計畫，依罕見疾病整合式資訊系統分派，累計迄今共2387案。奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心講座教授林秀娟表示，奇美醫療體系有醫學中心、區域醫院及地區醫院，良好的垂直整合並有居家醫療及長照系統網絡，罕見疾病全人照護模式於2023年榮獲國家品質標章，彰顯奇美醫院在罕見疾病照護領域的卓越表現及付出。

患罕見疾病的13歲小美，下肢功能受影響與脊椎側彎，行動需輪椅代步，又為單親的經濟弱勢家庭，小美父親一直苦撐著照顧和經濟上的雙重壓力。在奇美醫院罕見疾病照護團隊介入後，不僅提供醫療的協助，更在社會和心理層面給予全方位的支，為小美的家庭帶來希望。林秀娟說，罕見疾病種類繁多，各類疾病照護需求差異很大，需有結合各層面的團隊整合服務。

為強化遺傳性及罕見疾病的照護，奇美醫院於2013年成立遺傳諮詢中心，2022年更名為遺傳暨罕見疾病中心，並建立跨科部及跨院遺傳及罕見疾病服務網絡。服務項目包括一、提供遺傳諮詢、檢驗轉診，協助追蹤及預防。二、提供國內外遺傳診斷、治療轉診及轉檢聯繫。三、推動遺傳罕見疾病診斷、諮詢及診療發展與研究。四、推動遺傳及罕見疾病相關社會教育。

林秀娟講座教授表示，該院以個案管理模式，提供罕見疾病病人與其家屬充分的疾病資訊及心理支持，也提供照護諮詢及生育關懷等服務。遺傳暨罕見疾病中心於2017年12月起，承接國民健康署罕見疾病照護服務計畫，依罕見疾病整合式資訊系統分派，累計已有2387案。奇美醫院不僅跨科部垂直整合，還跨院提供全方位服務，罕見疾病全人照護模式於2023年榮獲國家生技醫療產業策進會頒發國家品質標章認證。

林秀娟講座教授指出，罕見疾病全人照護模式服務對象多為其他醫院通報的個案，居住地涵蓋台南、雲林、嘉義等地區，執行上雖有困難，但該院藉由跨科部組成執行團隊，以核心工作小組為聯絡窗口，整合醫療、長照、社福等各方面資源，讓罕見疾病病人及家庭得到全方位的照護服務。

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