弱勢罕病童想學音樂社工暖送樂器牽線善心人助學
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奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心醫護團隊。(記者王俊忠攝)
〔記者王俊忠/台南報導〕成立遺傳暨罕見疾病中心的奇美醫院指該中心照護的13歲罕病女童小美,出身經濟弱勢家庭,約2年前她想學音樂,社工暖送舊小提琴還媒合善心人贊助學費讓女童上音樂課,看到照護團隊與社工的付出光輝。
奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心醫師、教授林秀娟表示,念小學的小美住在偏鄉,罹患肌肉罕病的「中心軸空肌病」,她下肢無力、脊椎側彎,靠輪椅代步,小美的母親是位外籍配偶,後來離家,只靠父親1人打零工照護,父親在照護與經濟上承受雙重壓力。
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奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心團隊透過家庭訪視,得知小美家庭背景與需求,並通報衛福部社會及家庭署、加入罕病基金會,連結家扶中心與民間社福團體給予急難救助。令人感動的是約2年前,輔導小美的社工得知女童對音樂有濃厚興趣,社工先把自己的舊小提琴送給小美,再媒介善心人士贊助學費,讓小美學了1、2年的音樂課,從中獲得自信與快樂。
奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心醫護人員訪視十三歲的罕病女童小美。(奇美醫院提供)
奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心主任蔡文暉與林秀娟說,罕見疾病種類很多,各類疾病照顧需求差異很大,需結合各層面的團隊整合服務,該院以全人關懷角度,以個案管理模式提供罕病患者與家屬充分的疾病資訊與心理支持,2023年底得到生策會頒給SNQ國家品質標章認證。
林秀娟並說,該院從2017年底承接國民健康署罕病照護服務計畫,迄今累計服務2387個罕病病例,醫學中心奇美醫院不只與自家區域的柳營奇美、地區佳里奇美醫院有良好垂直整合的居家醫療與長照系統網絡,也與雲嘉南各級醫療院所有良好合作關係,對罕病患者形成完善的照護網。
奇美醫院強調,遺傳暨罕見疾病中心已建立跨科部及跨院的遺傳及罕病服務網絡,提供1、遺傳諮詢、檢驗轉診、協助追蹤及預防;2、國內外遺傳診斷、治療的確診與轉檢聯繫;3、推動遺傳罕病診斷、諮詢與診療發展、研究;4、推動遺傳與罕病相關社會教育。
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