高樹蜜棗園公益採果罕病家庭屏東樂出遊
為讓罕病病友走入人群、強化社交能力,罕見疾病[1]基金會今天舉辦「高樹蜜棗採果趣」,召集南高屏9個罕病家庭、31位罕病患者[2]及家屬,前往高樹鄉1處蜜棗果園體驗採果樂趣。
財團法人罕見疾病基金會南部辦事處主任顏克芬告訴中央社記者,罕病病友有時因為行動不便或照護需求不太容易出門,希望藉由採果體驗讓病友出來走走,家屬也可以獲得喘息空間。
活動現場響應公益的「鄭爸蜜棗果園」主人鄭明輝耐心為病友講解採果技巧,6、7成熟度的漂亮果子可裝箱,若是遭蟲咬有洞的開放大家直接食用。病友們化身1日農工,有的迅速裝滿1箱,有的則笑說「裝進肚子裡的比裝進箱子的多」,現場氣氛和樂、有說有笑,就像1個大家庭。
罕病兒家長吳媽媽表示,12歲的孩子患有魯賓斯坦-泰必氏綜合症,發育遲緩、認知能力也較低落,雖喜歡與周遭的人互動,但話講不停可能會常招來不知情人士異樣眼光,與罕病家庭一起出遊很自在,因為大家都可以互相體諒。
患有愛伯特氏症的陳奕[3]瑩說,出生時手腳趾緊緊相連、20幾年來經歷大大小小的手術進行分離,雙手無法正常握取,今天的採果是個難得體驗。
陳奕瑩說,希望大家知道罕病不像外界所想得那麼恐怖,罕病患者跟一般正常人一樣要生活,只要有醫療支持,他們就有動力可以走出來跟大家一起玩,也希望一般人可以給罕病患者愛與包容,把他們視為正常人對待。
罕見疾病基金會指出,全台有超過1萬8000個罕病家庭,超過280種以上罕病需要支持與關懷。「鄭爸蜜棗果園」除響應公益採果活動外,也發起「蜜棗傳愛,愛心公益」活動,將3月8日至30日的蜜棗訂單10%捐給罕病基金會,希望幫助更多罕病家庭,讓愛傳下去。
References
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