罕病女「全身長滿腫瘤」難呼吸進食忍痛25次手術重見天日
腫瘤乳房手術臉部全身生殖器四肢口腔全身上下區域重見天日neurofibromatosis 文章 參考資訊
夏爾曼(Charmaine Sahadeo)「全身長滿腫瘤」。(圖/翻攝自《每日郵報》)
中美洲島國千里達及托巴哥一名42歲婦女,出生後就罹患第一型神經纖維瘤(NF-1 neurofibromatosis),全身上下包括臉部、口腔、四肢、臀部、乳房和生殖器區域長滿數千個腫瘤,不只「面目全非」,還嚴重影響呼吸與進食,衝擊生活品質。擔心自己將因此死去,她四處苦尋求助,近日終於找到一名醫生,經歷25次手術後成功「重見天日」。
《每日郵報》報導,這名婦女名叫夏爾曼(Charmaine Sahadeo),13歲時,身上就開始長出腫瘤,之後越長越多,祖國的醫生全都無能為力。她表示,腫瘤導致她視力模糊,無法和孫女玩耍、從未學過開車、不能穿合身衣服、進入公共場所還會被指指點點,甚至難以進食和說話。
由於身體虛弱,夏爾曼擔心自己將無法呼吸或呼救,並最終孤獨地死去。她在 TLC最新一集的《Take My Tumor》中說道:「所有的腫塊都變得這麼大了。我擔心如果我不能正常呼吸我就會死。我甚至可能無法及時聯繫某人告訴求救」。
夏爾曼(Charmaine Sahadeo)遠赴美國求醫。(圖/翻攝自《每日郵報》)
於是,她飛了近4,000英里到美國,向洛杉磯頭頸外科腫瘤學家萊恩(Ryan Osborne)醫生求助。由於一次去除過多腫瘤會增加感染風險,因此手術必須分多次進行。她選擇局部麻醉,先是忍受劇痛接受13小時手術,切除臉上、嘴裡和腿上的巨大腫瘤,接下來又接受24次、共60小時手術,生活終於回歸正軌。
夏爾曼感恩表示,醫生切除的腫瘤比她預期的要多:「我喜歡我現在的樣子。」她表示:「我感覺(自己)很美麗,棒極了。以前我根本看不到任何東西,現在我可以看得清楚,最重要的是,我可以更好地呼吸。」
術後的夏爾曼。(圖/翻攝自《每日郵報》)
神經纖維瘤病可分為兩型,第一型發生率約三千分之一,又稱為馮雷克林豪森氏症(von Recklinghausen disease),具有較明顯的皮膚病灶。發生原因是人類的NF-1基因發生突變,該基因調節一種在細胞生長中發揮作用的蛋白質,並被認為是腫瘤抑制因子。生長的腫瘤不一定是癌性的。
除了腫瘤增生外,神經纖維瘤還可能導致頭部異常大、身材矮小、心臟問題、癲癇發作和學習障礙。這種疾病可透過家族遺傳,但約30至50%的患者沒有家族病史。
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