《難解的SMA》罕病新生兒重新迎來生命的曙光-健保給付成功治療最年輕案例 - 觀傳媒
(觀傳媒中彰投新聞)【記者廖妙茜/台中報導】一名新生兒在出生後不久即被診斷出患有SMA脊髓性肌肉萎縮症第一型,這是一種罕見且致命的神經肌肉疾病。中山醫學大學附設醫院(下稱中山附醫)兒童神經科李英齊主任表示,該疾病通常在嬰兒期發病,導致肌肉無力和運動功能喪失,甚至影響呼吸和吞嚥功能。傳統上,SMA第一型的治療選擇有限,患者的預後往往不佳。
李英齊主任指出,Zolgensma是近年來引入的一種基因療法,專門針對脊髓性肌萎縮症患者設計。這種治療方法旨在通過一次性靜脈注射替換患者體內缺失或有缺陷的SMN1基因,以恢復SMN蛋白的正常生成,進而改善神經肌肉功能。然而,這項療法的實施並非易事,尤其是對於年齡極小的新生兒患者。
中山附醫醫療團隊在治療這名患有SMA第一型的新生兒的過程中,經歷了重重困難。首先,嬰兒的體重和身體狀況使得藥物劑量的調整與注射變得困難。此外,Zolgensma的高昂費用也給醫療團隊、嬰兒家屬帶來莫大的挑戰。儘管如此,醫療團隊和家人並未放棄,在醫院與各方全力支持和最新基因療法Zolgensma的幫助下,最終成功完成了注射治療。
中山附醫表示個案為此昂貴藥物Zolgensma施打一劑4,900萬元基因治療針劑,在衛生福利部中央健康保險署納入健保給付後中區第一例的治療,且在施打本針劑治療當時為全台健保給付後最年輕(出生小於二個月、體重約4000公克)新生兒發病脊髓肌肉萎縮症第一型治療成功案例。目前,這名新生兒的情況顯示出積極的治療效果,自接受Zolgensma療法後,病情並未出現惡化跡象,嬰兒的肌肉功能有所改善,呼吸和吞嚥能力也逐步改善,這一結果給予了他們極大的信心。這名患有SMA第一型的嬰兒在經歷了治療過程中的重重困難後,終於迎來了病情穩定的好消息。未來,隨著基因療法的進一步發展和普及,更多的SMA患者將有機會獲得更好的治療效果和生活品質。
彩妝保養 方法 內服結節硬化症 癲癇健康養生 名單 亮眼
極致六感體驗就在三重縣!AQUAIGNIS溫泉度假中心擁抱自然的奢華|旅奇傳媒
AQUAIGNIS是以飲食和療癒為概念主題的複合式溫泉度假村。 圖:AQUAIGNIS/提供【旅奇傳媒/編輯部報導】外觀設計極簡優雅,...
氣溫變化大!注意心血管疾病找上門國健署教你保暖5步驟-桃園電子報
35近日氣溫變化大,時有名人發生心肌梗塞的新聞傳出,根據中央氣象署氣象資料顯示,今(7)日至9日受到強烈大陸冷氣團影響,各...
700萬SMA天價藥取消限制!健保8月起無條件給付280病友
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導罕病律師陳俊翰生前積極爭取「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」藥品的全面給付,健保署今(24...
寶林中毒案!廚師手部驗出毒素!蔣市府錯過關鍵證據?怪罪中央?【台灣最前線】20...
只賠償外省軍公教受害者?00:00·健保健康存摺管理健康避免代謝症候群(健保署廣告).00:00·一秒飛日本!連鎖速食大阪燒無骨脆...
因應農業部公布國內乳羊場檢出布氏桿菌陽性動物-衛生福利部疾病管制署
相關資訊可至疾病管制署全球資訊網(https://www.cdc.gov.tw)查詢,或撥打免付費防疫專線1922(或0800-001922)洽詢。:::網...
「113年度衛生福利部國民健康署菸品資料申報說明會」報名簡章
主選單.搜尋.主選單.10下一層關於本署;5下一層健康主題;3下一層健康學習資源;2下一層健康監測;5下一層統計專區;18下一層服務...
台肥TFC經貿大樓關懷身心障礙者攜手波士頓科技點紫燈永續共好-指傳媒
【記者黃誌寬/新竹報導】12月3日是國際身心障礙者日(InternationalDayofPersonswithDisabilities),台肥關懷身心障礙者,推...
中國呼吸道疾病世衛:激增程度未如COVID疫情前高-Rti中央廣播電臺
路透社今天(27日)報導,世界衛生組織(WHO)官員表示,中國目前正在爆發的呼吸道疾病感染疫情,其病例激增程度並沒有像COVID-1...
罹「癌王」別輕易放棄....北榮「秘密武器」...病友存活露曙光!-YouTube
台北榮總重粒子癌症治療中心,到目前為止已經治療200多位的病人,據了解胰臟癌的比例佔了將近1/3,這比例是非常高的,大家知...