用藥全給付未排上議程SMA病友怒- 生活
健保署長石崇良認為,入法明文保障健保點值1點1元有爭議。(記者林志怡攝)
2024/06/15 05:30 健保署:共擬會本月將進行 方案最快8月上路〔記者林志怡/台北報導〕健保署原預估,先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)用藥全給付最快五、六月即可上路,但病友團體怒批共擬會迄今仍未排上議程。健保署長石崇良昨表示,相關會議已安排於六月進行,方案最快八月一日上路;另立法院下週將針對健保法修法進行黨團協商,石崇良直言,保障健保點值一點一元「有爭議」。
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還有3百餘位病友 與時間賽跑SMA病友、律師陳俊翰於年初不幸辭世,震驚SMA及罕病病友圈,健保署經專家會議、三月七日審議通過取消SMA用藥健保給付限制,預估最快六月上路,但台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔指出,至今共擬會尚未排上議程。
李怡潔怒批,台灣還有三百餘位未符合健保給付條件的SMA病友、都在與時間賽跑,但健保署官員一再稱「每年罕病預算就是這麼多」,讓全給付審議進展充滿不確定性,強調不希望罕病病家再次以生命耗損,陷入無止境地等待。
石崇良表示,健保署朝全給付努力,共擬會安排在六月進行,方案最快八月一日上路,但SMA藥物的藥費昂貴,粗估需要超過十億預算,今年罕藥預算僅有一○八億,已在有限預算下與廠商議價,台灣廠商也努力向總部爭取,希望儘快讓病友得到照顧。
此外,立法院下週將進行健保法修法協商,各界關注「保障點值一點一元」最終是否明文入法。
石崇良坦言,入法保障點值這件事情「會有爭議」,並從制度面、法制面跟實務面等三面向分析指出,保障點值等同於失去上限,與健保總額概念衝突,且若無新增財源,健保須調漲健保費率因應,將導致被保險人負擔加重。但石崇良也強調,醫護付出的努力是應該得到適當的回饋。
健保點值一點一元「有爭議」石崇良強調,健保署通過各項配套儘量讓點值維持在○.九元以上,包括總額適度擴大、公衛性質項目納入公務預算支應、成立癌藥基金等,都有助於未來點值提升,但「入法保障健保點值這個事情,我覺得比較有爭議」。
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