漸凍人家屬告白:冰桶挑戰,讓我爸爸從絕望變成「期待每一個明天」!
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編按:冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)是非營利組織The ALS Association(簡稱 ALS,美國漸凍人協會)為籌款而發起的。熱潮從美國延燒至台灣,受到各界名人響應後,也攻占各大媒體版面,但卻逐漸產生一些批評聲浪,認為有人只是藉此炒作知名度。但無論如何,我們仍可透過這次活動的機會,更了解漸凍人病症,並藉此付出一些心力。
文/謝萍(漸凍人家屬)
最近冰水挑戰風潮很熱,媒體不斷重播,導致反感與批評聲浪開始出現。但身為漸凍人女兒的我,有些心路歷程想跟大家分享,如果可以,希望大家耐心地看完我的有感而發,謝謝:)
最早得知漸凍人(英文簡稱 ALS),是因為看鄉土劇陳昭榮演的八點檔;戲中被宣告罹患漸凍症的主角有如五雷轟頂,配上鏗鏘有力的音樂,大大引發戲劇高潮。而我們家也經歷了這高潮迭起,然後二十出頭的我明白一件事:人生如戲,戲如人生。
一年前,陪著爸爸去榮總看診的時候,醫生很模糊的表示,報告出來即可知道是不是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」;聽完後我還回家 Google,才知道原來那就是俗稱的漸凍人。陪爸爸回診看檢驗報告的時候,醫生說:「報告已經出來,四肢有三肢開始萎縮,那接下來我們就開始…治療。」我完全還沒有反應過來,因為醫生完全沒說是什麼病啊!醫生看到我們臉上的困惑,才突然轉頭說,「就是俗稱的漸凍人。」
那時,我以為我會像電視演的一樣,眼前一片黑或是跪倒哭天搶地,但,我發現,比起那些,我有更多的疑惑;因此開始連珠砲地問醫生許多問題,然後才發現我們對這種罕見疾病了解的太少,生活中也太少有機會關注,或是有管道讓我們接觸跟了解。
新聞可能播報漸凍人多可憐,但沒提到為何會得到這種疾病?病程如何?要如何醫治?所以我們與其說是害怕這個疾病,但更恐懼的是我們根本不知道這疾病是什麼? 而且不止我們,許多醫生可能也不是很了解漸凍人,因為漸凍人有其他疾病需要而送醫時,往往可能誤判症狀或造成醫療上的危險,這對漸凍人來說也是一大恐懼!
回顧爸爸被確診之後的這一年,我們家整個面臨大翻轉,起初只有我們一家人自己奮戰,所有問題只能自己上網找答案,醫生說的資訊對我們來說總是太不夠,所有心中疑惑只能自己尋求解答,而這個疾病一天一天過去,會有不一樣的病程改變。從手指頭無力,無法拿筆拿東西;到手舉不起來,喝水吃飯需要人餵;腳無力,站起來需要人抱;身體無力,睡覺翻身需要叫親人起床幫翻一下;還有肌肉一直萎縮,都無法好好睡覺,總是會在半夜聽到爸爸大叫的聲音,因為腳抽筋了!而我們也養成在熟睡中立刻迅速跳起,趕快幫他拉腳舒緩疼痛的習慣,這個狀況一晚總會發生好幾次,「一覺安穩到天明」是離漸凍人還有家屬很遙遠的一個夢想。
漸凍人病患還會不時腿軟,看著爸爸跌坐在地,我們三個人卻怎麼也扶不起他,因為他不是腳傷或虛弱的病患而已,他是全身癱軟無力,因此我們無法依靠稍微攙扶讓他站直,而是需要像抱小孩、嬰兒那樣抱住他的全身,你得給他全部站直的力量才能讓他站好。當時看著癱坐在地的無助爸爸,與昔日威風豪氣一家之王的樣子,形成強烈對比,當下我覺得好無力好生氣好難過好想大哭!我有滿腔的怒氣與埋怨,但我不知道要罵誰,因為這病就如同樂透隨機挑選一般,無從得知得病的原因,為什麼是你得到這個病?沒有人知道!(只能說你衰?那這世界真是太不公平!)
然後我發現,如果我都這麼的無助無力、滿腔怒氣,那罹患漸凍症的病人呢?他們又該有多無力多絕望!因為這個病就是世紀五大絕症之一,完全沒藥醫!目前只有一種藥「銳立得」可以延緩他們惡化,減緩病患快速萎縮,但台灣的健保卻在病人氣切後不再給藥,跟國外的做法大不相同,好似間接判病人死刑。而因為他們罕見,得病人數之少,所以能得到的資源或醫療關注相對更是少,更不用說那些只想賺錢的藥廠,根本不會想花大錢研究這疾病。很多病友因為尋求密醫或神醫傾家蕩產,他們真的很努力只想要活下去!
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編按:冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)是非營利組織The ALS Association(簡稱 ALS,美國漸凍人協會)為籌款而發起的。熱潮從美國延燒至台灣,受到各界名人響應後,也攻占各大媒體版面,但卻逐漸產生一些批評聲浪,認為有人只是藉此炒作知名度。但無論如何,我們仍可透過這次活動的機會,更了解漸凍人病症,並藉此付出一些心力。
文/謝萍(漸凍人家屬)
最近冰水挑戰風潮很熱,媒體不斷重播,導致反感與批評聲浪開始出現。但身為漸凍人女兒的我,有些心路歷程想跟大家分享,如果可以,希望大家耐心地看完我的有感而發,謝謝:)
最早得知漸凍人(英文簡稱 ALS),是因為看鄉土劇陳昭榮演的八點檔;戲中被宣告罹患漸凍症的主角有如五雷轟頂,配上鏗鏘有力的音樂,大大引發戲劇高潮。而我們家也經歷了這高潮迭起,然後二十出頭的我明白一件事:人生如戲,戲如人生。
一年前,陪著爸爸去榮總看診的時候,醫生很模糊的表示,報告出來即可知道是不是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」;聽完後我還回家 Google,才知道原來那就是俗稱的漸凍人。陪爸爸回診看檢驗報告的時候,醫生說:「報告已經出來,四肢有三肢開始萎縮,那接下來我們就開始…治療。」我完全還沒有反應過來,因為醫生完全沒說是什麼病啊!醫生看到我們臉上的困惑,才突然轉頭說,「就是俗稱的漸凍人。」
那時,我以為我會像電視演的一樣,眼前一片黑或是跪倒哭天搶地,但,我發現,比起那些,我有更多的疑惑;因此開始連珠砲地問醫生許多問題,然後才發現我們對這種罕見疾病了解的太少,生活中也太少有機會關注,或是有管道讓我們接觸跟了解。
新聞可能播報漸凍人多可憐,但沒提到為何會得到這種疾病?病程如何?要如何醫治?所以我們與其說是害怕這個疾病,但更恐懼的是我們根本不知道這疾病是什麼? 而且不止我們,許多醫生可能也不是很了解漸凍人,因為漸凍人有其他疾病需要而送醫時,往往可能誤判症狀或造成醫療上的危險,這對漸凍人來說也是一大恐懼!
回顧爸爸被確診之後的這一年,我們家整個面臨大翻轉,起初只有我們一家人自己奮戰,所有問題只能自己上網找答案,醫生說的資訊對我們來說總是太不夠,所有心中疑惑只能自己尋求解答,而這個疾病一天一天過去,會有不一樣的病程改變。從手指頭無力,無法拿筆拿東西;到手舉不起來,喝水吃飯需要人餵;腳無力,站起來需要人抱;身體無力,睡覺翻身需要叫親人起床幫翻一下;還有肌肉一直萎縮,都無法好好睡覺,總是會在半夜聽到爸爸大叫的聲音,因為腳抽筋了!而我們也養成在熟睡中立刻迅速跳起,趕快幫他拉腳舒緩疼痛的習慣,這個狀況一晚總會發生好幾次,「一覺安穩到天明」是離漸凍人還有家屬很遙遠的一個夢想。
漸凍人病患還會不時腿軟,看著爸爸跌坐在地,我們三個人卻怎麼也扶不起他,因為他不是腳傷或虛弱的病患而已,他是全身癱軟無力,因此我們無法依靠稍微攙扶讓他站直,而是需要像抱小孩、嬰兒那樣抱住他的全身,你得給他全部站直的力量才能讓他站好。當時看著癱坐在地的無助爸爸,與昔日威風豪氣一家之王的樣子,形成強烈對比,當下我覺得好無力好生氣好難過好想大哭!我有滿腔的怒氣與埋怨,但我不知道要罵誰,因為這病就如同樂透隨機挑選一般,無從得知得病的原因,為什麼是你得到這個病?沒有人知道!(只能說你衰?那這世界真是太不公平!)
然後我發現,如果我都這麼的無助無力、滿腔怒氣,那罹患漸凍症的病人呢?他們又該有多無力多絕望!因為這個病就是世紀五大絕症之一,完全沒藥醫!目前只有一種藥「銳立得」可以延緩他們惡化,減緩病患快速萎縮,但台灣的健保卻在病人氣切後不再給藥,跟國外的做法大不相同,好似間接判病人死刑。而因為他們罕見,得病人數之少,所以能得到的資源或醫療關注相對更是少,更不用說那些只想賺錢的藥廠,根本不會想花大錢研究這疾病。很多病友因為尋求密醫或神醫傾家蕩產,他們真的很努力只想要活下去!
... 漸凍人家屬:冰桶挑戰讓我爸爸每天都充滿期待!> 2. NPOst <一桶冰桶之後─關注漸凍人ALS #2 | 漸凍人家屬:深深懷念因漸凍症辭世的母親>
編按:冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)是非營利組織The ALS Association(簡稱ALS,美國漸凍人協會)為籌款而發起的。熱潮從美國延燒至台灣, ...
爸爸的病程目前算很初期,有更多的漸凍人已經面臨氣切(需要呼吸器,停電可能就會有生命危險),胃造瘻(身體開一個洞,直接灌食),抽痰機(不 ...
編按:冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)是非營利組織The ALS Association(簡稱ALS,美國漸凍人協會)為籌款而發起的。熱潮從美國延燒至台灣, ...
編按:冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)是非營利組織The ALS Association(簡稱ALS,美國漸凍人協會)為籌款而發起的。熱潮從美國延燒至台灣, ...
冰桶挑戰(ice bucket challenge)熱潮席捲世界,Facebook創辦人祖克柏、 ... 不僅是冰水灌頂,而是喚起更多人對漸凍人的關心,捐款或幫助病友與家屬。 ... 一篇: 漸凍人家屬告白:冰桶挑戰,讓我爸爸從絕望變成「期待每一個明天」!
文/謝萍(漸凍人家屬) 最近冰水挑戰風潮很熱,媒體不斷重播,導致反感與批評聲浪開始出現。 ... 最後對於冰桶挑戰,我只想說無論捐款多少,光是這活動不斷的被炒熱,能夠讓社會 ... 覺得好像又充滿了能量,可以繼續充滿希望的「期待每一個明天!」.
2014年8月22日 — 漸凍人家屬告白:冰桶挑戰,讓我爸爸從絕望變成「期待每一個明天」! 健康特搜簿 撰文者: 謝萍(漸凍人家屬)2014-08-22. 這是一個醫療 ...
https://www.facebook.com/bwhealth · HEALTH.BUSINESSWEEKLY.COM.TW. 漸凍人家屬告白:冰桶挑戰,讓我爸爸從絕望變成「 期待每一個明天」! ... 冰水換好衣服一切又回到原點.
2014年10月16日 — 冰桶挑戰讓父親天天充滿期待! 文/謝萍(漸凍人家屬) 最近冰水挑戰風潮很熱,媒體不斷重播,導致反感與批評聲浪開始出現。但身為漸凍人女兒的我, ...
2014年8月21日 — 對正在辛苦奮戰偶爾感到絕望的漸凍人病友,就是一線生機與很大的希望,至少我知道我爸爸這陣子每天都很開心,很有目標!等著看明天誰被點名了?誰又響應 ...
2014年8月21日 — 對正在辛苦奮戰偶爾感到絕望的漸凍人病友們,就是給他們一線生機跟很大的希望,至少我知道我爸爸這陣子每天都很開心,很有目標!等著看明天誰被點名了?誰 ...
我們徵求10 篇文章,內容關於漸凍症ALS 相關研究的最新進展,或ALS 患者、家屬,以及照顧者對於政府、民間該多做些什麼,來改善患者處境。 每一篇被接受的稿件,我們都會 ...
2014年8月21日 — 對於冰桶挑戰,我只想說無論捐款多少,光是這活動不斷的被炒熱,能夠讓社會大眾關注到漸凍人,對於漸凍人家屬 ... 明天誰被點名了?誰又響應活動淋冰水了 ...
2014年8月22日 — 兩位漸凍人家屬的心聲你對「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge) 的觀感如何? 我上一篇已經說過了,我對這次活動改觀,就是因為看到漸凍人家屬(謝萍 ...
2014年8月20日 — 爸爸的病程目前算很初期,有更多的漸凍人已經面臨氣切(需要呼吸器,停電可能就會有生命危險),胃造瘻(身體開一個洞,直接灌食),抽痰機(不及時抽痰, ...
2014年8月21日 — 「至少我知道我爸爸這陣子每天都很開心,很有目標」、「可以繼續充滿希望地期待每一個明天!」因此他也希望,大家都可以勇於接受挑戰,「把愛、溫暖 ...
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