「台灣人真的要珍惜健保...」一個在美抗癌真實故事：5年醫療費超過台幣1億2千萬

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筆者在美國照顧患血癌的太太超過5年，前2年因幹細胞移植成功，狀況比較少，第3年因血癌復發，狀況比較多。面對兩個醫生團隊，血癌醫生負責實施化療、控制血癌達成緩解（remission），幹細胞醫生負責幹細胞移植及移植後恢復的追蹤，醫生團隊的一言一行對病人和其家屬動見觀瞻，尤其是癌症等重病病人。

醫療人員的態度對病患或家屬有很大的影響

血癌醫生的團隊，醫生是系主任，非常忙，門診他一定會到，面對病人常是給病人感覺他有信心對付癌症。但他的高級護理師是病人主要聯絡對象，病人有狀況，第一個連絡的是高級護理師，他常常很慢才回電話或電郵，讓病人多受等待的折磨。診所裡的護士對病人也沒那麼親切，和我們碰到的幹細胞移植醫生的團隊差很多。我們不知道是否是醫生要求的不夠還是其他原因。

幹細胞移植醫生的團隊，醫生也是系主任，相當忙碌，門診他也一定會到，他的高級護理師對病人的問題或請求，回應多非常迅速，不會讓病人面對未知，一顆心吊在半空中，診所的護士態度也很親切。有時候，醫生也會親自打電話給病人，告訴病人最新的檢驗報告，當然這通常是不好的結果，醫生非常慎重親自告知病人，不假他人，病人雖知情況不好，但至少是面對醫生，可以直接詢問病情，減少一層焦慮。我們對這團隊非常感謝。

第一次移植成功後，沒有GVHD「移植物宿主排斥疾病」（graft-versus-host disease），很順利。但2年後，不幸血癌復發，兩個團隊合作，使用一個副作用且劑量都很低的新藥，加上注射原幹細胞捐贈者再度捐贈的淋巴球（Lymphocyteinfusion，mini-stem-cell-transplant）一同對付癌細胞，取得很好的成效，有效地壓制癌細胞的成長，太太的生活品質也很好，我們慶幸醫生團隊找到一個低劑量低副作用的新藥，即使終生需如此，就當成是慢性病，長期注射藥即可，我們的生活沒有受到太大的影響。可惜好景不常，她盲腸炎發作，因在化療中，所以不能開刀，還好現在盲腸炎可以用抗生素治療，醫生成功的控制了盲腸炎，不用開刀，我們鬆了一口氣。

不過過了7、8個月，盲腸炎再度發作，醫生判斷必須動刀，所以化療必須停止3個月，3個月後，盲腸開刀摘除後再繼續化療。這時第一次發生GVHD，是攻擊皮膚，她的全身皮膚到處脫皮，不過醫生成功治療。原來輕度的化療可以抑制GVHD，當化療被停止，GVHD乘勢而發。當皮膚性的GVHD被成功的控制，我們深感慶幸，因為控制後的皮膚脫色，只是美觀的問題，不是我們須煩惱的事。

她的化療繼續，一切似乎順利，哪知肺部的GVHD悄悄在進行中，這種GVHD很難提前早期診斷出。她有一兩次在洗完溫水澡後，碰到冷空氣後，上氣不接下氣，呼吸困難，不知是何原因，我們察覺事情不妙，趕快去就診，被轉診到肺專門部醫生，終於診斷出是肺部的GVHD。她的肺部細胞只剩下正常時的40%左右，幸好醫生用藥成功控制，沒有讓肺部GVHD繼續惡化，保持住那僅存的40%肺活量，她的日常生活除了上二樓走樓梯時稍微會喘，並沒有受到太大的影響，我們甚至在化療的空檔做了一次回台之旅，距上次回台已5年了。

醫師對家屬的耐心會增加照顧病患時的信心

這位肺部專科醫生（pulmonaryspecialist）是我們在這醫院碰到最好的一位醫師，每次都很詳細的解釋病情病因，非常有耐心，不厭其煩地畫肺部構造以解釋肺部細胞功能，讓病人能夠了解來龍去脈。

後來再兩年多的化療，最終仍無法控制來勢洶洶的血癌復發，雖再以高劑量化療成功暫時控制血癌，讓第二次幹細胞移植得以順利進行。移植後的90天，一切似乎正常，我們想又幸運會成功，但血液檢查結果似乎透露不祥的預兆。在接下來的骨髓檢驗結果出來後，確定血癌細胞已經充滿骨髓，而且情況比以前嚴重，接下來的重劑量化療已無法控制。由於免疫力幾乎已全喪失，此時併發的黴菌性肺炎無法僅靠藥物治癒，病情不樂觀。

此時兩個在外地大學就學的女兒正好春假回來看望媽媽，醫生首次對我們夫妻宣布他已無能為力，要我們趁女兒在時，考慮回家裡做安寧治療。但求生意志強的太太，決定繼續和病魔奮鬥，我必須做決定把女兒留下或叫他們回校園，我只好告訴他們回校園但要有心理準備，隨時得回來。5年多來，我首次心裡覺得太太命在旦夕，她又不願認輸，要堅強戰勝血癌。不過她變得比以前沉默寡言，不願交代身後事，我又得面對這將到來無法避免的問題，我告訴她，我會遵守她的心願為她治療到最後。但我可能必須在她無法做決定時，為她做最後的決定。

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筆者在美國照顧患血癌的太太超過5年，前2年因幹細胞移植成功，狀況比較少，第3年因血癌復發，狀況比較多。面對兩個醫生團隊，血癌醫生負責實施化療、控制血癌達成緩解（remission），幹細胞醫生負責幹細胞移植及移植後恢復的追蹤，醫生團隊的一言一行對病人和其家屬動見觀瞻，尤其是癌症等重病病人。

醫療人員的態度對病患或家屬有很大的影響

血癌醫生的團隊，醫生是系主任，非常忙，門診他一定會到，面對病人常是給病人感覺他有信心對付癌症。但他的高級護理師是病人主要聯絡對象，病人有狀況，第一個連絡的是高級護理師，他常常很慢才回電話或電郵，讓病人多受等待的折磨。診所裡的護士對病人也沒那麼親切，和我們碰到的幹細胞移植醫生的團隊差很多。我們不知道是否是醫生要求的不夠還是其他原因。

幹細胞移植醫生的團隊，醫生也是系主任，相當忙碌，門診他也一定會到，他的高級護理師對病人的問題或請求，回應多非常迅速，不會讓病人面對未知，一顆心吊在半空中，診所的護士態度也很親切。有時候，醫生也會親自打電話給病人，告訴病人最新的檢驗報告，當然這通常是不好的結果，醫生非常慎重親自告知病人，不假他人，病人雖知情況不好，但至少是面對醫生，可以直接詢問病情，減少一層焦慮。我們對這團隊非常感謝。

第一次移植成功後，沒有GVHD「移植物宿主排斥疾病」（graft-versus-host disease），很順利。但2年後，不幸血癌復發，兩個團隊合作，使用一個副作用且劑量都很低的新藥，加上注射原幹細胞捐贈者再度捐贈的淋巴球（Lymphocyteinfusion，mini-stem-cell-transplant）一同對付癌細胞，取得很好的成效，有效地壓制癌細胞的成長，太太的生活品質也很好，我們慶幸醫生團隊找到一個低劑量低副作用的新藥，即使終生需如此，就當成是慢性病，長期注射藥即可，我們的生活沒有受到太大的影響。可惜好景不常，她盲腸炎發作，因在化療中，所以不能開刀，還好現在盲腸炎可以用抗生素治療，醫生成功的控制了盲腸炎，不用開刀，我們鬆了一口氣。

不過過了7、8個月，盲腸炎再度發作，醫生判斷必須動刀，所以化療必須停止3個月，3個月後，盲腸開刀摘除後再繼續化療。這時第一次發生GVHD，是攻擊皮膚，她的全身皮膚到處脫皮，不過醫生成功治療。原來輕度的化療可以抑制GVHD，當化療被停止，GVHD乘勢而發。當皮膚性的GVHD被成功的控制，我們深感慶幸，因為控制後的皮膚脫色，只是美觀的問題，不是我們須煩惱的事。

她的化療繼續，一切似乎順利，哪知肺部的GVHD悄悄在進行中，這種GVHD很難提前早期診斷出。她有一兩次在洗完溫水澡後，碰到冷空氣後，上氣不接下氣，呼吸困難，不知是何原因，我們察覺事情不妙，趕快去就診，被轉診到肺專門部醫生，終於診斷出是肺部的GVHD。她的肺部細胞只剩下正常時的40%左右，幸好醫生用藥成功控制，沒有讓肺部GVHD繼續惡化，保持住那僅存的40%肺活量，她的日常生活除了上二樓走樓梯時稍微會喘，並沒有受到太大的影響，我們甚至在化療的空檔做了一次回台之旅，距上次回台已5年了。

醫師對家屬的耐心會增加照顧病患時的信心

這位肺部專科醫生（pulmonaryspecialist）是我們在這醫院碰到最好的一位醫師，每次都很詳細的解釋病情病因，非常有耐心，不厭其煩地畫肺部構造以解釋肺部細胞功能，讓病人能夠了解來龍去脈。

後來再兩年多的化療，最終仍無法控制來勢洶洶的血癌復發，雖再以高劑量化療成功暫時控制血癌，讓第二次幹細胞移植得以順利進行。移植後的90天，一切似乎正常，我們想又幸運會成功，但血液檢查結果似乎透露不祥的預兆。在接下來的骨髓檢驗結果出來後，確定血癌細胞已經充滿骨髓，而且情況比以前嚴重，接下來的重劑量化療已無法控制。由於免疫力幾乎已全喪失，此時併發的黴菌性肺炎無法僅靠藥物治癒，病情不樂觀。

此時兩個在外地大學就學的女兒正好春假回來看望媽媽，醫生首次對我們夫妻宣布他已無能為力，要我們趁女兒在時，考慮回家裡做安寧治療。但求生意志強的太太，決定繼續和病魔奮鬥，我必須做決定把女兒留下或叫他們回校園，我只好告訴他們回校園但要有心理準備，隨時得回來。5年多來，我首次心裡覺得太太命在旦夕，她又不願認輸，要堅強戰勝血癌。不過她變得比以前沉默寡言，不願交代身後事，我又得面對這將到來無法避免的問題，我告訴她，我會遵守她的心願為她治療到最後。但我可能必須在她無法做決定時，為她做最後的決定。