響應國際身心障礙者日 台灣首場SMA藝術特展「身在其中 Include」暖心開展!
國際身心障礙者藝術SMA特展身在其中Include 文章 參考資訊
photos放大顯示
生命之窗慈善協會理事長 李怡潔說明,透過不同形式的藝術詮釋SMA病友及家屬響應12月3日國際身心障礙者日,社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」,於12月3日至11日在南港瓶蓋工廠溫暖開展,由多名新媒體藝術家與SMA病友攜手創作,透過不同形式的藝術詮釋SMA病友及家屬的堅毅、困境與掙扎,期望喚起大眾對「生命權」議題的關注。
從自身罕病經歷出發 挺身為病友權益發聲脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA),是一種遺傳性神經肌肉的罕見疾病,隨著時間的推移會逐漸惡化,失去自主控制肌肉的能力,目前台灣有超過400位病友,但僅不到一成符合健保給付用藥資格。本身也是SMA病友的社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長,也是發起此次展覽的主辦方李怡潔呼籲:「面對疾病沒有人應該被放棄,當國際越來越重視罕病家庭的各項權益,特別是醫療權,很遺憾台灣有九成的病友依然只能眼睜睜看著自己失去,期望相關單位在財務可負擔的情況下,保障SMA的生命權。」
母親淚訴最沉痛的心聲 只盼孩子「可以自己走路」「明知道孩子不斷退化,可我到底可以為她做什麼?我到底該怎麼辦?」「很對不起她(孩子)」,這是身為母親心中最沉痛的吶喊,希望孩子「可以自己走路」成為她最卑微的願望;而正在一點一滴感受自己退化的SMA病友王潔沂(11歲),被問到是否知道身體之後會變怎樣?淡淡的一句「不知道」,卻讓旁人感到滿滿的不捨。
對漸漸失去肌力的SMA病友而言,要提筆寫字都相當困難,但王潔沂卻能克服種種身體上的障礙完成數幅書法作品,甚至抄寫心經,而這些作品也會於「身在其中 Include」特展中亮相。
超過九成不符合健保給付資格 病友與家屬盼跟進國際國際上SMA病友治療的需求與急迫性受到重視,反觀國內,「罕見疾病防治及藥物法」立法20多年,是世界第五個立法保障罕病病友醫療權利的國家,至今卻有超過九成SMA病友仍盼不到健保給付藥物。根據罕病基金會統計, 2017至2021年罕病專款累積26億元未執行,2022年新增11.74億元罕藥預算更是歷年最高增幅,但截至10月僅三項替代性罕病藥物通過健保給付,對健保預算的財務衝擊非常低,幾乎為零,粗估罕藥專款仍有近10億未執行,若年底仍未用磬將被迫收回。致力於SMA藥物爭取的李怡潔再次呼籲:「政府既然已編列罕藥預算,應盡快讓SMA取得治療,而不是讓病友在無止盡的等待中失去救命機會。」
多媒體藝術家與病友攜手創作 生命故事反映社會真實樣貌罕見疾病生命故事與新媒體藝術的結合,創造出了當代藝術不同的可能性,由周慶輝、施祥德、洪譽豪、陳穎亭、Fagem、張晏慈六位藝術家,橫跨攝影、紀錄片、新媒體、當代纖維、NFT、聲音等多領域,歷經一年多的籌劃準備,盼藉由SMA罕病病友的生命故事,呈現出社會對「生命權」議題的真實樣貌。
###
〚身在其中 INCLUDE|SMA特展〛✦展覽日期:2022/12/3 - 12/11✦展覽時間:12/3(憑邀請卡入場)、12/4 - 12/11(10:00-18:00)✦展覽地點:南港瓶蓋工廠M棟展館✦展覽門票:免費參觀✦活動官網:https://include.tw
11 小時前 — 圖片來源:社團法人台灣生命之窗慈善協會響應12月3日國際身心障礙者日,社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在 ...
1 天前 — 響應12月3日國際身心障礙者日,社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中Include」,於12月3日至11日在南港瓶蓋工廠溫暖 ...
11 小時前 — 響應12月3日國際身心障礙者日,社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中Include」,於12月3日至11日在南港瓶蓋工廠溫暖 ...
2 小時前 — 病友籲放寬健保用藥資格藉病友故事傳達治療期盼使社會認識病友困境響應12月3日國際身心障礙者日,社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在 ...
6 小時前 — 響應12月3日國際身心障礙者日,社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中Include」,於12月3日至11日在南港瓶蓋工廠溫暖 ...
高雄市立美術館近期活動2022台中資訊月台中藝術博覽會2022身心障礙者權利公約解答新北市政府教育局數位學習影音網世界兒童繪畫比賽2022障礙 意識 活動台北藝術大學展覽2022台北台北新藝術博覽會元宇宙 [no_relate_sql.name;block=a]
忙了整天怎麼還是忙不完…當工作與生活失衡!用1觀念重整腳步,放鬆身心、找回平衡...
基於我們在第二章談到超時工作的種種理由,工作的確可能潰堤淹沒其他生活面向,工作時常擠到我們私人生活和經營人際關係的...
慈濟環保圍巾溫暖合歡山員警雪季勤務身心-TCnews慈善新聞網
冷氣團寒流發威,中央氣象署1月23日早上發布21縣市低溫特報,台灣各高山地區出現降雪現象,也吸引許多遊客到各高山景點賞...
晶華酒店推「EcoMeet永續會議」!無塑、無一次性用品,一起愛地球!|Styletc|LINE...
(圖/翻自網路)台北晶華酒店全新推出「EcoMeet永續會議」專案。用宴會廳兩層樓挑高、滿版落地窗的綠色公園窗景,搭配無塑...
無國界醫生:加薩孩童身心受創連5歲幼兒都說不想活了
以色列和巴勒斯坦武裝組織「哈瑪斯」(Hamas)戰火在加薩走廊(GazaStrip)延燒,當地孩童身心嚴重受創。「無國界醫生組織」...
超高齡化社會隱憂,每3秒就多1人失智,補充Omega-3讓大腦及身心更健康!
photos放大顯示國際失智症協會推估全球失智症患者平均每3秒就增加1人,而未來台灣每30分鐘就會新增一名失智症患者。失智症的...