兒童癌症｜6歲女童腦癌病逝媽媽憶11個月抗癌過程難忘最後一段路與女兒談生死

每位天使來到這個世界，都有自己的使命，有些使命可能很容易完成，有些卻十分艱鉅。6歲的思澄便是一位「被選中的小天使」——雖然被診斷患有罕見癌病，但是她沒有輕易放棄，而是用她那堅強的意志和勇氣，一步一步地面對各種挑戰......

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寫字歪斜說話慢初以為女兒頑皮

故事回到一年級的時候，思澄的身體逐漸出現各種小狀況：寫字東歪西倒、畏高、容易跌倒、說話變得緩慢等。父母察覺不妥，於是帶女兒到私家醫院檢查，診斷後證實患上罕見的兒童腦癌「瀰漫性內生性腦幹膠質瘤」（DIPG）。突如其來的消息讓媽媽不知所措：「我們第一反應很內疚，當初出現症狀時曾經錯怪她，以為只是她不乖，根本沒有聯想到是患重病。聽到醫生的消息後，我們還以為只要治療一兩年就會康復呢。」天意弄人，醫護人員解釋這類腫瘤十分罕見，目前仍未有確實根治的方法，他們慢慢意識到這病的嚴重性，孩子很大機會未能成功治療，甚至短時間內離世。

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夫妻倆心力交瘁，但為了孩子，他們決定要收起愁容，振作起來陪伴思澄，好好地過每一天。既然患病已經是鐵定的事實，那就無論如何都讓她每天都快樂，讓她感受到愛，成為世上最快樂的孩子。確診初期的階段十分煎熬，辛苦在如何向女兒解釋患病的事實。媽媽稱：「無論是思澄很喜歡吃的粟米片、甚至是做手工、打羽毛球，她的右手都總是手震......她很憤怒，覺得自己甚麼也做不了，試過將自己關在廁所哭整整一小時。我們很心痛，但唯一可以做的就只能陪伴她，聆聽著她，告訴她需要別人幫忙不是一件難為情的事情。」

接著，思澄開始接受放射治療，認識了兒童癌病基金的兒童醫療輔導師Cindy姑娘。每當放射治療之前，她便會透過遊戲為思澄預演，讓她知道將會面對甚麼醫療程序，以減輕她的恐懼。雖然治療很不舒適，但思澄每次都很合作，也沒有亂動，更不忘抱著心愛的公仔完成治療。Cindy姑娘主動和乖巧的思澄發起「獎賞計劃」：每完成一次電療就有一個貼紙，最後換領神秘禮物。

思澄也逐漸打開心扉，讓兒童醫療輔導師成為她的傾訴對象，不時透過即時通訊傳訊息，例如「我今日做了電療」、「我今日吃了珍珠奶茶新地很開心」。慶幸為期30次的電療順利，讓思澄擁有了幾個月蜜月期。她漸漸不需要依賴輪椅代步，可以暢快地做一些喜歡的活動。家人為她舉行了7歲生日會，邀請了同學一起慶祝；也安排郊遊活動，到她心愛的樂園Staycation等，製造更多珍貴的回憶。

憂媽媽上天堂後認不出自己

可惜，美好的光景只維持了三個多月，思澄的狀態再度急轉直下，需要頻繁地到醫院檢查，也漸漸變得口齒不清。有一晚，兩母女如常在睡前互訴心事，思澄因意識到自己的病康復無望，感到害怕，卻又想問媽媽事實真相。媽媽不忍心，只跟她說無論如何，媽媽都不會離棄她，愛她是永恆不變的事。媽媽藉著這個機會開展了生死教育的話題，問她：「你知道人死後會去哪兒嗎？」她毫不猶疑回答：「天堂」。說完後，兩母女一起抱著哭，思澄還擔心媽媽將來老了，在天堂就認不出她來......

看似沒有說穿生死的真相，但其實媽媽已經完整表達，而聰敏的思澄亦聽明白了，彼此再沒有顧慮，繼續牽手面對難關。「思澄言語不清時，我們就像電視綜藝節目的遊戲般，不斷猜她的說話，猜不中便哈哈大笑。醫護人員也笑說，我們的病房總充滿著溫馨的笑聲呢！」媽媽說。思澄的最後一段路，每一天都充滿平安、愛和快樂，之後她就在雙親的親身陪伴下，無憾地去到天家了。

思澄：媽媽畫畫好叻可以教人

和女兒相處的一點一滴仍歷歷在目，父母用了一段很長的時間走過哀傷路，抑壓多時的情緒也得以釋放。他們積極參加各種輔導活動，例如兒童癌病基金的「人生畢業禮」，與其他喪孩家長連結和安慰；參與了遺物轉化，將女兒的一條裙子變成咕𠱸套放在家中；媽媽也成了基金義工，又會回到思澄的幼稚園幫忙，希望將對女兒的思念化成祝福送給其他兒童。生活縱然很苦，但他們盡量以正面積極的心去面對。有一次偶然回想，媽媽憶起曾經和女兒的一個對話，媽媽當時說：「思澄，如果媽媽唔做空姐，你覺得我可以做咩呀？」思澄當時則表示：

「媽媽你畫畫咁叻，我覺得你可以教人畫畫！」

這段對話，讓媽媽閃過一個念頭：既然自己喜歡畫畫和寫文，不如就用畫作將這個勇敢小天使的奮鬥旅程記低，向更多人分享吧！於是，她將悲傷化成動力，僅僅兩三個月時間內，已經一手完成籌備、繪畫、文字描述等工作。繪本以動物角色阿狸為主角，真實地記錄了思澄對抗病魔的故事，字裡行間很純粹地充滿愛。她說：「很多時候，大人或許經歷不同的不如意事，我希望這本繪本能讓他們感受到，幸福其實也可以很簡單；同時間，小朋友讀者亦可以更加認識生死。說真的，我不是甚麼大藝術家，我只單純希望將這個故事分享出去。」

更感恩的是，媽媽一直感受到愛在身旁——當她向身邊的人分享這構思時，獲得多方的支持，有朋友義務地為她設計排版，兒童癌病基金社工亦主動協助構思、贊助出版。《最幸福的時光》繪本最後於五月順利面世，媽媽在不同平台分享這個故事，引起不少迴響，更有一名年僅5歲的小讀者告訴思澄媽媽，看畢後感動落淚呢！雖然思澄的故事很不幸，但她和家人在面對罕見癌病的過程中，展現了無比的勇氣和毅力，讓我們明白到，無論面對甚麼困難，只要抱持愛和希望，就能夠渡過困境。祝福思澄一家能繼續活出她的生命，將她的正能量傳遞下去！

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兒童癌病基金10月舉辦「全城帽動活動」

對於思澄等患有致命危重病的病童，其實亦需要兒童紓緩服務的支援。兒童癌病基金、兒童紓緩服務基金及兒童紓緩服務學會將於10月在本港舉辦「全城帽動活動」，呼籲大眾戴起帽子，關懷危重病童，支持兒童紓緩服務。

全城帽動活動詳情：

1. 於10月期間，上載個人或團體戴帽照至個人社交平台，並在帖文加上「#全城帽動」、「#關懷危重兒童」、「@兒童癌病基金」、「＠兒童紓緩服務基金」等標籤。

2. 可在10月6日前將梳片電郵至[email protected]，以集合眾人力量，宣揚關懷和共融的訊息。

至於國際帽子日的源起，其實源自27年前發生於美國的一個小故事。當年，有一位在聖路易斯亨利小學就讀六年級的學生，不幸確診非霍奇金氏淋巴瘤（Non-Hodgkin lymphoma）。為了鼓勵及支持這位因接受化學治療而頭髮脫光及未能回校上課的同學，4位同班同學舉辧「帽子日」活動為這位患病同學籌款，可惜這位同學在「帽子日」活動前數天不幸離世，然而同學們沒有因此而取消活動，更藉著活動紀念這位已離世的同學，喚起大眾關注兒童因面對患癌及接受治療而引起的各種身心社靈問題。

內容獲「兒童癌病基金[1]」授權轉載。

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