與蔡依林四手聯彈！他因罕病失去視力「用音樂再次看見世界」健康雲

 

▲蔡依林與病友吳承澐學彈鋼琴。（圖／罕見疾病基金會提供）

記者洪巧藍／台北報導

「音樂是我的眼睛，讓我再一次看見世界也被世界看見」吳承澐罹患罕見疾病雷伯氏遺傳性視神經病變，在14歲時失去視力，他和天后Jolin蔡依林四手聯彈自創曲「Reborn」，感動人心。蔡依林今年二度為罕病孩童發聲拍攝公益廣告，她說「有時候，自己的勇氣是從別人身上找到的」因為疾病的關係，罕病的孩子在學習路上常受到不平等對待，也容易缺乏自信，理解可以讓他們得到更多支持與關注。

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▲二度邀請到天后Jolin蔡依林為罕病孩童發聲，與罕病病友拍攝公益廣告。（圖／罕見疾病基金會提供）

在台灣有超過18,000個罕見疾病的家庭，7成以上無法治癒，罕病孩子因為疾病導致身體缺陷、外觀特異、發展遲緩等，進而影響他們學習意願甚至讓學習受到阻礙。全聯「愛從1開始」零錢捐活動2023年第四季與罕見疾病基金會再次合作，推動「罕病弱勢兒童助學培力計畫」，幫助罕病孩童健全發展、快樂學習。

今年二度邀請到天后Jolin蔡依林為罕病孩童發聲，不僅拍攝公益廣告與視障病友吳承澐四手聯彈，還與小小人兒病友姜睿迪熱情尬舞，藉由影片展現出更多罕病病友傑出正向的一面，邀請大家在全聯門市投下手邊零錢，或利用PX Pay捐出福利點數，幫助他們勇敢迎接人生。

▲▼軟骨發育不全症的姜睿迪，藉由跳舞，找到生活的重心（上）；遺傳性表皮分解性水泡症的徐若鈞，從畫畫中獲得心靈療癒，也希望療癒更多人（下）。

這次參與公益影片拍攝，承澐彈的自創曲「Reborn」，讓蔡依林感受到滿滿的創作能量；小小身軀的睿迪對舞蹈的熱愛更讓她想起當初的自己，至於文凱的滑板拚勁、冠峻的爵士鼓及若鈞對繪畫的執著奉獻，更讓她為之動容。藉由不斷的嘗試失敗，讓他們逐漸被更多人看見，這就是罕見的生命力。

罹患罕見疾病的孩子，不只生理需要協助，心理的支持更是重要。為了讓孩子們不因受限於身體限制，勇敢追求自己的夢想，罕見疾病基金會二十多年來透過社會宣導、才藝培訓、專業技能提升等不同面向，提供罕病兒少友善的學習環境與管道，並讓他們更有自信面對日後的人生。

▲▼夏柯-馬利-杜斯氏症的顧文凱，不因身癖的侷限，靠自己的意志力，自學滑板展現自信（上）；愛伯特氏症的王冠峻，克服疾病困難，展現對爵士鼓的熱愛（下）。

罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，今年是基金會和全聯福利中心合作的第六年，透過全聯零錢捐，至今幫助將近1,200位罕病孩子重拾信心，不僅讓基金會持續提供更多豐富的學習課程，也因為服務能量的累積，讓我們看到更多孩子在各個領域發光發熱。

此次活動正式於10月1日開跑，全台全聯福利中心PX TV將播放的愛心呼籲影片，以及蔡依林的店頭海報與宣傳小手冊；並在北中南公車車體，會有蔡依林與罕病孩子的平面廣告露出。罕病公益大使蔡依林邀請大家在10/1至12/31到各地全聯福利中心，投下手邊零錢或捐出發票，或是透過線上信用卡捐款以及手機PX Pay捐出福利點數，就可以跟蔡依林一塊幫助罕見疾病兒童。揪你一塊，讓愛不罕見。