罹罕病癱瘓全盲！男童「急速衰老」遭醫宣判：活不過15歲

日本宮城縣一名男童被診斷出罹患罕見疾病「柯凱因氏症候群」，在全身機能快速老化衰退的情況下，患者平均壽命不超過20歲。（圖／翻攝自朝日電視台）

日本宮城縣一名男童「須知譽」，4歲時被診斷出罹患罕見疾病「柯凱因氏症候群」（Cockayne syndrome），又俗稱為「類早老症」，在全身機能快速老化衰退的情況下，患者平均壽命不超過20歲。日前須知譽已經順利度過16歲生日，儘管他雙眼全盲、無法行走，但家屬仍不放棄任何一絲希望。

據日媒報導，今年2月須知譽被醫生宣判僅剩2個月壽命，他的父母與2名弟弟雖然不願接受，但仍盡全力面對生活困境，由於須知譽無法張嘴進食，因此醫師在他的胃上方開了「胃造口」，透過塑膠管進行灌食及餵藥，幸運的是今年6月他挺過了人生中的第16個生日。

須知夫妻透露，起初他們雖不願面對孩子「活不久」的殘酷現實，但他們仍決定要在兒子有限的生命中，創造屬於一家人的共同美好回憶，只要兒子體力許可的狀況下，一家5口就會一起去露營、旅行，「我希望能夠微笑著送走我的兒子。」

事實上，「柯凱因氏症候群」的患病機率僅五十萬分之一，一旦發病患者將以普通人的4至5倍加速老化，同時伴隨智能退化、行走障礙、視力喪失等症狀，平均死亡年齡為12至20歲，且目前仍未找到治療方法。

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