嘴啣繪筆作畫罕病病友揮灑彩色人生 - 芋傳媒
與 SMA 共存 30 多年來,畫畫是 42 歲沈姓病友抒發心情管道,但隨病情加重,終於連畫筆都拿不動讓他一度絕望,在親友鼓勵下嘗試用嘴啣繪筆作畫,替黑白人生打開另扇彩色之窗。
罕病脊髓性肌肉萎縮症( SMA )是一種因基因變異,導致進行性神經肌肉退化疾病,患者會不斷退化,影響獨坐、行走、說話、進食等活動的肌肉,甚至無法自主呼吸而死亡。
而 SMA 只是罕病的其中一種,根據罕見疾病基金會官網,其他罕見疾病包括苯酮尿症、重型海洋性貧血、成骨不全症(玻璃娃娃)、黏多醣症(黏寶寶)、脊髓性小腦萎縮症(企鵝家族)等,病患人數從數百人到千餘人不等,更有一些罕見疾病,在全世界僅有數個病例。
罕病基金會自 2004 年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」,讓病友即便深陷疾病囹圄,也能解放心靈自由,揮灑一片天地,今年「遊藝人生- 2023 罕見疾病基金會藝文創作成果展」,即起至 12 月 10 日在國立中正紀念堂展出,除了平面畫作外,現場也布滿許多傳統民俗文化的作品,都是病友們親手完成。
值得一提的是, 42 歲沈姓 SMA 病友是以嘴巴咬筆繪畫。他在 6 歲那年確診,面對醫療、通訊和交通不發達年代,就醫跟持續追蹤病況是一大考驗,最後在經濟壓力重擔下,只能無奈放棄繼續就醫,隨年紀漸長,身體機能逐漸退化,畫畫成了他抒發心情的管道。
然而因為疾病,退化到連筆也無法掌握,畫畫變得遙不可及。他曾萌生放棄念頭,直到在親友推薦下加入罕見疾病繪畫班,透過專業老師指導,雖然繪畫能力受限,作畫更加艱辛,但努力完成後獲得的成就感,讓他原本感到總是不斷失去的黑白人生,彷彿再度注入多樣色彩。
罕見疾病基金會透過新聞稿表示,面對疾病的不可逆,病友們仍勇於展現生命的韌性,展覽期間的每個週末,都有繪畫班及罕見職人們的體驗課程,一起見證罕病病友絢爛生命。
(新聞資料來源 : 中央社)
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