現有癌症支援多以中老年人為對象香港抗癌青年成立互助平台自救

「當疾病已局限了你可以做的事情時，就更不用想未來的人生規劃。」這是27歲的Blue在確診乳癌後的心聲。癌症一直被視為屬於中老年人的疾病，意想不到的是，它與年輕人的距離原來這麼遠，那麼近。

根據醫管局香港癌症資料統計中心數字， 20至44歲癌症患者近年增多，於2011年，此年齡層的發病率為每10萬人中只有93.6位，至2020年，則上升至101.3位，人數增加了8.2%。

頑疾驟來，不但打亂了年輕人的人生計劃，更令他們在生理或心理上承受無比壓力。社會上的癌症支援多以中老年人為對象，有見及此，年輕的癌症病人和康復者決定自救，成立關注年輕人患癌的平台，為同路的生命鬥士鼓舞。

本地年輕癌症患者的抗癌路（點圖了解更多）：

根據香港癌症統計中心在2020年公布的數字，在20至44歲的年齡組別中，鼻咽癌和乳癌分別是男性及女性最常見的癌症。以乳癌為例，該年齡組別患者的數字就在十年間上升了10%，27歲的Blue便是其中之一。

Blue摸到自己胸部有硬塊而進行身體檢查，最初檢查時醫生並沒有提出硬塊可能是惡性腫瘤，令Blue一直以為那只是良性水瘤，但最後的結果卻給她一記當頭棒喝，今年5月確診第二期乳癌。她從沒預想過只有27歲的自己會確診癌症，於她而言癌症是中老年人才會有的疾病，更認為患上癌症就等於「死亡」。知道患癌後，Blue一直都不敢向家人交代，因為當時她不知道癌細胞是否有擴散，自己仍處於焦慮，更擔心家人擔驚受怕。直至正電子掃描結果出爐後，Blue得知癌細胞並沒有擴散才放下心頭大石向家人坦白。

由於Blue所患的Her2型乳瘤增長速度快，先化療可以控制癌細胞生長，但化療的副作用多——腹瀉、暈眩是常有之事，她直言每一次化療後都因腹瀉需要每小時去一次洗手間，一晚能安穩地睡上兩、三個小時對她來說已是難能可貴。Blue本是外展社工，因病情無法繼續工作，又因為副作用的影響，每日只能躺臥家中，觀看一部又一部電視劇消磨時間。受化療摧殘下，她的身體連緊握電話的力量也使不出來，「沒體力的程度是看一套45分鐘的劇手中的電話都掉下來幾次」 。

病友會少有年輕病人　難尋針對性情緒支援

作為年輕一代，Blue熱愛户外活動，從前經常與朋友爬山、露營和出海；作為社工，Blue曾協助不少在人生路上迷途的年輕人——但如今她的人生卻因患癌停滯不前，頓時失去人生方向，難免感到迷茫。

為尋求同路人，Blue嘗試加入不同病人組織，如醫院裡的病友會、乳癌基金會或癌症基金會等。有一次她參加病友聚會，希望分享心聲，但由於她比其他病友年輕，大家的生活重心可謂南轅北轍，「（其他患者）都在聊自己的子女，很少人會關心你的工作、你的生活會如何受影響」。

她曾經詢問護士能否安排她跟一些年齡相近的病友交流，護士卻表示再年輕的患者都是四十多歲以上，難以為她配對年輕病友。另外不少病友平台依然停留於熱線服務，並未設立一些較貼近年輕人的通訊平台，令她有感作為年輕患者難尋同路人的支持。

電療致不育　成一生遺憾

33歲的Michelle患有家族性結直腸瘜肉綜合症，消化系統內會不斷長出瘜肉。Michelle從15歲起便要出入醫院進行大大小小的檢查和手術，更在30歲時確診直腸癌，比醫生預期的四十歲的危險發病期還要提早十年。當時她獲醫生告知需要立刻安排電療及化療，以便盡快進行直腸切除手術——因為以Michelle當時的情況，醫生判斷必須要將整條直腸切除才能徹底解決瘜肉快速增生的問題。

電療會響到大腸附近的器官，其中包括子宮，更會影響生育能力。一般女性癌症病人如果想生育，會在電療前冷藏卵子，以便之後以人工受孕的方式生育。但當時Michelle的身體狀況已經不容許她調理經期後再冷藏卵子。「我當時有想過不做手術，但醫生說，不想死就要做手術。」

Michelle甚至連回家考慮的時間都沒有，當刻只是抱著「不想死」的心態，無奈接受醫生提出的治療方案。雖然Michelle因為遺傳病接受過各種艱難的治療，早已培養出堅強的性格，但當她聽到自己無法生育的消息時還是難忍失望情緒，悄然落淚。

Michelle坦言即使身患遺傳病，已婚的她一直渴望生兒育女。現在她雖然能雲淡風輕地說出當時經歷，但看到身邊朋友兒女繞膝亦難免心生羡慕，這亦是她無法彌補的遺憾。

與造口共存　重燃運動熱愛

經過一連串的電療、化療、以及腫瘤切除手術後，Michelle的身體現時已經康復，但手術卻為她的下腹留下一條長達27厘米的疤痕，再加上Michelle需要切除整條直腸，於是醫生為她在腰間開了一個永久造口作排泄之用。即使Michelle身體已經免受癌症所困，但造口袋卻成為了她另一重束縛。

「那時候我覺得造口很噁心，因為你能夠看到自己的器官在那個洞口突了出來。」Michelle因介意肚皮上的造口會影響儀容，扔掉不少喜愛的衣服，一向喜歡穿露腰衣服的她，選擇以鬆身衣服代替。手術後兩個月，她將自己封閉在家中不敢外出，更因為不敢直面自己的造口，需要丈夫為她更換造口袋。 那時候的她無法想像自己能夠再次踏出家門，更遑論進行戶外活動。

後來有一次她獨自在家，發現身上的造口袋出現滲漏，需要即時更換。就在那時，Michelle第一次鼓起勇氣更換造口袋，當下她才發現有能力照顧自己，亦慢慢開始與造口共存。她憶述當時的心境：「我還那麼年輕，沒理由一輩子都在家，於是便開始做一些輕鬆的活動，例如踏單車，後來更越做越激烈。」Michelle現時喜愛爬壁、綑邊、攀石等劇烈運動，全因她希望可以挑戰自己的極限，更希望以自身的經驗向大眾證明有造口也能正常運動。Michelle感受到在運動當刻，能夠忘卻疾病帶來的阻礙，「對於病人來說，做運動才會令我們暫時忘記自己作為病人的身分」。

年輕是最大本錢　亦成最大負擔

「很多醫生、護士或者安慰年輕患者的人都會說年輕是我們最大的本錢，康復能力都會比年長的癌症病人高。但正因為年輕，我需要面對後遺症的時間也比他們長。」在腫瘤切除手術後，後遺症和康復過程為Anson的生活帶來很大轉變。

27歲的Anson兩年前確診第四期唾液腺癌，花了兩年時間，經手術及電療後現已康復。手術需要切除他的左上顎顎骨，再將小腿的腓骨（小腿上的兩根長骨之一）轉移到臉上重整顎骨。除了帶來疤痕，手術時也因為病變組織和顎骨切除範圍大，而導致他左眼和左邊臉頰凹陷，左右臉不對稱的狀態會維持一輩子。

由於手術影響的部位各自屬於不同專科，Anson在手術後一直需要走訪六個不同部門複診，包括眼科、耳鼻喉科、言語治療、物理治療、口腔頜面外科（牙科專科）、臨床腫瘤科，「那時候真的覺得很累，因為自己年輕，手術後會想趕緊重投社會，所以逼自己做大量的復康運動，為的就是希望自己可以做一個正常人。」除了手術的後遺症，那時候的他同樣深受癌症復發恐懼的困擾，經常詢問醫生自己會不會有機會再度患癌。

即使Anson現時早已康復，但他每天需要用兩至三小時進行復康運動和清潔，如果有口腔稍有不乾淨就會發炎，更甚者會導致曾接受電療的口部出現骨枯。由於電療會令張開嘴巴的幅度縮小，影響說話能力，因此他每天需要進行針對口腔的復康練習，現時他一有時間便會將十多條雪條棍塞進嘴裏，撐大嘴巴以訓練口腔肌肉。

頑疾改變了Anson的生活。他直言若自己是60歲才確診癌症，或許寧願不做手術，也不希望犧牲生活質素，更不會想面對漫長的康復之路。「如果我是一個年老的病人，其實我不會想自己折騰這麼久。但年輕的話就會選擇『頂硬上』，因為你覺得自己的路這麼長，背負的東西還有很多，你也會想有機會繼續做一個健康的人。」

由於香港比較少關注頭頸癌的組織，Anson亦想了解更多相似病友的故事，於是他在網上參加了不少外國的病友組織。但礙於海外病友的年齡範圍太闊，他很難找到相同年齡層的病友。後來，他在網上找到一個本地青少年癌症關注平台——青春頌，因為平台成員的年齡層較接近，他更願意分享自己的故事，在鼓勵他人的同時，也受到成員們的鼓勵。

受年輕患癌經歷啓發　成立互助平台

青春頌是全港首個關注青少年癌症平台，致力提升大眾對青少年癌症的認識。創辦人Timothy在四年前確診睾丸癌，幸好發現時為初期，手術過後沒有大礙。當時19歲的他在治療過程中感受很深，「病房裏的病人全部都是老人家，最年輕的都是三十多歲。那一刻（我）感覺到原來在香港做一個年輕的癌症病人真的頗寂寞。」

患癌的經歷同時讓他感受到作為年輕的癌症病人，需要承受很多壓力，繼而啟發他萌生幫助其他年輕的癌症病人和康復者的想法。因此他透過社交媒體，邀請了一群年輕的癌症病人和康復者，以及一些有社會福利界或醫護背景的專業人士一同成立青春頌，這亦令青春頌與別不同。「它不是單純的一個病人互助組織，也不是一個單純由專業人士去由上而下去幫助癌症病人。青春頌是一班由癌症病人康復者主導一個平台，同時也都會有醫生、社工一起去營運的一個慈善機構。」

青春頌的IG和臉書專頁營運了兩年多，除了分享癌症治療的資訊，分享年輕患者的故事也是平台的主要工作。Timothy認為故事分享有一種神奇的力量，能夠讓成員互相鼓勵，達到互助效果，「沒有什麼安慰的說話能比得上一個經歷過相同疾病、治療的癌症康復者跟一個病人說『你會好起來』來得震撼」。

為了讓不同年輕患者互相連繫，青春頌提供線上通訊群組，讓年輕癌症病人和康復者交流，也不時舉辦線下活動讓一眾癌症患者重投社交生活。現時群組約有140人，年齡介乎15至38歲，Timothy樂見不少患者透過群組認識新朋友，在抗癌路上獲得更多支持和共鳴。

年輕癌症確診增　延誤診治不罕見

一名腫瘤科醫生指，年輕癌症確診數字增加，主要與兩個因素有關：第一是生活方式。尤其在已發展國家，不良飲食習慣容易導致肥胖等健康問題，都會增加患癌風險。另一因素是提早檢查發現腫瘤，令確診患癌年齡提前，數字上有年輕化的趨勢。

該醫生補充，部分年輕人會有延誤診治的情況。首先，對比長者，年輕人未必會想到某些病徵是患癌的徵兆。「舉例來説，如果一個年輕人流鼻血，他可能會想到是因為天氣太乾，沒想到可能是鼻咽癌。相反，一個70歲的長者流鼻血，他比較容易有意識可能是患癌。」

其次，醫生作診斷時，會按病人的年齡調配和羅列幾個病的可能性，或會將癌症放在名單的其中一個位置。對比長者和年輕人有同一個病徵的情況下，癌症在長者所患疾病的名單上會放在較高位置。故此他提醒年輕人，如果遇到任何持續的病徵，如不斷發燒等，都應該盡早求醫。

年輕人並非癌症患者的主要年齡層，醫生認為治療對年輕患者的心理影響在診治及康復期間或會被忽視。他舉例：「你向一個80歲的乳癌病人提出切除乳房手術，她未必會有太大的心理負擔。但對於一個二、三十（歲）的患者來說，她便會有不同面向的憂慮。」

癌症並不是絕症，但治療帶來的後遺症有機會影響年輕病人的一生，所以醫生認為年輕的癌症病人比年老病人更需要一個立體、更能照料病人心理和生理狀況的治療方案。「作為醫生，我也希望可以有半小時的診症時間與患者詳細講述治療方案，關心他在治療期間有何不適，因為醫生的一句關懷往往能為患者帶來很大的力量。」但他亦坦言，在這個分秒必爭的公營醫療系統中，難以照顧到年輕癌症患者的深層需求：「現實中醫生只能在每個病人身上花大概五分鐘，爭取每天能見更多病人，就是因為不希望他們每次都要等上半年才能覆診一次。」

他指出會診時間短，醫生集中關注病人的健康情況，有時候難以完全兼顧診斷為病人帶來的心理影響，故此十分依賴醫療團隊其他成員如醫務社工、護士、臨床心理學家為病人疏導心理壓力。

【本文獲香港中文大學新聞與傳播學院實習刊物《大學線[1]》授權轉載，原文：顛簸人生路——年輕患癌者有誰共鳴】

References