健保給付用藥脊髓性肌肉萎縮症病患獲治療找回希望| 生活
2023/11/28 15:38(11/28 15:56 更新)
國際身心障礙者日即將到來,中國醫藥大學兒童醫院副院長周宜卿28日在活動中說明脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的症狀及類型。中央社記者郝雪卿攝 112年11月28日(中央社記者郝雪卿台中28日電)國際身心障礙者日將屆,中國醫藥大學兒童醫院副院長周宜卿今天表示,在健保今年擴大給付脊髓性肌肉萎縮症藥物後,讓許多病友獲得治療機會,1名25歲男病友也因而逐漸找回生活自理能力與希望。
12月3日是國際身心障礙者日,今年主題為「多元參與,幸福領航力」,周宜卿今天在1場活動中說明脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的症狀及類型,期待大眾可以關注身心障礙與SMA病友,讓病友也能公平參與社會。
周宜卿表示,不同於一般人,生病感冒可能休息幾天就會好,SMA病友更容易出現嗆咳、感冒、肺炎感染等病症,或是像這名25歲男性患者一樣容易跌倒骨折,因此迫切需要更完整健保醫療照護。
周宜卿指出,SMA的發生機率約1萬分之1到4萬分之1,屬於罕見疾病;主要由於SMN1基因突變,脊髓前角細胞(運動神經元)退化,會有肌肉張力低下、四肢與軀幹肌肉萎縮情況,且隨著疾病進程,患者容易出現脊椎側彎、臥床難以行動,甚至無法自主呼吸而死亡。
25歲周姓男病友也現身說明,他從小走路比同儕慢,在親友介紹下就醫,檢查確診為SMA;隨著病程進展,他看著肌肉力量及運動功能一點一滴流失與退化,最終生活起居不得不仰賴輪椅與家人,卻苦無治療機會,不願意輕易對人說出口的是「無時無刻不想放棄」的念頭。
訂閱《早安世界》電子報 每天3分鐘掌握10件天下事
訂閱[1]在今年健保擴大給付罕病用藥後,讓周男重新看到希望,他指出,他配合申請流程,順利獲准使用背針治療;期間雖然一度因跌倒骨折而延遲治療,但用藥後迄今約5個月,明顯感到肌力重回身體。
他舉例說,以前坐半天就腰痠背痛,現在久坐一整天也不累;過去拿筆寫字或舉筷吃飯,5分鐘就手抖不穩,現在已能堅持20分鐘、獨自吃完一頓飯,逐漸找回生活自理能力,而他最大夢想就是能獨立自理生活,不用再勞累家人幫忙。(編輯:陳仁華)1121128
中央社「一手新聞」 app
本網站之文字、圖片及影音,非經授權,不得轉載、公開播送或公開傳輸及利用。
References
訂閱[no_relate_sql.name;block=a]
預防老年後肌少症該怎麼吃?別只顧著攝取蛋白質1招保留肌肉效果最好"
不少人想在年輕時提升肌肉量,以預防老年後肌少症的發生。想預防肌少症該怎麼吃才對?有研究發現,除了攝取蛋白質,也要合併...
先吃飽才有力氣減重!10種食物吃了就飽醫激推「它」飽腹感高達323%"
你正在減重或控制體重嗎?處於半飢餓狀態嗎?減重醫師蕭捷健建議「先吃飽才有力氣減重」!因為一旦大腦感覺到飢餓,身體的代...
母親節養生菜單瀚寓酒店端出「滋補粵菜」、涵碧樓推「養肝潤肺」|ETtoday生活新聞
▲為迎接母親節到來,弈夢紅樓推出滋補的經典粵式母親節套餐,嚴選頂級食材入菜,以正宗經典粵式美饌取悅母親味蕾。(圖/瀚...
趙小僑打168瓶安胎肚皮全瘀青!自曝身體出現2變化醫籲習慣性流產要驗血
42歲女星趙小僑與大12歲的劉亮佐結婚6年,求子之路走得艱辛,經歷試管嬰兒失敗、胎停引產之痛,最後才順利懷孕,並即將於7月...
健康無齡2/健身3年奪亞洲4金全台最強嬤笑「只是練健康」|生活焦點-NOWnews今日新聞
我自己都不知道我到底可以舉到多重!」這句話不是謙虛,而是身為素人的李彩薇,一開始也不敢相信,已經年過6旬的她,不但開...
【動吃懂吃Ep.51】勉強不長久,別為了減肥而運動,這樣做才有效!Ft.馬文雅-YouTube
減脂小學堂】:https://yusukee.pse.is/move_eat實踐吃美味、吃健康、吃在地的好生活:https://yusukee.pse.is/hhdiet--Host...
身心健康大補帖!看TikTok創作者如何用運動與舞蹈引領社群開創新生活
健身系創作者「Yesman」(@yesman_7497)、清新女力「愛跳舞的Diva」(@diva.dance4life)便透過TikTok向大眾分享要活就要動...
丹麥藥廠ZealandPharma減肥藥測試成效佳股價飆32%-AASTOCKS.com
";htmlCode+=""+$("").text(data[x].c).html()+;var__a=GetNewsSourceLabel(data[x].id,data[x].ns,0,data[x].sp,data[x].sp...