健保給付肌萎症用藥青年找回自理能力
【大紀元2023年11月28日訊】(大紀元記者黃玉燕台灣台中報導)罕病脊髓性肌肉萎縮症[1](SMA)是一種SMN1基因變異,會導致漸進性的神經肌肉退化,病人因肌肉無力逐漸喪失獨坐、行走、進食,說話的能力,甚至無法自主呼吸而死亡;其與漸凍人最大不同是,患者自嬰兒時期即顯露出症狀,目前全台有超過400位病友。相關健保[2]給付包括背針、口服等治療方式,於2023年5月通過,8月再擴大基因治療藥物也納入健保,為眾多SMA青少年及成人病友迎來希望的曙光。
周先生(左2)在父母陪同下出席記者會,希望藉由分享自己的故事,鼓勵更多的病友把握機會。(黃玉燕/大紀元)12月3日是國際身心障礙者日,今年主題為「多元參與,幸福領航力」,中國醫藥大學兒童醫院副院長周宜卿28日在一場活動中,說明脊髓性肌肉萎縮症[3](SMA)的症狀及類型。她說,今年健保[4]擴大給付脊髓性肌肉萎縮症藥物後,讓許多病友獲得治療機會,期待大眾多關注身心障礙與SMA病友,讓病友也能公平參與社會。
1名25歲周姓男病友出席活動現場,說明接受背針治療五個月後,已逐漸找回生活自理能力,現場還秀出他的logo設計作品。周宜卿表示,不同於一般人,生病感冒可能休息幾天就會好,SMA病友更容易出現嗆咳、感冒、肺炎感染等病症,或是像周先生的患者一樣容易跌倒骨折,因此迫切需要更完整的健保醫療照護。
周宜卿指出,SMA的發生機率約1萬分之1到4萬分之1,屬於罕見疾病;主要由於SMN1基因突變,脊髓前角細胞(運動神經元)退化,會有肌肉張力低下、四肢與軀幹肌肉萎縮情況,且隨著疾病進程,患者容易出現脊椎側彎、臥床難以行動,甚至無法自主呼吸而死亡。
經確診為SMA脊髓性肌肉萎縮症患者的周先生,從嬰兒學步開始就比同齡慢,隨著病程,上國中時蹲馬桶就無法起身,高中時確定終身要坐輪椅,上大學生活起居要仰賴輔具,洗澡也要家人協助;看著生活能力不斷失去,周先生坦言,「無時無刻都想放棄自己」。
幾年前國外研發出SMA藥物後,他就時時關注,經過漫長等待,終於在今年等到健保擴寬給付,在配合申請流程後,他順利獲准使用背針治療,期間雖然一度因跌倒骨折而延遲一個月的治療,但從今年6月份開始用藥後,迄今約5個月,已能明顯感到肌力重回身體。他說,以前坐半天就腰痠背痛,現在久坐一整天也不累;過去拿筆寫字或舉筷吃飯,5分鐘就手抖不穩,現在已能堅持20分鐘、獨自吃完一頓飯。
由於肌力與運動功能的有感恢復,目前從事多媒體設計相關SOHO工作的周先生,已開始願意期待未來,他希望能像正常人一樣的生活、享受自由;除了背針治療,他也積極配合肌力訓練與復健,希望藉由分享自己的故事,鼓勵更多的病友把握機會。
責任編輯:唐音
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