健保總額擴大新醫療給付逾70億病友團體提2新藥審查訴求
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癌症希望基金會、罕病基金會、台灣病友聯盟等3大病友團體召開記者會提出2大訴求,包含健保新藥審查時程應公開透明、進度應可被追蹤。(記者林惠琴攝)
〔記者林惠琴/台北報導〕為加速病友使用新藥、新科技,明年健保總額擴大新醫療科技給付達70.93億元,但癌症希望基金會、罕見疾病基金會、台灣病友聯盟等3大病友團體,今日一起召開記者會提出2大訴求,包含健保新藥審查時程應公開透明、進度應可被追蹤,以利醫病調整治療決策。
癌症病友陳媽媽2020年1月確診非小細胞肺癌第4期,後續檢查發現基因突變,但適合的標靶藥物,健保尚未給付,只能自費,每月藥費約15至16萬元,至今光是藥費累計花費近600萬元,家人進一步查詢發現,正在使用的藥品已進入申請健保給付流程,心中燃起可望減輕經濟負擔的一絲希望,卻無法查詢已到什麼關卡,更別說是預計生效日。
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陳媽媽遇到的困境,是許多病友的心聲。癌症希望基金會倡議發展部主任蔡士敏表示,健保署曾對外公布癌症新藥審查平均13.7個月、約411天,這個數字卻與長期參與審查工作、和信醫院藥劑科主任陳昭姿彙整的平均783天、約26.1個月相差甚遠,除了「第一天」的統計基礎各自表述外,藥品審查、生效時間也無規則可言,影響醫病對於治療的規劃。
陳昭姿參與健保新藥審查工作長達約30年,她說,一開始藥品只要有好的科學證據,就可預期納入健保的時間,因此會鼓勵病友「再撐一下」,但現在健保財務困難,給付諸多限制,在難以預測生效日下,面對病友詢問,已變得「一句話都不敢講」。
罕病基金會執行長陳冠如指出,以罕藥為例,2013年實施二代健保以來,新藥納入健保給付平均要等30個月,不少家庭因為看到孩子病況惡化的焦急感,都在問到底要等多久,已於11月初發布的罕病創新治療及藥物給付建言書中訴求「基於政府當責及公開透明,罕病新藥自申請到給付生效應公布各階段明確時程」。
台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示,針對16個病友團體進行調查發現,全數認為健保新藥審查流程不透明、難以掌握進度,並有9個團體認為健保新藥等待時間太長。
蔡士敏指出,3大病友團體提出2大訴求,包含健保新藥審查時程公開透明、進度應可被追蹤,可參考食藥署藥品查驗登記審查時程作法,清楚標示藥廠送件後多久會討論、通知補件、完成審查、核發藥證等,且設有線上平台可供廠商追蹤審查進度,明確流程方便追蹤了解進度。
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