血癌小戰士 兒童癌症˙1Y8M白血病的期中考試| Ep.5 - 方格子
沒有退路的單行道,努力掃除障礙才能繼續前行
不畏強敵,抱著必勝的決心衝就對了!
2021/11/16(二) 引導期:化療第十六天;體重:11.3kg
狂賀!恭喜弟弟期中考順利通關~
昨天的結果出來了,指數幾乎小於0.1%(過關標準小於1%),證明化療效果很好
只是因為我們在化療的第十天發燒,整個療程會再拉長一週
而弟弟最害怕的小房間也要多去幾次做治療,但是藥效顯著就很讓人心安
晚餐外送叫了弟弟最愛的點點心來吃,淺淺的用 流沙豬豬 乾杯慶祝一下
如果有保險幫忙又沒有太貴的自費藥,住院期間真的是伙食費最驚人了
畢竟化療中的孩子口味變化無常,胃口不好、嘴又挑,普通的醫院餐真的無法滿足他們!
2021/11/19(五) 引導期:化療第十九天;體重:11.2kg
在第一階段引導期的時候,幾乎兩三天就會跟護理師抄一下血球指數
做功課表的紀錄,方便了解自己孩子的狀況也讓醫生可以追蹤數據
我們經過18天的化療努力,芽細胞數值從43一直降到了有測到但不到1的數字
就連中性球的數值都變成0,可見藥效真的超級強
這是第二次去治療室做TIT背針(還有四次)
距離上次期中考進去才隔了4天,但是今天的弟弟有冷靜一點了
也不知道是不是PIZZA的吸引力很大,進去的時候一直跟他說:乖乖,出來就可以吃PIZZA囉!
他異常配合,不再是死命抱著我不鬆手的哭哭BOY
所以進去不到10分鐘就醒著出來了,就連出來後的平躺6小時也乖乖配合
一整個乖巧等待投餵超級可愛XD
2021/11/24(三) 引導期:化療第二十四天;體重:11kg
最近的弟弟很喜歡出去散步運動,因為他終於發現禮物櫃的禮物可以集點換
台大兒醫的13樓癌症病童都會得到一本「通關護照」
只要符合下面條件就可以獲得一張貼紙,蒐集的貼紙可依照數量兌換相同點數的禮物
1) 走路30分鐘
2) 換port-a針
3) 影像、核子攝影
4) 放射線治療
5) 背針
6) 抽骨髓
對弟弟來說,走路雖然還不穩,會一直有點抖,但是比起其他真的是小CASE了
每天午睡後都會主動揪我出去散步,就為了集點換禮物
(感興趣的人也可以捐禮物,tomica小車車很受小男孩歡迎~禮物櫃旁邊就有感謝牆)
看到他從不願意下床走路到現在一走就是半小時,蕉妻真的哭笑不得
感覺他就快恢復健步如飛的模樣,又覺得很欣慰
2021/11/30(二) 引導期:化療第三十天;體重:11.2kg
弟弟這幾天一直逃避刷牙,也不愛吃東西只愛喝奶奶
明明是一直在吃類固醇會變得胃口大開的階段,可是他卻挑食越來越嚴重
在住院醫生和護理師的聯合壓制協力下,終於找到原因了!
弟弟的嘴巴左右兩邊的下排虎牙旁都有超大的破洞
痛到他不愛咬東西,碰到就痛的地步
偏偏因為他還小小不會主動說,那個位置不翻開看也不會察覺,導致楞是到了今天才被發現
為了讓他快快好,只好擦藥效好但是比較痛的口內膏「蒙得莎凝膠」
另外也開始搭配口服的「速養療」加在他的奶粉中一起喝
(希望他嘴破能趕快好起來,才不會一直不吃東西靠點滴在撐!)
凌晨照慣例的抽血報告顯示,血色素指數變成7.6,差了那麼一點
主治楊醫生來看過後發現弟弟嘴破不吃東西也無法靠食補補回來,所以就決定幫他輸血
(輸完兩天後的血色素直升變成10.5了~棒棒噠!!)
(醫療小知識:輸血時跟之前輸血小板一樣,要注意是否有過敏排斥現象喔!)
要不然說實在的,楊醫生算是主治醫生群裡面比較樂觀的
能不靠藥物治療就好的他不會依賴藥物,希望我們自己慢慢養
能玩能做的標準也相較於其他醫生寬鬆,但是會叮嚀我們要小心不要受傷、保持清潔、口罩戴好
(醫療小知識:血色素如果低於8,醫生通常會直接輸血來補充)
2021/12/10(五) 引導期:化療第四十天;體重:12.1kg
今天是第一階段引導期的最後一天化療,完成這階段的第六次TIT背針治療和抽骨髓
蕉妻和弟弟明天終於可以回家了!!
雖然比原本預計出院的日子多住了一周,但是我們總算撐過來了
從發病到出院,一連住了47天,真的好期待明天回家
在醫院陪著弟弟順利的過完了第一階段,心情也從忐忑不安變得寧靜自然
一開始每天都很喪,只要弟弟閉眼休息時,我總是會小心翼翼的把手放在他鼻下確定他還活著
又或是盯著他的胸口確定他正常的起伏
也會每天溫柔的抱抱他,不時摸一下耳後的淋巴確定有在變小,感覺他在變好
後來的我也許是被環境同化了,在癌童環繞的病房中
我已經不會再特別緊張或憂傷,只是每天例行公事的讓弟弟配合治療,好好吃藥
不再認為我會在某一個時刻突然失去他,只要照著治療的功課表走
他就會完好的一直在我的身邊
這一個半月的時間,心境的變化真的很大
此時真的很感謝一路幫助過我們的人,在我們徬徨無助面對冰冷噩耗時拉我們回到其實溫暖現實
所以我才會想要寫下弟弟發病到治療過程的全紀錄
因為我也希望我的文章能夠幫助到其他有需要的人
無論是癌童家長或是癌童本身,又或者是願意理解或感同身受的人
都能在我的文章中得到正面的力量
【感謝區】感謝一路上幫助、陪伴過我們的人
1) 感謝我的老公:一直幫我們補充物資和填充銀彈
2) 感謝我們家哥哥:被迫快速的長大,不會再一直吵著要找媽媽
3) 感謝我的公公:幫忙接送我們家哥哥上下學,陪伴他做作業、運動和遊戲
4) 感謝我的婆婆:在我不在家時,幫忙打掃家裡,照顧老公和哥哥
5) 感謝我的父母姐姐們:視訊安撫我和弟弟的情緒,偶爾還會送小禮物給弟弟
6) 感謝主治楊醫生:一顆樂觀的心,讓我對弟弟的狀況也慢慢的放下心
7) 感謝住院醫生:每天都細心檢查他的狀況,還為了他開始隨身攜帶貼紙
8) 感謝台大兒醫13PW的護理師:沒有職業倦怠的認真為弟弟打藥、陪玩
9) 感謝捐贈禮物的善心人士們:給足弟弟認真散步的動力,讓他體力快速恢復
最感謝的依舊是我們家弟弟,順利的通過期中考,一路往好的方向前進
看見你從怕生怕打針,到現在無所畏懼,對誰都自來熟的里長伯
雖然知道是環境讓你不得不成長,但我仍然感謝,一切都是因為你還在
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