叢狀神經纖維瘤盼到救命藥卻用不到? 醫師與病團齊籲健保儘速給付新藥
新藥中心醫師調整中斷救命高雄傳媒神經纖維病團叢狀如下圖說 文章 參考資訊
叢狀神經纖維瘤長期缺乏可用藥物,其中過半數病人無法手術切除腫瘤,醫師也坦言束手無策。即使目前終於盼到救命藥,但由於健保仍未給付,病人從無藥可醫到現在有藥卻用不到,仍然無法獲得有效治療,只能無奈看著腫瘤失控般地變大,造成毀容、疼痛、運動功能障礙、其他嚴重併發症,嚴重者甚至有失能、死亡的可能。為保障台灣叢狀神經纖維瘤病人的治療權益,台灣小兒神經醫學會與陽光社會福利基金會一同呼籲,政府應重視病人急迫的用藥需求,早日將納入健保給付。
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程同學因巨大腫瘤壓迫視神經導致一眼失明,現在連基本的排尿與排泄都有困難。他提到,自孩提時代起就常因為外觀的不同而遭受外界排擠與霸凌,期待新藥能早日納入健保,幫助更多和他一樣辛苦的病友。
程同學自出生起就被診斷出叢狀神經纖維瘤,由於腫瘤面積過大,無法以手術完全切除,當時也沒有藥物可以治療。隨著病情持續惡化,他身上的巨大腫瘤蔓延全身內外,不僅導致外觀毀容,連基本的排尿與排泄都有困難,甚至因為腫瘤壓迫視神經造成一眼失明。程同學提到:「身體的不舒服已經使日常生活充滿挑戰,從小到大所遭受的排擠與霸凌更是無法抹去的心理陰影。他算很幸運可以透過恩慈療法使用新藥,治療後腫瘤明顯縮小,生活品質也獲得改善。但就怕恩慈療法結束後,健保仍未給付就必須停藥,病情又會復發惡化。盼著新藥早日納入健保,是我們每一位叢狀神經纖維瘤患者和其家庭共同的願望。」
無法手術之叢狀神經纖維瘤若無有效的藥物治療,腫瘤只會持續增長,病人必須一輩子背負生理功能的缺陷過活,心理也承受巨大壓力,時刻擔心失能、死亡的威脅,對於病人本身及家庭的影響極其巨大。在其他國家,叢狀神經纖維瘤屬於罕見疾病,即使藥費昂貴仍有國家給付支持。反觀國內,叢狀神經纖維瘤不屬於罕病,這群病人就像孤獨的生命鬥士,更因為生病導致整個家庭無法正常生活及工作,等於是長期經濟弱勢族群,在治療上亟需仰賴國家與健保體制馳援。即使部分病人目前透過恩慈療法治療穩定控制病情,但下一步若無法銜接上健保用藥,屆時就必須面臨中斷用藥。
高雄長庚紀念醫院兒童神經罕病中心洪碧蓮主任呼籲政府早日將叢狀神經纖維瘤新藥納入健保,把握黃金治療期,在腫瘤長到無法控制之前,及早用藥延緩病情惡化,避免演變到失能,甚至是死亡等無法挽回的後果。
高雄長庚紀念醫院兒童神經罕病中心主任洪碧蓮指出,過往無法手術的病人在無可用藥物的狀況之下,僅能依靠監控病情進展和支持性治療,意味著病人終其一生都要承受巨大腫瘤持續增長的生命威脅。現在終於等到叢狀神經纖維瘤新藥,經臨床試驗證實可有效縮小腫瘤體積,顯著改善病人整體生活品質。呼籲政府早日將叢狀神經纖維瘤新藥納入健保,尤其是兒少病友正處於腫瘤快速增長的階段,更應該把握黃金治療期,在腫瘤長到無法控制之前,及早用藥延緩病情惡化,才能避免演變到失能,甚至是死亡等無法挽回的後果。
陽光社會福利基金會執行長舒靜嫻表示,兒少時期的叢狀神經纖維瘤病友因為腫瘤快速增長,不僅面臨疾病導致的疼痛、外觀變化、認知學習障礙、語言障礙、運動功能障礙等嚴重影響日常生活,更可能遭遇歧視霸凌等問題,陷入生理、心理交互影響的惡性循環。也因為是遺傳疾病,有時一個家庭可能不只一位罹病,對照顧者及其他家庭成員的生活也影響甚巨,攸關整個家庭的繁重照顧負擔,乃至社會的整體勞動力下降。期盼叢狀神經纖維瘤新藥能盡早納入健保,病童若能及早用藥,及時延緩疾病進展、穩定控制病情,同時也能降低後續醫療、社福支出等社會成本,整個家庭也有望回歸正常生活,連帶對整體國家競爭力也有幫助。
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