《罕病專題4》多元財源支持罕病新藥與治療創新治療帶動醫療技術發展! - 新新聞
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黃睿筌 [1]
2023-12-11 15:57
罕病專款如果可以增加多元財源,更能挹注罕病新藥以及創新藥品。 圖片來源:pixabay
2005年,台灣正式將罕見疾病用藥列入健保總額專款專項,成為「罕病專款」,自2017年全民健康保險有公開資料可供查詢後,財團法人罕見疾病基金會統計歷年罕病專款佔健保總額每年不超過1%,最高僅0.95%,破除罕病佔據過多健保資源的迷思,但隨著昂貴的新藥、創新療法陸續推出,罕見疾病基金會為確保罕病專款能合理成長配合新藥引進,於今年11月提出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》,並提出罕病專款的多元財源等多項建議。
(閱讀更多《罕病專題1》[2]、《罕病專題2》[3]、《罕病專題3》[4]、《圓桌會議》[5] )
提高菸捐挹注金額! 罕病專款餘款留用打破惡性循環
隨著終身服藥的罕病病友逐年增加藥量使用,以及新病友的用藥需求浮現,罕病專款額度遂需逐年調整,但自2013年二代健保上路後,罕病專款調升的比例卻持續走降,對比2012年調漲25%,2022年僅調升5%,10年差距高達20%,健保作為罕病病友唯一可用社會保險,針對目前罕病專款所面臨的問題,罕見疾病基金會以《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》給予具體建議。
罕病專款主要來自健保總額預算以及菸品健康福利捐的補充;針對菸捐挹注罕病專款費用,一年補助金額約為2至2.5億元,另菸捐用於罕病法各項補助(例如遺傳檢驗或特殊營養品等)之金額一年約為1.5至2億,但根據實際估算,罕見疾病基金會陳莉茵創辦人提到,約可再增加1.5億至3.5億,以作為同時挹注罕病新藥以及創新治療之用。
罕見疾病基金會指出2017年至2022年,罕藥專款的執行率雖說幾乎達九成以上,其中卻不難發現幾乎都用於已收載罕藥的舊有個案,這看似逐年成長的罕藥專款及超高執行率,反映的其實是舊有個案隨年齡及體重成長而自然增加的藥量,並不包含被拒於健保給付大門之外的罕病新藥。健保屢以財務因素考量為由,拒絕將罕病新藥納入給付,罕藥專款自2017年至2022年,累積未執行完的預算高達37.14億,如果能夠用於更多新藥甚至新創治療,將帶給更多罕病家庭希望。
建立藥物退場機制騰出新藥空間 「罕病創新治療多元基金」成為罕病新解方!
罕見疾病創新治療及藥物給付建言書計畫主持人- 罕見疾病基金會蔡輔仁董事長
雖說罕見疾病基金會及各病友團體大聲疾呼增加罕病專款額度,卻並非無限上綱,針對既有且不適合的藥品亦須建立退場機制。財團法人罕見疾病基金會董事長蔡輔仁醫師表示,當一個藥物通過時,勢必會對其他藥物造成排擠效應,因此在評估新藥給付時,應建立合理的評估機制篩選現有藥品,淘汰、下架藥效低落的舊藥,同時騰出空間讓新藥進場,以避免未來藥物經費無限膨脹;在開拓罕病藥品財源的同時,也讓藥費真正花在刀口上。
再者,罕見疾病基金會也建議參考英國設立「罕病創新治療多元基金」,透過參考英國創新藥物基金(IMF),確保病友能持續獲得藥品支持,且避免健保預算總額有限、給付的適應症規範過度限制,並輔以病友使用後新藥療效證據,持續追蹤藥品是否續用、正式納入健保亦或是選擇退場。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵針對健保目前罕藥的給付現況,提出多項具體訴求
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵認為,開闢「多元財源」,主要原因在於目前健保的預算來源相當單一,容易落入惡性循環的圈套,建議應該從公務預算、其他政府部門對生技之獎勵費用、社會捐款及社福預算等面向來著手,畢竟多元財源才得以支持更多罕病的創新治療,帶動醫學的發展,如:基因治療正是突破醫學限制的新技術,陳莉茵強調「要看見支持罕病新藥、創新治療後更長遠的價值」。
根據2023年罕見疾病基金會委託民調的結果,91.3%民眾支持對罕見疾病的治療、92.3%民眾支持國家對於罕見疾病病患應給與最大限度的照顧,政府對罕病病友的醫療照顧責無旁貸。
《小辭典》
菸品健康福利捐:
菸品健康福利捐2017年度總額為323億、2018年度總額為281億、2019年度總額為278億、2020年度總額為295億、2021年度總額為301億、2022年度總額為297億;罕見疾病分配撥補金額日前為2.7%。(根據國民健康署)
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References
黃睿筌 (www.storm.mg) 《罕病專題1》 (new7.storm.mg) 《罕病專題2》 (new7.storm.mg) 《罕病專題3》 (new7.storm.mg) 《圓桌會議》 (new7.storm.mg)醫療系統整合醫療科技產品智慧醫療的趨勢未來醫療科技台灣智慧醫療發展現況智慧醫療例子醫療物聯網介紹全國專題競賽得獎作品智慧醫療ppt智慧醫療應用 [no_relate_sql.name;block=a]
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