打破宿命｜20多歲患罕病被判剩6年命女子健身自救成功逆轉與病共存12年：不爽不服不甘心 ...

與其聽天由命，倒不如自己努力掌控人生。一名內地女在20多歲時確診患上罕見病，醫生當時宣判她生命進入倒數6年。這些年來，她學習與病共存，至今已安然度過患病後的第12年，成功打破宿命。

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該名內地女子Jade在社交平台「小紅書[1]」發文，分享自己罹患脊髓空洞症12年的感受。2011年，Jade在英國讀書時確診患上罕見病「脊髓空洞症」。起初她因為大腦供血不足，經常手麻頭暈；後來開始影響到胸椎以上的位置，出現肌無力的情況，她形容「胳膊不太抬得起來、痛感溫感減弱」。當時住在寄宿學校的她，由於手沒力，連換床單都需由舍友代勞。

被告知生命倒數6年陷人生低潮

確診後1至2年，Jade休學每天需要到醫院檢查，坦言生活乏味且毫無動力，「特別頹喪特別負能量」。醫生建議她盡快做手術，需要在後背脊椎位置開刀，且術後亦不保證會100%痊癒；但不做手術，存活期只剩6年，更會有半癱風險。Jade得悉病情的嚴重性後，仍執意不做手術，選擇僅用藥物控制病情和定期檢查覆診，全因為這個原因：

「我是不肯（做）手術的，我愛美，這疤太長了太醜了……就一直拖著。」

Jade曾因患病而感到頹廢、焦慮，覺得「不爽不服不甘心」。後來她慢慢學習與病和解共存，尋找不同緩解病症的方法，開始接觸鋼管舞、游泳、健身。因患病的緣故，她做這些運動比一般人費勁很多，如健身舉重時，尤其是練背和三頭肌難找到發力點、跳鋼管舞時亦因為控制不好而經常摔下。

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打破醫生宣判掌控自己人生

Jade堅信「人只活一次，如果因為這個病負能量，太不值得了」，故此比任何人都努力鍛煉身體，甚至練出六塊腹肌，近年參加各種健美比賽。6年來的健身努力對於延慢病情惡化和肌耐力很有幫助，表面上完全看不出她是個病患，她直言對於現狀非常滿意：「不愛和別人提，我就當自己是個正常人。」

這個病會慢慢削弱病患上半身的感知能力，多年來Jade已經習慣了。為了紀念這個病陪伴自己多年，她在本來將會動手術的脊椎位置紋身。最近一次覆診，Jade喜獲醫生告知病情已緩解不少，「沒啥事了，好好活著吧」，更稱讚她上肢比一般男性還要強，推翻了醫生12年前指「6年內會癱瘓」的宣判。Jade聞訊後感到意外，「往往沒想到自己還當了一回醫學奇蹟」，

「一直安慰自己，哪有順順利利的人生呀，但你只要朝著陽光走，陰影總在後面。」

拆解脊髓空洞症留意4大症狀

脊髓空洞症是甚麼？本港腦神經科專科醫生袁孟豪曾接受訪問，指脊椎和大腦均由腦膜覆蓋，而脊椎和顱內的空隙充滿腦脊液，用以供應營養、運走中樞神經系統代謝物等，

「正常腦脊液會不斷循環再生，由細胞利用血液製造後，再由身體吸收。而脊髓空洞症正是因循環受阻，致腦脊液不斷在脊椎中積聚，效果猶如不停『吹氣球』致脊椎受壓迫，導致感官受影響。」

袁醫生表示，脊髓空洞症患者最常見是頸椎和胸椎受壓，所以往往最先由手部出現異狀，如手部麻木，對痛楚、冷暖感知變差等。惟因外觀上無法看到脊椎受壓迫，加上初期症狀輕微，故患者可能掉以輕心，大多在症狀惡化後才求醫，

「患者通常是出現無力扭水樽，或用鍵盤打字亦有困難後才求醫，一般在照磁力共振（MRI）後，便可清晰看到病根所在。」

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袁醫生續指，此症甚為罕有，平均每10萬人中約有8.4人發病，惟發病原因多樣，當中以先天性畸形問題最為常見，如下疝畸形（Chiari畸形）。患者因後顱窩容量過小，而導致小腦下垂，壓住頸部脊髓，影響腦脊液運行受阻，患者會有手腳不協調、學習困難等情況出現。

至於後天的疾病或創傷，亦會增加患上脊髓空洞症風險，袁醫生舉例：「像腦膜炎、脊椎發炎、有腫瘤壓迫脊椎，或脊椎因墮樓、撞車等意外受到重創等，都會影響腦脊液循環。」至於港人常見的脊椎側彎，除非彎曲幅度異常大，否則一般不會導致脊髓空洞症產生。

治療方面，目前大多要通過手術解決。袁醫生解釋，若屬下疝畸形，多數會通過減壓手術，取走後顱骨頭或切除部分小腦扁桃體，減少小腦下垂情況，從而不再壓着頸部脊髓，「至於其他後天疾病導致的脊髓空洞症，則需要先治療有關症狀，才能逐步緩解問題。」

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撰文：黃堯姿