陳俊翰遺志健保署研議SMA藥物擴大給付
藥物台大醫院新聞研議律師SMAYahoo奇摩遺志陳俊翰SpinalMuscularAtrophy 文章 參考資訊
患有罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)的律師陳俊翰[1]春節期間不幸病逝。台大醫院醫師簡穎秀今天說,SMA患者最擔心發生呼吸衰竭,恐因咳痰功能不好而肺部感染奪命;健保署表示,將討論藥物擴大給付。
身障律師陳俊翰11日凌晨逝世。圖為肌萎縮症病友協會法律顧問律師陳俊翰(右二)參加活動照片。(中央社資料照)
身障律師陳俊翰無懼罕病SMA的禁錮積極追夢,在法學上獲得高度成就,並被提名為民進黨不分區立委,今天卻傳出他不敵病魔,疑似感冒引起併發症,2月11日凌晨不幸逝世,享年40歲。
脊髓性肌肉萎縮症是一種因SMN1基因變異導致進行性神經肌肉退化疾病,因脊髓運動神經細胞受損,影響獨坐、行走、說話、呼吸和進食等活動的肌肉功能。
台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀接受媒體聯訪說明,SMA患者肌肉萎縮,最擔心呼吸衰竭,所以需要長期配戴呼吸器,若呼吸衰竭,因肌肉無力、咳痰功能不好,也許某次肺炎就敗血性休克死亡。
至於現存SMA成年患者較多,簡穎秀解釋,因嚴重的嬰兒型患者,往往連一、兩歲都撐不過;而SMA患者過世主因,以呼吸、肺部感染居多,但也有家長照顧非常用心,完全避免感染事件,除了拍痰,注重營養提升抵抗力、接種流感等預防針,留心環境衛生跟接觸人群等,都很重要。
SMA目前有俗稱的背針、基因治療與口服藥三種新興治療藥物。健保署醫審及藥材組長黃育文今天接受媒體電訪表示,基因治療藥物「諾健生(Zolgensma)」一劑費用高達新台幣4900萬元,自去年下半年起納入健保給付,至今僅有一名小嬰兒有使用,小朋友目前狀況穩定、良好。
至於背針與口服藥物,黃育文說,兩者健保給付條件類似,過去評估若運動功能已經喪失,再用藥效果較不明顯,因此有上肢運動功能指標(RULM)需大於等於15分的給付條件,目前全台400多名SMA病友中,截至去年底,共158人有申請用藥,其中已145人通過,都在陸續用藥中。
陳俊翰生前致力為擴大SMA藥物給付奔走發聲,黃育文指出,近期背針與口服藥物廠商,已申請擴大給付範圍至所有SMA患者皆可使用;預計3月將開專家會議討論,再經健保共擬會議,最快今年上半年通過。
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