陳俊翰患罕病SMA僅頭手能動，棄海外治療返台為病友爭平等醫療，健保署研議相關藥物擴大給付

陳俊翰患罕病SMA僅頭手能動，棄海外治療返台為病友爭平等醫療

（中央社）罕病律師陳俊翰病逝，他生前不受罕病禁錮令人動容，靠全身唯一能動的嘴巴控制輪椅和寫字，取得美國法學博士與律師執照，捨棄海外治療機會，返台爭取罕病平等醫療。

陳俊翰因罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA），漸漸失去行動力，他生前的日常起居與工作仰賴媽媽貼身照料與嘴唇控制特殊滑鼠，雖然失去雙腿、全身僅剩頭部及幾根手指頭的力量，但他依然飄洋過海，成為台灣首名前往美國取得法學博士與律師執照的SMA病友。

陳俊翰自幼無法抬頭、翻身、獨坐，1歲確診SMA嚴重型別，因當時沒有任何治療藥物，他曾被醫師宣判僅餘4年生命。免疫力差的陳俊翰從小3天1小病、5天1大病，國小六年級那年症狀突然惡化，在加護病房插管長達2個月，曾寫紙條給媽媽「不要救我，我真的撐不下去了」。

幸好在媽媽陪伴下挺過，「當然，我永遠支持你的選擇」，媽媽的一句話更是陳俊翰無畏追夢的最大動力。陳俊翰國中時病況漸惡化，已無法坐立，只能躺在床上聽錄音帶自學，因疾病限制，每天讀書時間比別人少，他總抱著「那我就用加倍的努力來彌補」的毅力。

即使求學歷程比別人辛苦，但陳俊翰從小保持優異成績，是同學眼中的學霸，考上台灣大學，雙主修會計和法律，更在台大法學所深造後，毅然決定遠赴美國哈佛攻讀法學碩士，隨後取得密西根大學法學博士學位，更在柏克萊大學做了1年訪問研究。

陳俊翰成功的背後有個溫柔又堅強的後盾，陳媽媽擔任「俊翰的手足」40年，除了協助日常起居外，更是兒子實踐夢想的最佳助手。其實，媽媽起初也會怨懟多舛的命運，但為了孩子很快地打起精神、不辭辛勞四處求醫，甚至遠赴日本、美國找尋解方。

隨著醫療發達，SMA藥物問世，但上千萬元天價罕藥，普通家庭根本不可能支付，健保納入給付速度慢、適用限制嚴格，面對健保對SMA藥物有條件給付，陳俊翰從滿心期待，到「有藥可用，但不包括我」的沮喪，這個等待的過程與結果，對病人來說是殘忍與煎熬的。

陳俊翰曾經在美國擁有治療機會，但他卻選擇回國，與其他SMA病友一同等待，積極從政，以民進黨不分區立委身分爭取進入國會，不料期間遇到前中國央視記者王志安在「賀瓏夜夜秀」嘲諷惹議，他當時僅認為雖有點遺憾，但如果有一些正面啟發與收穫，會比較有意義。

農曆新年剛過，昨（15）日突然傳出陳俊翰過世消息，震驚各界。罕見疾病基金會執行長陳冠如遺憾表示，聽說陳俊翰一家前陣子曾出國，大年初一還接到陳俊翰傳新年快樂的訊息，彼此互道祝福。

健保署醫審及藥材組長黃育文接受媒體聯訪時，得知陳俊翰的死訊，驚訝地不斷問「真的嗎？」

陳俊翰生前曾說過，每1名罕病病友都在跟時間賽跑，迫切需要藥物阻止疾病惡化，這些藥不僅僅代表病友們是否可以活動，更代表生命的延續，每1條生命都有其存在的意義，也都值得被救。期待政府多關愛SMA與其他罕病病友，都能享有應有、平等醫療權益。

罕病律師陳俊翰遺志，健保署研議SMA藥物擴大給付

（中央社）罕病律師陳俊翰春節期間不幸離世。台大醫院醫師簡穎秀昨日表示，SMA患者最擔心發生呼吸衰竭，恐因咳痰功能不好而肺部感染奪命；健保署說，將討論藥物擴大給付。

身障律師陳俊翰無懼罕病SMA的禁錮積極追夢，在法學上獲得高度成就，並被提名為民進黨不分區立委，昨日卻傳出他不敵病魔，疑似感冒引起併發症，2月11日凌晨不幸逝世，享年40歲。

脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）是一種因SMN1基因變異導致進行性神經肌肉退化疾病，因脊髓運動神經細胞受損，影響獨坐、行走、說話、呼吸和進食等活動的肌肉功能。

台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀傍晚接受媒體聯訪說明，SMA患者肌肉萎縮，最擔心呼吸衰竭，所以需要長期配戴呼吸器，若呼吸衰竭，因肌肉無力、咳痰功能不好，也許某次肺炎就敗血性休克死亡。

現存SMA成年患者較多，簡穎秀解釋，因嚴重的嬰兒型患者，往往連1歲、2歲都撐不過；至於SMA患者過世主因，以呼吸、肺部感染居多，但也有家長照顧非常用心，完全避免感染事件，除了拍痰，注重營養提升抵抗力、接種流感等預防針，留心環境衛生跟接觸人群等，都很重要。

SMA目前有俗稱的背針、基因治療與口服藥3種新興治療藥物。健保署醫審及藥材組長黃育文昨日接受媒體電訪表示，基因治療藥物「諾健生」（Zolgensma）一劑費用高達新台幣4900萬元，自去年下半年起納入健保給付，至今僅有1名小嬰兒有使用，小朋友目前狀況穩定、良好。

至於背針與口服藥物，黃育文說明，兩者健保給付條件類似，過去評估若運動功能已經喪失，再用藥效果較不明顯，因此有上肢運動功能指標（RULM）需大於等於15分的給付條件，目前全台400多名SMA病友中，截至去年底，共158人有申請用藥，其中已145人通過，都在陸續用藥中。

陳俊翰生前致力為擴大SMA藥物給付奔走發聲，黃育文指出，近期背針與口服藥物廠商，已申請擴大給付範圍，至所有SMA患者皆可使用；預計3月將開專家會議討論，再經健保共擬會議，最快今年上半年通過。

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責任編輯：潘柏翰
核稿編輯：翁世航

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