陳俊翰患罕病SMA僅頭手能動棄海外治療返台為病友爭平等醫療| 政治

2024/2/15 19:51（2/27 07:12 更新）

身障律師陳俊翰（右2）1月出席記者會，呼籲政府正視罕病個案，讓病友享有平等的醫療權益。（中央社檔案照片）

（中央社記者陳婕翎台北15日電）罕病律師陳俊翰病逝，他生前不受罕病禁錮令人動容，靠全身唯一能動的嘴巴控制輪椅和寫字，取得美國法學博士與律師執照，捨棄海外治療機會，返台爭取罕病平等醫療。

陳俊翰因罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症

脊髓性肌肉萎縮症小百科

因脊髓的前角細胞（運動神經元）退化，造成肌肉萎縮、無力，屬於體染色體隱性遺傳疾病。肌肉萎縮為對稱性、下肢較上肢嚴重及身體近端較遠端易受影響。依發病之年齡及疾病之嚴重度可分為3型：l.嚴重型脊髓性肌肉萎縮症（Werdning-Hoffmann Disease）、在子宮內或出生後1個月內出現症狀，病患四肢及軀幹嚴重無力，且呈現像青蛙一樣之姿勢，嚴重肌張力減退、頸部控制、吞嚥及呼吸困難、哭聲無力，但臉部表情運動正常，肌腱反射消失2.中間型脊髓性肌肉萎縮症（Intermediate type）、症狀經常出現在出生後6個月至1年間，病患下肢呈對稱性無力，且肢體近端較嚴重，患者無法自行站立及走路，有時會舌頭抖動及手部顫抖，臉部表情運動正常，肌腱反射消失或減弱3.輕度型脊髓性肌肉萎縮症 （Kudgelberg-Wellander Disease）、症狀從出生次年後皆可能發生。病患以輕度、對稱肢體近端肌肉無力為表徵，下肢及上肢較易受到侵犯，在跑步、跳躍及上下樓梯時會有輕度不便，肌腱反射減弱發生機率、脊髓肌肉萎縮症中，以嚴重型最常見，大約是2萬名嬰兒中有1名。從遺傳學觀點來看，若父母皆為帶原者，出生子女，每人得到此病的機率皆為1/4

資料來源：中華民國肌萎縮症病友協會

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（SMA），漸漸失去行動力，他生前的日常起居與工作仰賴媽媽貼身照料與嘴唇控制特殊滑鼠，雖然失去雙腿、全身僅剩頭部及幾根手指頭的力量，但他依然飄洋過海，成為台灣首名前往美國取得法學博士與律師執照的SMA病友。

陳俊翰自幼無法抬頭、翻身、獨坐，1歲確診SMA嚴重型別，因當時沒有任何治療藥物，他曾被醫師宣判僅餘4年生命。免疫力差的陳俊翰從小3天1小病、5天1大病，國小六年級那年症狀突然惡化，在加護病房插管長達2個月，曾寫紙條給媽媽「不要救我，我真的撐不下去了」。

幸好在媽媽陪伴下挺過，「當然，我永遠支持你的選擇」，媽媽的一句話更是陳俊翰無畏追夢的最大動力。陳俊翰國中時病況漸惡化，已無法坐立，只能躺在床上聽錄音帶自學，因疾病限制，每天讀書時間比別人少，他總抱著「那我就用加倍的努力來彌補」的毅力。

即使求學歷程比別人辛苦，但陳俊翰從小保持優異成績，是同學眼中的學霸，考上台灣大學，雙主修會計和法律，更在台大法學所深造後，毅然決定遠赴美國哈佛攻讀法學碩士，隨後取得密西根大學法學博士學位，更在柏克萊大學做了1年訪問研究。

陳俊翰成功的背後有個溫柔又堅強的後盾，陳媽媽擔任「俊翰的手足」40年，除了協助日常起居外，更是兒子實踐夢想的最佳助手。其實，媽媽起初也會怨懟多舛的命運，但為了孩子很快地打起精神、不辭辛勞四處求醫，甚至遠赴日本、美國找尋解方。

隨著醫療發達，SMA藥物問世，但上千萬元天價罕藥，普通家庭根本不可能支付，健保納入給付速度慢、適用限制嚴格，面對健保對SMA藥物有條件給付，陳俊翰從滿心期待，到「有藥可用，但不包括我」的沮喪，這個等待的過程與結果，對病人來說是殘忍與煎熬的。

陳俊翰曾經在美國擁有治療機會，但他卻選擇回國，與其他SMA病友一同等待，積極從政，以民進黨不分區立委身分爭取進入國會，不料期間遇到前中國央視記者王志安在「賀瓏夜夜秀」嘲諷惹議，他當時僅認為雖有點遺憾，但如果有一些正面啟發與收穫，會比較有意義。

農曆新年剛過，今天突然傳出陳俊翰過世消息，震驚各界。罕見疾病基金會執行長陳冠如遺憾表示，聽說陳俊翰一家前陣子曾出國，大年初一還接到陳俊翰傳新年快樂的訊息，彼此互道祝福。

健保署醫審及藥材組長黃育文接受媒體聯訪時，得知陳俊翰的死訊，驚訝地不斷問「真的嗎？」

陳俊翰生前曾說過，每1名罕病病友都在跟時間賽跑，迫切需要藥物阻止疾病惡化，這些藥不僅僅代表病友們是否可以活動，更代表生命的延續，每1條生命都有其存在的意義，也都值得被救。期待政府多關愛SMA與其他罕病病友，都能享有應有、平等醫療權益。（編輯：管中維）1130215

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