罕見病治療費貴亟待改革| 星島日報
陳俊翰今年1月出席活動,呼籲正視罕見病個案,讓其享有平等的醫療權益。中央社
陳俊翰讓大眾關注SMA罕病,一劑4900萬新台幣的SMA藥物被稱為「史上最貴注射劑」,陳俊翰1月底出席活動時也曾呼籲健保應放寬全給付(即報銷)。
高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒部暨檢驗醫學部鍾育志醫師表示,SMA為一種罕見遺傳性神經肌肉疾病,根據統計,台灣目前約有420名SMA病人,大人小孩皆有,主要臨床表現包括肌肉張力低下、四肢與軀幹肌肉無力與肌肉萎縮,且運動功能隨著年齡增長而持續退化。
陳俊翰曾在美國擁有治療的機會,但他卻選擇毅然回台,與SMA病人一同等待,爭取平等醫療。他表示,醫學證實SMA治療藥物可以防止疾病惡化,甚至讓運動功能進步,在健保支付之下,已有100多位病友獲得治療,逐漸看到生命的曙光,但是不符合給付條件的人,還有將近300位。這300位病人從滿心希望藥物給付,到「有藥可用,但不包括我」的沮喪,這個等待的過程與結果對病人來說是殘忍與煎熬的。
陳俊翰今年1月30日出席SMA衛生教育活動發聲,自曝他也是「望藥興歎」的其中一人。「每一位罕病病友都在跟時間賽跑,他們迫切需要藥物來阻止疾病惡化,而這些藥不僅代表病友們是否可以活動,更代表的是生命的延續,每一條生命都有它存在的意義、也都值得被救。期待政府多關愛SMA與其他罕見疾病病友,也都能享有應有的平等醫療權益,有機會發揮自我價值!」他呼籲,期盼台灣追隨國際腳步,讓罕病病友治療全給付。
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