冷眼集／普篩充耳不聞照顧罕病淪口號 - | | | 聯合新聞網
罕病在台灣醫療體系中，一直是被忘記的一群。大選前，各政黨總統候選人醫療白皮書中，長照、癌症均列為重點，但卻隻字未提罕病患者。衛福部[1]去年將治療ＳＭＡ基因[2]治療用藥納入健保給付，因要價四千九百萬，引發關注，衛福部各級官員幾乎每逢演講場合必提這項政績，將其證明政府有在照顧病友。
不過，全台四百餘位ＳＭＡ患者中，逾三百人仍無藥可用，且健保罕藥專款執行率歷年均無法達到百分之百，遭詬病已久。號稱以天價金額照顧罕病病友的基因治療，至今只有一位病童受惠，主因是基因治療特性，須及早投藥才有效果，醫界病團倡議多年，希望ＳＭＡ能納常規新生兒篩檢項目，早在十年前就透過「先驅篩檢」證明篩檢效率，但衛福部仍然聽而不聞。
不僅如此，健保署[3]去年與ＳＭＡ基因治療廠商議價時，也把新生兒篩檢納入條件中，但從八月藥物納保至今，衛福部都以「還要討論」回應進度。今年初又爆發因為「特管辦法」落日條款，醫療機構與實驗室要執行篩檢時卡關，連醫界龍頭都一度暫停篩檢，衛福部才急踩煞車，亡羊補牢調整。
政府把照顧罕病掛在嘴邊，塑造溫暖堅韌的形象，實務上卻屢次露出馬腳，顯示衛福部對罕病治療及預防根本不上心。近期罕病鬥士離世引發民眾關注，政府在溫情喊話之餘，應著手改變用藥、篩檢困境，別讓照顧罕病又淪口號。
References
衛福部 基因 健保署[no_relate_sql.name;block=a]
男突腹痛竟是「12cm腫瘤出血」醫一查：肝癌晚期-中時新聞網
一名66歲男子因劇烈腹痛導致出血、心跳快速，緊急送醫急救，經檢查發現是肝腫瘤破裂大量出血，腫瘤竟有12公分大，幾乎右半肝...
養生／超級食物奇亞籽如何有效攝取？|2068期11/05出刊-世界新聞網
想要攝取更多奇亞籽，可以將它摻入日常飲食中的麥片、優格、軟奶酪、蒸或烤的蔬菜和水果沙拉。(GettyImages)小而不起眼的奇...
開醬油瓶都沒力！45歲女不知這病上身手指腫脹竟已「肌腱斷裂」-匯流新聞網
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導打開醬油瓶都困難！一名45歲的家庭主婦，兩年前手指出現莫名腫脹，且常常起床時感到全...
猝死有前兆？張誌家3個月前曾臉書發文求救網友...「後腦兩側頭痛」|中天新聞網
中風等疾病發生率飆高。根據衛福部108年死因統計，心臟病是國人第二號殺手，平均每26分鐘就有1人死於心臟病，如再加上腦中風...
感情出狀況？敖犬與空姐女友驚傳「分房睡」…親揭背後原因：好難的課題
發發指出，「他知道我淺眠，為了讓我睡好覺，已經不知道多久沒有睡在床上了，一聽到敖弟咳嗽，就立刻下床把他抱到客廳，每天...