29歲美女作家逝世！罹罕病「全世界僅30↑例」天天吐黑褐色液體生前嘆：生孩子都沒那麼痛

中國知名女作家「瞎書」，因愛情小說《我不會喜歡你》和《楞次定律》而聞名於世，擁有眾多忠實讀者。不幸的是，她因罕見疾病而於今年1月5日離世，享年29歲。她的母親在「瞎書」的微博帳號上發文證實了這一悲痛的消息，並表示「瞎書」因肺部感染而搶救無效，「書書這三年以來一直很努力很堅強地與病魔戰鬥，後期全身的疼痛非常人可以承受，願天堂沒有病痛」。[1]

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「瞎書」以其清新的顏值和文學才華聞名，即使在病榻上，她也從未放棄創作。2021年4月，她的家屬代表她在微博上發文，透露她的病情嚴重到無法進食和睡眠，並表示她正在積極配合治療。此後，她的微博成為了她與疾病抗爭的記錄，而病痛描述也令人心疼，從嘴巴的苦辣感到全身的劇痛，生活幾乎可以用「痛不欲生」來形容，「禁食水3天了但還是每天吐5-6斤黑褐色液體，食道和胃灼燒感、心絞痛、胃痛、牽拉背部反射區痛，我生孩子都沒那麼痛過」。

瞎書母親在微博帳號上發文證實她己不幸離世。（圖／翻攝自微博）

去（2023）年1月，瞎書進行了基因檢測，發現她患有的是一種全球僅有30幾例的罕見疾病，「巨膀胱-小結腸-腸蠕動不良綜合症」。同年8月，她再確診為由「脊髓空洞症」引起的全身性神經元病變，這是一種極其罕見的病症，導致迷走神經與中樞神經受損，她的體重在病發後更曾驟降至39.55公斤。

瞎書去年因肺炎住院，長期高燒不退，期間她只得依賴藥物緩解痛楚，並在此時登記成為器官捐贈者。到了9月，她的肺部感染情況惡化，醫院不得不第二次發出病危通知，在努力治療後，狀況才有所好轉，然而，經過數月的奮戰，瞎書最終仍然在2月因肺部感染而搶救無效離世。

在瞎書的微博中，經常勸告讀者要重視健康，她反思自己過去因工作忙碌而飲食不規律，經常叫外賣，不自己下廚，即便病得很嚴重，高燒39度她還熬夜工作，並告誡粉絲「一定要按時休息和按時三餐」。

瞎書生前曾寫過多本小說，其中《我不會喜歡你》和《楞次定律》熱度最高，《我不會喜歡你》在豆瓣評分高達9.2分，以及《一顆青蘋果》、《巴羅克復調》和《時止之年》等等，如今突然離去讓不少粉絲感到婉惜，「阿姨節哀，書書去沒有病痛的世界了」、「書書會換一種方式繼續陪伴我們的」、「願她在另一個世界幸福快樂」。

據台灣兒科醫學會雜誌，「巨膀胱-小結腸-腸蠕動不良綜合征」是罕見先天性異常，病人會有明顯的腹脹、餵食困難及排尿不良，有些會合併並其他先天性異常，此病死亡率很高，大多數的病人在很小的時候便死亡。

另外，據康健知識庫，「脊髓空洞症」是一種非常罕見且不易診斷的疾病，可分為先天性和後天性，後天性多因外傷、發炎、腫瘤和脊椎側彎引起。此病的機轉是因為脊髓液流入脊髓，隨著液體增加，脊髓的空間也會撐大，進而造成脊髓空洞。脊髓空洞症的症狀包括頭痛、四肢和背痛、肌肉萎縮、肌肉痙攣、感覺喪失、平衡感變差和脊椎側彎等。