圓陳俊翰遺願健保放寬SMA用藥給付- 生活- 自由時報電子報
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健保署長石崇良說明SMA用藥給付討論結果。(記者林惠琴攝)
2024/03/08 05:30〔記者林惠琴/台北報導〕罹患「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)的人權律師陳俊翰,今年二月因感冒引起併發症經搶救仍不治。他生前致力於為健保擴大給付SMA藥物奔走發聲,衛福部健保署昨召開專家會議討論,就放寬SMA用藥給付達成共識,全數SMA患者都將受惠,每人每年藥費約七百多萬元,最快五月生效,健保一年支出SMA藥費估卅八億元。
最快5月生效 一年需38億SMA是一種基因缺損導致脊髓前角細胞(運動神經元)退化,造成肌肉無力及萎縮的遺傳罕見疾病。目前治療方式包含俗稱「背針」的脊椎注射劑、基因治療、口服藥,其中被外界稱為「天價藥物」的基因治療,一針高達四千九百萬元,去年也納入健保,至今有一名患者使用。
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現行健保給付背針、口服藥條件類似,過去評估若運動功能喪失,用藥效果不明顯,因此設有上肢運動功能指標(RULM)大於、等於十五分的條件。健保署長石崇良表示,因運動功能評估與後續是否給藥之間並無絕對關聯性,昨召開專家會議討論後達成共識,決定放寬給付條件,取消以運動功能作為給付與否的要件。
石崇良說明,目前國內每年SMA患者約四百人,在放寬條件前,約一五○人符合健保給付用藥條件。此次調整後,其餘約二五○人也符合健保給付用藥規定,可依照個人狀況選擇其中一種藥物使用,不論是背針或口服藥,一年藥費均是七百多萬元。不過,考量藥價昂貴,專家也對於設停藥標準有共識,若用藥後持續惡化達一定條件,就不再給付。
該案昨通過專家會議後,預計四月提案至藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議討論,若順利通過,最快可望於五月上路。
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