該怎麼讓孩子理解「漸凍症」？運動神經元疾病也能簡單看懂

自從冰桶挑戰後，民眾對「漸凍症」不再陌生，事實上它是指因運動神經元漸進性退化，而造成得全身肌肉萎縮的罕見疾病，全台目前共有 600 多位患者，平均每 3 天增加 1 位漸凍症，但該如何讓一般民眾能輕易理解疾病所面臨的問題及困境，漸凍人協會將概念與想法轉化為繪本，透過各種方式對此疾病認知傳遞出去。

逐漸失能…漸凍症讓身體像被疾病蠶食

漸凍症是一種「逐漸不能動」、「逐漸失能」的疾病，從一開始肌肉缺乏、慢慢進展到四隻、軀幹、最終全身逐漸癱瘓，確診發病之後，平均存活期僅有 3-5 年。真正的致病原因目前還不清楚，通常家族遺傳因素僅佔 5-10%，但漸凍症往往大眾不是那麼了解病友們所經歷的一切。

漸凍人協會理事長屈穎分享：「自己也是一名資深漸凍症病友家屬，先生在 20 年開始確診罹病，看著他不斷被疾病蠶食，這樣的過程是非常殘忍。病友分享每天早上起床睡醒第一件事情，都是先檢查自己身體還有哪裡還可以活動。」

再簡單的事情都做不到！剩下眼神是構通最後橋樑

為了讓一般大眾理解漸凍症疾病產生的影響，漸凍人協會與實踐大學合作將病友面對的故事畫為繪本，《送給我的熊》敘述森林中的大熊與小熊的故事，在飄著雪的日子裡，大熊的腳開始結冰，生活開始變得非常不方便，小熊每天都要小心撿出壓在大熊身體下面的石頭，但大熊的冰始終沒有減少，甚至全身都結冰，除了眼睛以外全身都不能動。

《送給我的熊》用輕鬆文字及可愛圖片敘述病友面對的困境／圖片：王芊淩

以文字搭配可愛的圖像，敘述著每一位漸凍症家庭正在經歷的故事，本書的文字作者、同時也是實踐大學媒體傳達設計系助理教授楊東樵分享：「故事中有一段說，一片枯葉掉在大熊的臉上時，大熊也沒有能力把它移走，這其實也是聽到病友們分享，一張衛生紙蓋在臉上沒辦法移動，很多簡單的事情再也做不到。」

一個保有感官知覺，但卻無法挪動身體的，是多麽的煎熬，故事中的大熊最終雖然不能動，但它看見了天空中的星星，大熊的眼神也閃閃發亮著星星的光芒，而這「星星」正暗喻著每位病友的家屬。

楊東樵進一步分享：「病友最後只能剩下眼睛可以活動，眼睛是病友對外的唯一連結，而眼睛是靈魂之光，是守住溝通最後的一道防線，往往社工與家屬決定時都要先確認過病友眼神的想法，因此將大熊眼睛中的星星放在封面中，讓大眾了解對於漸凍症患者中眼神真正的含義。」

竭力創造生命價值！病友罹病仍有無限可能

一位發病八年的漸凍人病友鄭秀芬也出席活動，曾經是幼教老師的秀芬，期待透過繪本的故事，讓更多小朋友能夠知道漸凍症是什麼樣的疾病，即使現在無法清楚說話，但秀芬用堅定的眼神與唇語透露，她從繪本中得到深深的感動，讓更多人了解病友在極端的困境中，竭力探索和創造生命的價值。

漸凍症病友鄭秀芬希望將自身故事分享給大眾／圖片：王芊淩

此外，屈穎也提到：「繪本是一個非常好溝通媒介，在不斷傳播的過程中能觸及到更多的火花，也可讓社會中民眾去感化、昇華及傳播。」

「聽到漸凍症多人想幫忙，但卻不知道能怎麼幫忙，其實多討論、多認識就是一種，期許每個人都能成為繪本中聯繫病友家屬與社會中的星星。」楊東樵說道，根據聯合國醫藥專家的研究表現，2040 年全球漸凍症患者將增加 69% ，而漸凍症病友的生活品質更是衡量社會進步程度的指標。

雖然漸凍症至今仍是無解的疾病，但醫療進步仍期待著新的解方，而病友們也在身體漸凍的過程中努力著，利用自身能做的方式自我突破，在疾病之中找到無限可能。

文、王芊淩／圖、巫郡俊

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References

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