生命的道路- 晴報- 生活副刊- 專欄- D240426

醫療科技日新月異，但面對疾病，治療也非百分百有效。當頑疾無法完全根治，如何在生命的道路繼續前進，是所有晚期病人及其家人的重要課題。

Jimmy獲轉介到紓緩病房時只有40多歲。一般來說，紓緩治療的主要對象是患有持續惡化及不可逆轉疾病的病人，Jimmy患上的是運動神經元疾病，也是俗稱的「漸凍人症」。患者確診後病情會持續惡化，陸續出現肌肉萎縮、四肢癱瘓等徵狀，後期會失去說話及吞嚥能力，甚至需依賴呼吸機維生。

盛年時期罹患如此惡疾，對絕大多數人而言無疑是晴天霹靂，Jimmy也不例外。然而，經歷短暫的消沉後，他很快就重新振作。在接受紓緩治療的兩三年間，接觸到信仰的Jimmy始終保持樂觀正向的態度，努力尋找生命的意義並幫助他人。即使行動不便需依賴輪椅，他仍經常帶著家人到教會及病友組織分享自身經歷，希望藉此鼓勵和支持面臨相似困境的人。到病情惡化無法外出後，他也不斷錄製影片，為其他漸凍人症患者加油打氣。

紓緩治療科的跨專業團隊在這段期間竭盡全力支援Jimmy及其家人，定期上門探訪，透過藥物治療和飲食調理等方式，為Jimmy減輕疾病帶來的不適，提升生活質素。當病情發展到後期，Jimmy已無法言語，團隊為他設置了特殊的輔助設備，讓他可以透過眨眼等方式在平板電腦上輸入文字，繼續與家人及外界保持聯繫。

儘管最終未能扭轉病情，但團隊見證了Jimmy從起初的自我封閉，到後來即使身陷病痛，仍樂於在病友組織中以己身經歷鼓舞他人的轉變，讓人十分動容。他的正向態度也深深影響了身邊的人，兒子Joe毅然選擇成為一名護士，而Jimmy的妻子也決定投身醫療機構擔任護理人員，期許將Jimmy的愛心傳承下去。

死亡並非只是維生儀器上的一條橫線。我們或許無法預知生命的盡頭，卻可以選擇以什麼樣的方式走完人生的旅程。作為醫護人員，我們有幸與晚期病人並肩同行，惟實際上也是他們的堅韌與樂觀，持續啟發我們反思生命的意義，鼓勵我們繼續實踐醫療人員的使命。

（本欄逢星期五刊登）

撰文: 郭愛玲醫生明愛醫院內科及老人科／深切治療部部門主管
欄名: 醫護深情

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